難病になってつらかったこと
病気になった原因について
「持病」と個人情報
経済的なこと
「治癒」と「寛解」
働き方、ワークシックバランス
こんにちは、特定疾患の潰瘍性大腸炎と闘っております、まにゃにゃんです。
特定疾患とは 原因が不明で治療方法が確立されていない、いわゆる「難病」のうち、診断基準が確立し、難治度が高い病気をいうそうです。
というわけで、「難病」になってしまったまにゃにゃんが、今までつらかったことを供養します。
❶病気になった原因について
何かあるたびに、そんな細かいこと気にしてストレスに感じるからそんな病気になった、とか
今回悪くなったきっかけはあの時食べすぎたからじゃないか、とか
言われるのがとてもつらい
わたしだって、
なんでわたしがこんな病気にならなきゃいけないの？なんでこんなに人生ハードモードなの？
って思ってるよ
でも病気になった理由を探したところで、正解がわかるわけじゃないし、わたしが傷ついて終わるだけだから良いことないんだよ
❷「持病」と個人情報
わたしが「持病が悪化してしまって〜なんです」って言うと、
病院でも医療者でもないのに
「差し支えなければどのようなご病気で？」
って言われるのが嫌
差し支えあるから「持病」って言ってるんじゃないの。
感染する病気ではないし、周りが医療系ばっかりだったから、発症してから今までずっとオープンにしてきたわたしですら、
ズケズケと自分の身体のこと、とくに、「治らない」と言われている病気について話さなきゃいけないのはとてもストレス。
世間話感覚で聞いてくる人たち、何考えてるんだろう？
❸経済的なこと
これは、ワークシックバランスにも関わることなんだけど、とにかく治療ってお金がかかる。
幸い、潰瘍性大腸炎として自己負担限度額が定められていたから、なんとか治療費まかなえてるけど、
軽症だったら認定はずれることもあるし、でも病気は完治しないからお金はかかり続けるし、お金の問題って本当に大事
領収証の「医療費総額(10割)」の部分を見るとわかるけど、
1回30万円の点滴を毎月してたりだとか、1回76万円の注射を定期的に打たなきゃいけないとか、1回15万円の治療を月に何回も受けなきゃいけないとか。
とても自分では払っていけないから、みなさんの大切な公費で負担していただいてるんだけど。
そんなにまでして生きていく価値のある人間なのかなわたしは、ってたまに思うこともある。し、生きてるだけで迷惑かけてるんだな、って思うこともあるし。なんでこんな病気になっちゃったんだろう。
❹完全に治るってどういうこと？
初回発症だけで落ち着いている人もいれば、寛解と再燃を繰り返す人、慢性持続する人もいる潰瘍性大腸炎だけど
他の特定疾患の中にはゆっくりゆっくり悪くなっていくものもあり
わたしは寛解再燃型なんだけど、症状が落ち着くことはあれ、一生完治はしないんだなってわかったとき絶望した
ちょうど医学部の講義で勉強したあとに
下痢と血便で発症したんだよね、まさかなーって思ってたけど、、、
ある程度知識がある状態での診断だったから、受け入れはスムーズだったけど、
何も知らなかったら「難病」って聞いただけで絶望感に襲われちゃう
❺働き方、ワークシックバランス
学生の頃は治療もステップアップせずに、なんとかきてたけど、働き始めてからどんどん増悪しちゃった。
とくに当直とか、睡眠時間がとれない業務が続くと症状が悪化して、なかなか同期と同じように働くのはつらかった。
しかし初期研修を終えないと何もできない世界なので、なんとか必死にがんばって、やっと今。医者としての働き方についてはまた別でうじうじ話してるから、割愛
普通は病院受診なら、1日とか半日休みもらえるらしいけど、同じ院内での受診だから、業務の合間、昼休みとかに抜けて行ってた。
まあ昼休みなんてないようなものなので、、、
診察だけならまだ良いけど、
検査や点滴があると業務に支障が出てしまう。
幸い周りに恵まれて上司たちは快く送り出してくれていたし今もそうだけど、
1時間以上かかってしまうともう、心苦しさがすごい。
これ、病院以外で働いてる人どうしてるのかな？？むりじゃない？通院治療ハードじゃない？
今日から顆粒球除去療法という透析室での治療が始まったんだけど、
週1-2回、1回あたり約90分って、普通に社会人やってたらできないよね…？えっ、治療ってこんな大変なの？？なんでわたしが病気にならなきゃいけなかったの？？
ずっと周りに迷惑かけ続けて謝り続けて、仕事していくの？これからもずっと？
ということでね、完全に愚痴です。
吐き出さずにはいられなかった。
もう病気と闘うのは嫌です。
でも逃げられない。
闘病中の方、一緒になんとか、頑張ろうとは言わないけど、なんとか、過ごしていきましょう。