年長発達っ子いざ小学校へ〜夏休み前編〜

私は娘が初めての子なので地域の小学校へ行くのはこれが初めて。 自分が小学生だったのは30年程前‥ なので最近の小学校のシステム自体よく分からない。 おそらく娘と同等かそれよりドッキドキで臨んだのだった。 そんな娘は療育手帳B2所持 DQの値は境界領域で知的障害は無しとされるも医師の意見書(ASD診断)で取得した経緯がある。 一言で言えば天真爛漫だが繊細な子。 彼女の就学前の見学の様子を記録として。 まずは1年生の普通級クラス 学年主任のクラスの教室に入らせて見学させても

息子、昨日は4歳5ヶ月にして初めて家のおまるでおしっこが出た🎉 翌朝またまたおまるに座らせてみる。 結果はどんだけ座っても出なかったが とりあえず母は白いおまるに映し出された 哺乳瓶のさきっちょのような お〇〇ちんの陰すら愛おしかったよ。 どこ見とんねん 　　　ラブ🫶

フルボッコからの教育委との就学相談！サポートブックの悲劇！？

我が娘はDQ知的境界領域ながら自閉症診断で療育手帳B2所持の年長こじらせ女子。 この日のためにフルボッコにあいながらも本日、教育委員会の就学相談へ行って参りました！！ 就学相談＝我が子が支援級、普通級どちらが良いのかアドバイスくれるところ‥というイメージがありましたが地域の発達っ子のサークル情報によるとそんなことは全然なくて🙈 あくまで我が子の情報を聞き取り小学校に共有する‥というもの いきなり「たのもー」ドンドンと小学校へ訪問して一から説明して‥というのは保護者にとっ

発達障害の父に育てられました！？最終回

今回は私が30年以上にも渡って苦しめられてきた父親の最期について記そうと思う。 実はわたしは彼の長女なのですが親の死に目はおろか葬式にも出ていません。 父は晩年、精神病患者向けの老人介護施設にいたように思う。 しかし体を悪くしてそこの施設では面倒見れなくなり病院に入院という形になった。 ほどなくして誤嚥性肺炎になり今夜が山だと言われた状態から意外とそこから1週間はもっていたように思う。 今夜が山だとなった時にもちろん電話があったのだがわたしはこのとき臨月、いつ産まれても

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.16

2020年２月１２日投稿分 息子生後２３日目 初めて沐浴に参加させてもらった日🛀 小児科の先生との面談 沐浴はお湯を張ったベビーバスを持ってきてもらいその場で洗わせてもらった✨ 息子を支えてもらったのですごく楽😅 掛け湯はびっくりさせないように心臓から遠くから掛ける‥など忘れてること多々あり😅 心待ちにしていた小児科呼吸器外来の先生との面談✍️ 息子のファイバースコープの映像を流してもらい一から息子の症状についてイラストを用いて説明して頂いた(絵がうまかった😂) 所見

就学相談直前！相談前からフルボッコ案件

来週はいよいよ教育委員会の就学相談！！ という事で相談前に向けてのここ最近の私の動きはざっくりコチラ 小学校に電話 就学相談の日程が決まっているので終わり次第すぐ小学校の見学に行きたくてプルプル緊張しながら電話する。 現段階で支援級か普通級で迷っていてお話をさせてほしいと伝えると ９月からどうかと言われるも 何回でも足を運びたいと思っているのでできれば夏休み前でお願いする(緊張と言いながらど厚かましさは相変わらずの母) すると午前中に普通級、支援級の授業の見学。 日を改

気管切開して4年⭐︎祝抜管トライアル成功

これまでのあらまし この4年は半年に一度のペースで気管支鏡検査入院をしていき 時にはカニューレの経をちっさくしたり‥ バルブ装着の許可が出たり‥ 時には評価が下がりただちにカニューレの径を大きい物に戻したり‥ 時には肉芽が大問題になり取り除く手術の話が出たり‥ 時には舌根沈下どころかアデノイド、鼻腔の奥が小さいと呼吸を阻害する他の新たな問題が出てきたり‥ 検査するたびに一喜一憂というかまぁ色々振り回されてきました😇 春に行われた前回の気管支鏡検査では抜管に向けて

発達っ子の習い事番外編⭐︎習い事主催の体験学習へ

娘は発達っ子(DQ境界領域・ASD)ながらも体操教室に行っておりますが つい先日この体操教室が主催している日帰りの体験学習に娘が行ってきました！ 発達っ子の娘にとっては大冒険です✊ ここに記したくお付き合い頂ければ幸いです😆 ちなみにこの体操教室について以前に書いた記事です↓↓ スイミング、体操教室といった大きな規模の習い事の中にはデイキャンプやお出かけ体験などの企画を開催してくれているところもあり 娘が幼稚園で習ってる体操教室もそんな感じで年間に幾つかそういったイベント

聞けば聞くほど迷想？元療育園児達のその後の進路

3日前から息子気管切開の抜管トライ入院してます。 付き添いは父親。 もうすぐ離れるのか‥という気持ちからか 入院直前くらいから息子のビジュが爆発してて赤ちゃん的な可愛さがたまらない入院前の2.3日でした。 ビジュがもうエケちぇん(赤ちゃん)なんです。 4歳児年中とは思えないくらいエケちぇんでした。ハァハァ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ そんな3日前当日は息子が入院し 娘は児発デイで夕方まで帰ってこないのですが 娘のいない幼稚園へ検尿キットを取りに行き 息子のいない療育園へ進路につい

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.15

2020年2月11日投稿分 息子生後21日目 タラリー鼻から牛乳〜♩ この直後スヤスヤ寝て異常は無かったのでご安心くださいませ😅って私が一番焦ってましたが💦 この日は生後3週目に入るのでGCU移動の予定でしたが気管切開に対して私たち両親がまだ納得してなかったり オペ日も決まってなかったりで そんな私たちの気持ちを考慮して頂き、もうしばらくはNICUにいる事になりました😅 主治医の先生からお話 翌日夕方に造影CTの検査があるのでその説明と同意書にサイン✍️ この検査で

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU自体の記録vol.14

2020年2月9日投稿分 息子生後２０日目 息子、翌日にGCUへ移動なのだとか😳 翌日から生後3週目に入り体重も十分にあるのと容態が安定していることから明日10時のミルクの後に移動なのだとか😳 噂には聞いていたけどほんとに急だな😂 そして一回だけやりとりしただけの看護師さんからの息子ノートにお礼の言葉を書いた😅 担当の医師からお話があって口腔外科の医師に舌固定術についての意見を求めたが症例はあるが予後の様子からここでは10年はしていない術式なのだという😬 気管切開は閉じ

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.13

2020年2月8日投稿分 息子生後16日目 医師から気管切開を告げられた日。 9時半面会へ 午前中に気管支鏡検査の息子。 7時と10時のミルク抜きで薬で眠らされている。 前日、電話で主治医から検査の説明を受けていたが直接説明を受けて同意書にサイン✍️ 担当医から今朝と以前のレントゲンを見せられ 肺は無事に広がっているが気管の細さを心配していて今回の検査で細ければエアウェイしても意味がなく、気管切開が必要になる可能性を言われる。 わたし動揺。 担当看護師さん涙ぐむ←