娘が起立性調節障害になりまして。

新6年生になる手前の春休みから、自分の部屋にこもりがちになった娘。そのころから、気持ちが少し不安定なところはありました。
そして、新学期、始業式とその次の日は行けたのですが、その後は心身ともに不調が出て、不登校が始まりました。調子がいい日でも、学校に行こうとしない娘に、なんでいきたくないの？と訊くと「学校に行くのが怖い」との答えが返って来ました。
思春期たちの子たちは、自分自身でもよくわからない、言葉にできない不安を持っていることはよくあるそうなので、そのときは無理にそれ以上は訊かずに、担任の先生と相談した結果、クラスではなく、「サポートルーム」という、いろんな理由があって、自分の教室に入れない子たちが行ける場所が学校の中にあるということで、登校後はまずそこに直行することにしました。給食の時間になったら、自分のクラスに戻って食べて、その後はサポートルームに戻るかと思いきや、娘曰く、教室からサポートルームまで戻るのが面倒くさいという理由で、そのまま自分のクラスで授業をうけるようになりました。
サポートルームに通い始めた最初の頃は、三時間目の時間に登校していましたが、段々と家を出る時間が遅くなり、最後の方はギリギリ12時くらいに学校に着くようになりました。
この頃からすでに、娘は夜寝るのが遅く、朝はなかなか起きられないようになっていました。
そして、夏休みに入って、とうとう日夜転倒してしまい、慌てて、今までの時系列をまとめて、かかりつけの小児科で診てもらったところ、起立性調節障害という診断が告げられました。

時系列をまとめたメモがこちらです。

娘　6年生
4月　初潮
7月　二回目の生理
6年生に進級してすぐに初潮が来た。その前後から心身ともに不安定の様子が見られた。
生理直前は、三日間ほど、寝込むくらいの体調不良があり、食欲もなく、激しい頭痛を訴えたので、神経外科、神経内科を受診。神経外科では問題なし、神経内科では生活習慣の指導を受けた。5年生の頃から朝はすぐに起きられないことがあり、遅刻もしばしば。途中でこのままではいけないと本人が自分から思い、遅刻をしないで行けるようになった。
6年生で心身ともに不安定になってからは、起きたいけれど、起きられない日が続く。また、学校に行くのが怖いという気持ちを持っている。学校の人間関係で特にトラブルはないが、人に合わせるのが苦痛で、もともと学校に行くだけで疲れてしまう毎日。
夏休み前は、お昼くらいに学校のサポートルームに行き、給食はクラスに戻って食べて、午後はクラスで授業を受けている。
今一番困っていることは、朝起きられない、夜なかなか寝付けないこと。この前は一晩中眠れない日もあった。普段は途中覚醒あり。また、一度眠ると、長い時間眠る傾向がある。
二回目の生理が3か月以上来なかったので、婦人科を受診。婦人科では小児科の診察が先と言われたので、そこでは生活指導のみ。
以上、よろしくお願いします。

先生は、同じような子供をたくさん見てきたそうです。
それを踏まえた上で、この病気は薬で治るものではなく、とにかく「起きることが大事」だと言われました。また、今まで、他の病院では必ず、「運動をしましょう」と指導を受けたのですが、娘はもともと運動が苦手で、今の体調では運動は難しいと伝えたところ、「運動はしなくていい。家のお手伝いとかでいいから、日常のことをしっかりやる。そして、どんなに寝るのが遅くなっても、朝きちんと起きることが大事」だとおっしゃいました。
親も、朝は子供の部屋のカーテンを開けるなど、起こす努力をするようにと指導がありました。
娘の部屋のカーテンはずっと前から、毎日開けるようにしていましたが、娘の場合は無理に起こすより、好きなだけ、寝かせた方が体調がいいように見えるので、我が家ではカーテンを開けた後は、一時間ごとに今は何時だよ～とだけ声をかけて、あとは、本人が自分から起きるのを待つようにしています。

今は、同じ症状を持つお子さんを持つ親のオプチャに入ったり、専門書などを購入して勉強をしています。
まだまだ、これからどうなるか、先行き不透明だけれど、親としては、本人ができることをできる範囲で、本人がやりたいと言った事をサポートしていけたらと思います。

現時点で思うことは、起立性調節障害を病気だと思うと、どうしてもネガティブになりやすいので、あくまでこれは、子供の成長に伴う症状のひとつであり、子供はホルモンバランスと戦っていると思うことにしました。
また、自分の子供だと思うから、いろんなことが苦しくて、イライラしてしまったり、悲観的になりやすいんだとも思います。
それから、日々、娘のペースに合わせて、こちらも動かないといけないことも多いので、イライラすることもしばしば…。

今朝、娘が起きやすいように、娘の足の下にクッションを入れたり、頭や肩のマッサージをしてあげたりしながら、あ、なんだか介護してるみたいだなって思いました。そうだ。自分の事を介護士さんだって思えばちょっとは楽になるかも！なんて思ったりしました。
それを思いついてからは、介護士さんになったつもりで、娘の事をあえて、苗字で「○○さん、準備にあとどのくらいかかりますか？」と優しいトーンで尋ねたところ、娘もからも優しいトーンで「もうあとこれだけで終わります」と返って来たので、今後はこの語り口調でいってみたいと思います。

色々書きましたが、起立性調節障害に対して、いろんな考え方を皆さん持っていると思います。そして、子供によって、何がいいのかは、それぞれ違うと思うので、あくまで、こんな感じのおうちもあるんだね、という軽い気持ちで読んで頂ければと思います。

今日は夏休み明けてからの始業式以来、娘が二回目の登校を果たしました。給食に間に合うのが目標だったけれど、週末から生理が来ていて、本人もだるくて辛そうだったので、無理しなくて休んでいいと言ったのですが、本人が「どうしても行きたい」というので、試しに、カフェラテを作ってあげて飲ませたところ、だるさが軽くなったみたいで、なんとか五時間目の授業が始まったくらいに送っていくことができました。

今後も、試行錯誤しながら、娘をサポートしていきたいと思います。
今、娘がただいまーと帰って来たので、今日はこの辺で。
では、また(^^)/