レビー小体型認知症/パーキンソン病の母をサポートするために参考になったもの
前回のnoteでは、私が対応したことをまとめます。と言いながら、全然まとまっていなかったのですが、この数ヶ月で母をサポートする上で参考になった本やサイトをまとめます。
◎レビー小体型認知症に関する本
全体的に病気のことを把握できるので、買ってよかったです。ウェブ検索して出てくる情報は、診断を受ける前にはある程度概要を把握するためには良いですが、診断された後では、本はまとまっていて、良いですね。病気の基本的なことから、注意する点までよくまとまっています。また、介護とは、一人でしてはいけない。色々なプロの方(医師、看護師、地域包括支援センターの方、ケアマネジャーさん)や家族、友人などで支え合ってするものだということを認識したり、その人らしく生きるということのサポートであることを再認識させてくれました。
◉食事を変えれば、認知症は必ず良くなる！
母の主治医の先生の本。物忘れ外来で言われたことや、診断などについても先生の考えがよくわかるので助かりました。そして『薬漬けになりたくない』という母の希望と合致して、生活習慣、特に食べ物で改善することが書かれています。あとは、母の『多動性』や『ASD(自閉症スペクトラム)』気質を見抜いた先生の観察力。今となっては、認知症も発症していたけれど、この２つの特性がかなり母の直近の人生に影響が大きかったのでは？と思っています。(お金の管理とか、整理整頓の部分で) そういった部分も含めて、今の母にサポートが必要なことが明確になったので、この先生との出会いは大きかったです。食べ物の工夫や、運動など、治療じゃなくてもできることについても書かれています。
◎レビー小体型認知症当事者の方の本
レビー小体型認知症の当事者の樋口直美さんの本です。本人の葛藤などがよくわかります。母が疲れやすくなったのは歳をとったからではなく、認知機能をサポートするために、脳がフル回転しているからだ！とわかり、母に『疲れていないか？』という気づかいをするようになりました。病気の本を読んでも、こういった当事者の手記を読むのでは、違った観点でサポートできるので、よかったです。他にも、『できる』と『できない』の間の人、など参考になります。
この本は、認知症の人に関する理解が格段にあがりました。母が、とても不安そうな表情をする理由もとてもわかるので、認知症の方の家族には全員読んでもらいたい本です。いわゆる『徘徊』というのも、ちゃんと意味がある。認知症になったから、急に症状が出るわけではなくて、一人の人間としての感情の延長線に行動が出ているだけ。認知症があるだけで人格を失うことではない。だからこそ、その人の意思を尊重してあげよう。と、より思えました。
基本的に、私が母と一緒に暮らすようになって気を使ってきたことは、生活している中での不快感を取り除いてあげること。健康な生活ができるように、食事、運動、睡眠の3つを意識することでした。
母の場合、自律神経症状でも、体温調節の異常が顕著だったので、朝起きたら『もう、だめかもしれない。』という絶不調の顔で毎朝、起きてきました。(そしてよく、『もう、あかんわ。。。』と言葉にしていってました。)
そんなときは、まず、お白湯を飲ませ、体を温めるために『ゆたぽん』を温め、肩や首を温めます。そして、体温のエネルギー元となるものをなんでもいいので口にさせます。赤ちゃんせんべいや、バナナ、ゼリー飲料など、通常は私が食べないものでも『食べないよりは良い』と思い、食べて体を起こすことを優先しました。
そうするうちに、少しずつ体が起きておき『なにかする気になる』ようでした。根気よく続けていくことで、母の体調に関する漠然な不安が多少ましになり、睡眠がとれるようになり、という循環にはなっていきました。
前回の記事でのお薬の効果で、体のこわばりがなくなったことで、体調がより良くなったのは間違いないですが、こういった『自分で自分の体や体力を信じること』はとても大事だと感じました。
食事も、amilie家に来た頃はなかなか量を食べることができなかったのですが、母が好きでバランスよく食べやすい「餃子」「お好み焼き」を作ることで、便通も良くなりより体調がよくなった気がします。また、本人が好きなものなので、食事を一緒に準備してもらったり、母にアドバイスもらったりできるので、私も助かります。
また、朝ごはんも食べやすいバナナや、ヨーグルト、シリアルなど重くないもの。お昼も食べやすい「たこ焼き」など、母の喜ぶものをチョイスすることで、少しずつ「食べる」ことが習慣づいて来た気がしました。
また、睡眠をとるには、日中の運動が大事。ということで、毎日の散歩として4000歩以上を目標にしています。そして、今月は母の誕生日もあり、Fitbitをプレゼント。かわいいピンクのバンドもお気に入りのようで、つけてくれています。これまでは、スマホの歩数計でしか大まかにしか分からなかった運動量が少しでも家だけで過ごしていてもわかるようになり、睡眠のスコアも見れるようになりました。
本人は朝起きてきて『なんか、目が覚めてしまって寝れなかった〜』といったときも、Fitbitのアプリを立ち上げて『何回か起きてるけど、スコアは悪くないよ〜』というと、『そうかもね。。』と安心するようになりました。やはり、前日に歩くと、食欲がでて食べる、良い睡眠がとれる。という、循環になってくるのです。
そんなこんなで、この数ヶ月は、色々と試しながら母の体調をある程度は取り戻せた気がしています。来月中旬には復職するので、4/3からは、娘ちゃんの慣らし保育も始まり。。。
バタバタではありますが、1つずつやっていきたいと思います。
本当はもう少しわかりやすくまとめたかったのですが、まずは、私の頭の中からアウトプットさせてください。
こちらのサイトもわかりやすかったです!
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