4歳児、気管切開抜管して2ヶ月がたちました

我が家の長男は生まれた直後に肺気胸になり救急搬送され幾つもの先天性疾患(ピエールロバン症候群・スティックラー症候群の疑い)が発覚して生後1ヶ月に気管切開をした元医療的ケア児です。

約4年もの間、気管切開の管理をしてきて2ヶ月前に命綱と言える気切孔に挿入されているカニューレを抜く抜管トライが成功し今に至ります。

少しずつ普通(といえば語弊があるかもだけど)の子供らしい姿が出てきたので忘れないように記録します。
息子は発達遅延があり言葉もほぼ話せません(時々意味のある単語を母音の音のみで言う感じ)でした。

退院後から吸引なし

退院してから吸引機の出番なし！
退院直後よく鳴っていた痰のゴロゴロ音もほぼ消えてます。
療育園や重心デイには吸引機(&もしものカニューレ)は毎度持ち込んでいますがプライベートなお出かけは持たずでだいぶ生活が変わりました😭

食の幅が広がる

抜管してゴックンがスムーズになったのかみかんの缶詰を食べれるようになった。
給食のオレンジも絞って果汁を飲んでいたのが果実を食べれるように。
まだまだ偏食だがこんな感じで少しづつ食べれるようになったことを喜ばしく思う。

シャワー泣かなくなった

頭からお湯をかけられる概念が無い息子にとって恐怖しかないシャワータイム
当初からしばらくギャン泣きしていてシャンプーハットも購入して付けるもギャン泣き
季節柄水遊びが園でも行われたり家でも楽しむ事もあり慣れてきたのか今では苦手ではあるが泣くことはなくなった🥺

子供のようなクシャミをする

気管切開時代はクシャミはそうそうなかったように思う。しても気切孔からが主だったせいか
今するクシャミはより子供がするようなクシャミと感じるのだ。

しゃっくりをする

気管切開時代はほぼこの現象は起きてなかったように思う。
しゃっくりに静かに耐えてる感じかな？
不安感の強い特性を持つ一つ上の姉は自分のしゃっくりにいちいち怯える😇が、息子の方が未知の体験だろうにこの感じは無い😂

言葉が周りに聞き取ってもらえるように

抜管前も何かしら話してるのだろうがこちらが聞き取れない事が多かったが最近園で
'今日、〇〇先生て言ってました！'といったような報告を受ける事が少しずつだが増えてきた。
どれもそんな事言ってたんだ！と意外に思う言葉が多く息子がどれだけ言葉を貯めているのかを思い知り
今までもきっと言っていたんだろうけど親すらそれが届いてなかっであろうことに心臓がギュンってなってる🫀

ため息をついていた

これはちょっと二度見した出来事。
姉に怒られ'はぁーあ'とちっちゃくだるそうに言った
このニュアンスの発音の仕方は抜管前や抜管直後には絶対なかった姿。
そんな事も言うんだとびっくり😳

Noのアピールが凄い

少し伝わるようになった為か基本おとなしい子なのだが最近では嫌という表現を大音量の声で抵抗するように😅
非常に困っているのだが成長の過程、いっときの事‥と今は必死に自分に言い聞かせている(切実)

穴を塞ぐバンドエイドがスポットでも保つ

退院後は吸引はないものの大きめのバンドエイドに痰が多めだったのでガーゼをかませたりしていたが今は痰がすぐ乾いてちっさい鼻くそ程度なのでスポットのちっさいバンドエイドで一日もってる状態になりました。

気切孔今の見た目は？

へそのような感じで穴の周りが陥没してる状態
穴はへそのようだけどそこから痰が出たり防水テープを貼ると膨らんでいるので確実に穴はあいているらしい。
お風呂上がりから翌日の家を出るまでは極力テープは貼らないようにしている
保護の観点から良くないが気切孔の周りの皮膚がテープや痰でただれる方が私的にはちょっと我慢ならないのだ

CPAPはほぼできていない‥

体調崩した時のお守り代わりなので練習を兼ねてやらなければいけないのだがまだまだギャン泣き抵抗にあうのでできる時にしかできていません、はい‥

これから‥

この2ヶ月体調は崩さないでこれているものの1ヶ月の時に検査入院で気管切開に頼らずの全身麻酔があって禿げそうなくらい心配したが無事に終わるということがあったり上記のような嬉しい成長を感じて今に至る

これから抜管後1年を目安として必要であれば閉鎖オペがなされる予定　
近々遺伝子検査もやる予定(←関係ないが急に何？)
こちらとしては来年度からは看護師配置が必要ないものと考え重心デイから知的デイにシフトしていくつもりで動いていたり
就学に関しても放デイや支援学校見学なども動いていくつもりで発達遅延もあり向き合わないといけない問題がたーっくさん😅

まずは気管切開の問題がなくなって一つクリアになった事が本当にありがたい。。。
この不安な時期に成長を一緒に喜んでくれる園の先生方と過ごせてる事が私たち親子にとってどれほど心強く喜ばしいことか‥
もう全てに感謝･:*+.\(( °ω° ))/.:+

ここまで読んでくださった貴方にも感謝
　　　　　　　　　　　　　　･:*+.\(( °ω° ))/.:+