潰瘍性大腸炎って？ 〜Ulcerative colitis〜

昨日人生思い切った行動に出てこのnote第１投稿目を公開したわけですが、早速「ここまで感染したか（爆笑）」としっかり驚いてもらえました。私の周りではnote boomが進んでおり、その感染力は非常に強いようです。

さて２つ目の投稿からは、少年時代を振り返ろうと思っていたのですがタイムリーなキーワードでもあるので触れたいと思います。

2020年8月28日（金）夕方に安倍晋三総理大臣が、持病の悪化を理由に急遽辞任を発表しました。安倍総理の持病は「潰瘍性大腸炎（英名：Ulcerative colitis）」という大腸の疾患です。17歳から発症されていたそうで、激務の中本当に上手く付き合ってこられたんだなと思うとすごく励みなりました。

何故僕がそれが励みになるかというと、僕がその患者だからです。まぁ誰に知られたくないと隠したい気持ちは別にないので、むしろこの機会にちょっとでも知ってもらえたらいいなと思って書いてみます。
ちなみに僕も安倍総理と同じ17歳からで、発症してからもう7年目になります。　後ほど僕の実際のエピソードなどご紹介します。

まず、潰瘍性大腸炎ってどんな病気？？？

簡単にいうと、、、

人間の身体には「免疫」というウイルスや菌といった外敵から身体を守ってくれる機能があります。

しかし潰瘍性大腸炎の場合には、その免疫がちょっと狂っちゃって自分の腸（の粘膜）を外敵だと間違って認識して自分を攻撃してしまうという病気です。

それにより腸内に、傷が出来たりえぐられた状態（＝潰瘍）などを引き起こしてしまう病気（＝炎症性自己免疫腸疾患）です。

また厄介なのはこの免疫がちょっと狂っちゃった状態（＝免疫異常）の原因は、医学的に証明がされていないという事です。

その為現在の最善の治療法は、「落ち着いている状態（＝寛解/かんかい）をなるべく長くキープすること」です。（※再び悪化する事を、再燃と呼びます。）

国が指定する「指定難病」って？？？

難病というのは、治療が難しく慢性的に疾患が続くような疾病を指します。完治はしないものの、投薬などを続けることで通常の生活を送ることが出来るような疾病が増えてきています。

日本では指定難病とされている病気が333も存在し、潰瘍性大腸炎はその１つです。

どんな症状が起きるの？？？

まず症状段階は、1.軽症 2.中等症 3.重症 4.激症  の４段階に分かれています。　　軽症段階では腹痛や下痢が起こりますが、中等症くらいになってくると下血が起こったりします。重症になると、下血により貧血が進んだり体重減少や発熱、食欲不振もみられます。最悪の場合、大腸全摘出というケースもあるそうです。

どんな治療があるの？？？

基本的には、薬を飲む内科的治療があります。ただ重症度によっては、注射や注腸、点滴などの治療法もあります。

Personal episode

ここからPersonal episodeの少し紹介します。僕は17歳で発症してから、おそらく過去記憶してる限り最低５回入院を繰り返しました。ただそれが本当に節目というか大きなイベントの時だったりして、すごく悔しくて悲しいことばかりでした。

医学的根拠のある原因は見つかっていないが、これを見て分かるように環境要因がすごく大きくて受験・就活・海外渡航など日常と違う大きな負荷が身体にかかると発症していました。

初めて発症した時は進行度合いが酷くて、輸血の同意書にサインする寸前までいきました。その時の状況は1人で立って歩くことは不可能。1ヶ月の絶食治療（腸を休ませるために点滴からの栄養のみでした）。

今日の午前中はギフトバックを作っていました笑

これはギフトバッグみたいにもらって嬉しいものではなく、注腸治療薬のセットです。この１セットを毎日１回使って、直接腸に液剤を投薬します。結構大変だけれども、まぁやり続けていい状態をキープするしかないです。今日セット作ったのは、８週後の診察まで＝56セット笑

ちなみに飲み薬は、３種類計8錠を朝と晩に服用します。

最後に

まぁ長くなってしまったんですが、この安倍総理大臣の辞任をきっかけに潰瘍性大腸炎という難病について知ってもらえたらと思って書きました。

知ってるだけでだいぶ違うと思うし、大腸って中々周りの人には調子悪くてもわかりにくい臓器です。この程度の理解があれば、患者としても多少安心して過ごせると思います。

まぁ気長に付き合っていかなければならない病気ですが、頑張って治療していれば健康体の人たちと混ざって私生活を送ることが出来るというのが希望です。

ただ写真のようにいつも周りにはサポーターがいるので、これから先もなんとかやっていけています。（この写真の2人とは、今でも仲良くしてくれてるぼくを知り尽くす2人）

今回も読んでくださった方、本当ありがとうございました。次こそ振り返りの記事かけたらいいなと思います。