気管切開して4年⭐︎祝抜管トライアル成功
これまでのあらまし
この4年は半年に一度のペースで気管支鏡検査入院をしていき
時にはカニューレの経をちっさくしたり‥
バルブ装着の許可が出たり‥
時には評価が下がりただちにカニューレの径を大きい物に戻したり‥
時には肉芽が大問題になり取り除く手術の話が出たり‥
時には舌根沈下どころかアデノイド、鼻腔の奥が小さいと呼吸を阻害する他の新たな問題が出てきたり‥
検査するたびに一喜一憂というかまぁ色々振り回されてきました😇
春に行われた前回の気管支鏡検査では抜管に向けての話が出て、日中は完璧に気管切開無しで過ごせるが夜間のCPAP装着は必須になるとの事でしたが
就学を見据えての抜管トライとなりました
私的に就学を見据えた際、4歳(早生まれのため年中)での抜管はギリギリといった感想です。
以下ざっくりとした抜管に関するスケジュールです
①抜管yeeeahhh‥
7日〜10日の抜管トライ入院
②暗黒の穴だけ時代‥
首に穴が開いた状態で1年くらいはどれくらい自然に閉鎖するか様子見
私的に暗黒時代のイメージ
③閉鎖手術‥
気切の状態次第で閉鎖オペ。
ここでやっと気管切開卒業と言えるのではないか
カニューレ卒業から閉鎖オペが行われるまで
地獄じゃね？🤣
ただここを通らない事にはぁぁと、力が入ります。
ちなみに病院や患者さんの状態によってすぐ(3ヶ月とか)閉鎖オペをされるケースもあるようです。
あくまで息子の記録としてですのでご参考程度に😁
抜いた！抜いたどー！！
カニューレ抜管、その歴史的な場に私はいなかったのだけど
最初に息子に会った時に目がいったのはお首がスッキリしていること
しかしその少し深いようなバンドの跡が息子と気管切開との歴史の深さと命綱としてそれにどれだけ私たち親が頼っていたのかを物語っていた🥺
抜管後の3日から5日が勝負のとき
入院すると気管支鏡検査の他にCTやレントゲンの検査も行われる
入院後2日はカニューレの径を小さいものにしてバルブを塞いだ状態で過ごし夜間の呼吸状態をみる
数値に問題が無い事がわかったら3日目でカニューレ抜去となる
この3日から5日は今まで入ってたカニューレがなくなった事により気切孔がきゅぅぅぅっとなり数値が荒れやすい・トラブルが起きやすい時期なのだという。
彼はこの時期を良い値で過ごせているので医師も概ね問題ないとの見解を示している。
但し気管支鏡検査により顎が小さい事による口蓋裂の落ち込みの影響で鼻腔奥の気道が狭い事が
・夜間就寝時に起こり得る睡眠時の無呼吸
・風邪を引いた時に起こる呼吸状態の悪化
上記が予想されその時にCPAP装着は必須となり
これには普段から装着に慣れている必要があり
また、夜間に鼻に圧をかける事で鼻腔奥の気道の拡張も期待できるとの事で
向こう3ヶ月は睡眠時にCPAP装着が義務付けられた。
地獄の睡眠時間 with CPAP
さぁさ噂には聞いていたCPAP装着の難しさ
まずこどもが受容しない😇
マスク装着も拒否もんだが
更に圧がかかってくるともうパニックだ‥
今、父親と付き添い入院を交代して一晩過ごした状態だが息子にコンタクト装着をしたくらい無理ゲーな空気が漂った‥
呼吸のための機械、つなげるのに呼吸状態が心配になるくらいの泣き叫び方でこちらの心が折れかけていた。
何度も一旦見送り‥
寝たのを見計らい装着→すぐ飛び起きて失敗
これを何回も繰り返し‥
彼も憔悴しきって声はあげるがもう抵抗する力も無くなってきた午前3時にやっと装着が完了した😇
これを毎日やるのか？
気管切開児の母のもっぱらの悩みは体調不良時の頻回吸引による睡眠不足でした
それが無くなるぅぅーと手放しで喜ぶことはできない事態を今やっと悟った次第でございます。
はい、抜管した事によりしばらくは睡眠不足不可避
本日入院最終の夜を迎えます。
どうにか無事装着できますように祈っております。
新たな医療機器を持ち帰る事で退院当日に業者が家にやってきます‥(汚部屋民、必死に掃除する姿が予想されます‥)
退院後は移動時に酸素ボンベ、酸素モニター、最小経のカニューレの携行を指示されています
気管切開時より手厚ーいというか重い🤣
療育園に吸引器を持って自力送迎も変わらずです😂
変化と愚痴と
気管切開抜管！
実際何が変わったのか
見た目は確かにそうなのだけど
「んーんー」と言わなくなってる気が
息子はこういったような無意味に声を出すタイプの子だった
それは呼吸と関係してる(と言い聞かせていた)
療育園でのお外遊びをこっそり園外から覗いてた事があったのだけど
息子が教室から園庭へ登場、目当ての遊具まで小走りしながら
'んーんー'と声を出している‥
これは常に一緒にいる私としてはもう日常の光景なのだけど
少し傍目から見るといったシチュエーションでは
見た目の可愛らしさよりもそっちがちょっと異様な光景だなと印象深い事があった😅
今いっしょにいて無意味にうるさい感じはしないのでやはり呼吸を送り出すが為に出てしまっていた声なのでは？と予想している。
(自閉症、発達遅延ありでこれはチック症状のようなものかとビビり倒していた少し前の私)
あと、ビックリしたのが抜管してからの彼の摂食について‥
今まで偏食が酷くご飯、唐揚げ、ポテトくらいしか食べなかったのだが(2年前は麺類始め割となんでもよく食べた‥)入院して抜管前も白ご飯しか食べずだったのが抜管後は出された食事全て食べているのだ😳😳
ほぼ1週間スパルタの父親が付き添ったという効果とあるのか私が食べさせても副菜の野菜を食べているのだ😳😳😳
もちろん私だと甘えが出るのか完食には至らなかったがそれでも物凄い進歩だ😳😳😳
あれ？思ったより変化ねぇなと意外だったのが
・ゴロゴロいってる
・カニューレ装着時と声質が変わらない🤣
・首の穴に頼ってるような呼吸の仕方
いやゴロゴロ(痰の音)言うんかーいとちょっと落胆した部分と
気管切開児は少し特有の声なのだが(まぁうわずったような可愛らしいような声です)あまり変わらなかった😂
息子は本来ハスキーボイスなので(気切前の赤子調べ)それが聞けると思っていたら全然可愛い声のままだった‥😂
発語も最初は遠慮気味なのか声量はウィスパーボイスだったのだが今では抜管前くらいに戻っている。
息子は母音気味で話すのだが子音も出るかと思ったが発音自体も抜管前とさほど変わらずといった感じだ。(変わらず聞き取れない感じ‥😅)
ただ、これらは抜管後数日の今の感想であって
この声質や発音は半年後には本人も呼吸の仕方や声の出し方に慣れて変わってくれている事と信じたい。
さぁさ、まだ始まってもいない退院後の生活に愚痴しか出てきませんが
一年後大笑いしているのはこの私に違いないでしょう！
と、自分で自分を鼓舞するのでした。
インスタのストーリーに息子抜管後の姿を挙げると本当にありがたい事に
気管切開管理中のお子さんの親御さん、気管切開卒業したお子さんのママから次々にお祝いの声を頂いた😭
これがどれだけめでたい事なのか、
さも少し前の私も抜管する子の姿を見て本当に喜んだものだった
今のこの状況がほんとに夢だったんだ
思い出せ、思い知れ、自分。
いよいよ明日退院！
病室からは以上です‥