難病であることを学校で公表した話
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「病気であることをみんなに早いうちから話しておこうかな。」
高校への進学が決まった段階で私はそう決意しました。
担任の先生、他クラスの先生、クラスメイト、保健室の先生、基本的に関わるであろう人全員…
とまでは行かなくても話せる人には話しておこう、そんな考えでした。
理由は「知っておいてもらった方がいいから。」
病気であることを知られたくないという方もいらっしゃると思いますが、
この人病気なんですわとわかってもらった方が自分的には楽だったのです。
当時の担任の先生と話す機会を設けていただき、病気のことを診断書も持っていって上で説明。その後に保健室の先生ともお話をさせていただきました。
クローン病とはどんな病気なのか…から始まり、色々な話をさせていただきました。
ちなみにお話しさせていただいた内容は大体こんな感じです🌱
・当時飲んでいた栄養剤（エレンタール）の話
・体力面の話（それに伴った行事への参加について）
・食事に制限がある話
・定期的な通院を行わなければならない話
など、お話しできることは基本させていただきました。
先生方にお世話になることを加味してかなり細かめに説明させていただき…
それに一つずつ丁寧に対応していただきました。…本当に感謝です。
「すごい…こんなに対策してくれるものなんだ！」
とあまりの手厚さにびっくりしたことを覚えております。
ちなみに学校側が私に行ってくれたことは以下の通りです。
・すぐにトイレに行けるように窓際の席に配置
・授業中の栄養剤（エレンタール）の摂取の許可
・体育などの過度な運動の制限（マラソンなどは見学も可）
・スキー学習などは体調に応じてレポートでの代用が可能
など…その他色んな対応をしていただきました！
その都度何かあったら事細かに対応していただき、病気的にはかなり恵まれた環境で三年間過ごすことができました。
ちなみに当時のクラスメイトには担任の先生から説明していただきました。初めてのHRで
「この子病気があるからよろしく！」
ぐらいの感じ。
先ほども書きましたが、「知っておいてもらった方がいいかな」ぐらいの感じだったのでゆるーくの説明をしていただいたというわけです。
ですがその反面、こんな問題も出てきました。
「なんであの子ばっかり優遇されてるわけ？」
仲のいい子や関わりのある子たちは優しかったですが、あまり話したことがない子たちからはそんなふうに言われることもありました。
確かに色々人と違うことしてたらよく思わない人もいますよね…。
ですが何かあったらみんななんだかんだ助けてくれていた、感謝です、ありがとう。
ちなみに友達は私のために私が食べられそうなお菓子を買ってきてくれたり、私の食べられそうなものを手作りで作ってくれたりしていました…優しいね。
ちなみに余談ですが、
海苔がクローン病的にあまり良くないからと私がおにぎりの海苔を剥がして食べていたら
「何その食べ方初めてみた！」と笑いながら声をかけてきてくれた子たちとそのあと仲良くなって行動を共にする仲に。
「こまち影響で何か買うとき脂質を見る癖がついたよ。」
こんな優しいことを言ってくれる友達もいました。私が理由で栄養士を目指した子もいて、すごく嬉しかったのを覚えています。
病気だと公表したことによって強い言葉をかけられたこともありましたが、先生方にも友達にも助けてもらいました。
話さない方がよかったかな、と思ったこともありましたがトータルで考えた時には「話してよかったな」と思うことが自分的には圧倒的に多かったです。
またクローン病になったからこそ誰かに助けてもらえる、気にかけてもらえることへの感謝の気持ちも持てるようになりました。
「色々気にかけてくれてありがとう。」
心からそう言いたいです🌱
『学校嫌い、勉強嫌い、子ども嫌いだった難病患者の私が学習塾の先生になった』#13
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特進アカデミー(講師として勤務している塾)