ベーチェット病生活者の備忘録＜10＞現状報告　１年前から薬の量だいたい２倍。あと…断酒します

もう１年以上も書いてなかった（汗） 前回はこちら↓ なんとかやってます。診断から約２年経過して、薬の量はだいたい２倍に（泣）。あと、そのせいかは定かではありませんが、肝臓の数値が軒並み悪くなって（と言っても、脂肪肝に毛が生えた程度ですが）、３日前から断酒しています。禁断症状でてきた。 お酒飲まないと夜が長いね（汗）。なので、ゆっくりと＜９＞以降のことを思い出しながら書いていこうかと。買ったばかりの萬膳と萬膳庵はどうすれば。。。。

ベーチェット病生活者の備忘録＜９＞「不完全型ベーチェット病の疑い」で診断書を書いてもらうことに

■5月18日　皮膚科　総合診断　診察料　220円 皮膚科の総合判断として「ベーチェット病の疑い」と言われる。ただし、眼には異常を認めないので不完全型。このあとに診察受ける科の結果を見て判断しましょう、と。 自分「で、どうすれば。。。」 医師「デキモノについては、出してある塗り薬でこれ以上ひどくならないように。過労とストレスは症状を重くするので、できれば安静に」 自分「ですよねえ。。。」 まだ、疑い例に過ぎないのか。。。１か月後の皮膚科の予約を取って帰る。 ■5月2

ベーチェット病生活者の備忘録＜８＞さだまさしの小説「解夏」を読んでみた

■5月17日　眼科　眼底検査 診察料　2060円 「ベーチェット病」って聞いて何思い浮かべる？って言ったら、さだまさしの小説「解夏」。そのなかで描写されている「徐々に失明に向かう」恐怖なのではなかろうか。長崎県出身でグレープのアナログレコードを聴いて育ったオッサン（12歳上の兄貴が持ってた）としては、当然読んでいるはず!?の本なんだが（映画化やドラマ化もされたしね）、まったく読んでなかったんだよね（汗）。この病に直面するにあたり読んでみた。 『解夏』（げげ）は、2002年

ベーチェット病生活者の備忘録＜７＞何十人もの医師に入れ代わり立ち代わり…

■5月16日　皮膚科　総合診断 診察料　220円 皮膚科の総合診断にきたよ。何人かの医師に診てもらうって事前の話だったけど。。。 主治医の女医に加え、この病院の皮膚科関係医みんな診に来たんじゃね？ 少なくとも20人くらいに、口頭で、ときには服を脱いで（そこから先は、いつものパンイチで）診察されましたよ。 聞かれたこともいっぱいで、覚えきれないほどの質問が次から次へと畳みかけるように入れ代わり立ち代わり。。。 ベーチェット病は特徴として陰部にも口内炎みたいな潰瘍をつく

今週のお薬補填

ベーチェット病生活者の備忘録＜6＞検査ラッシュが始まって困ったこと

■4月20日　消化器内科 腹部超音波検査　診察料　1590円 ■4月26日　皮膚科 抜糸　診察料　540円 ■5月10日　皮膚科 生検の結果　診察料　590円　次回（16日）に総合診断 20日には、お腹のあたりの鈍痛を調べる腹部超音波検査。26日には皮膚科で抜糸して、5月10日には生検の結果を聞きに行く。デキモノには特に病理的なものはないとのこと（皮膚がんとかね）。 この時期から検査ラッシュが始まったのだが、困ったのは会社員なので平日休みがなかなか取れなかったこと。半休や

ベーチェット病生活者の備忘録＜４＞皮膚科の生検・手術で人生初の…

■4月17日　皮膚科　生検・手術 14時半予約から皮膚科で生検・手術。体の表面にできている湿疹を切開して採取、病理診断にまわされる。痛み止めをもらい、翌日午前中にパット交換や出血がないかの確認処置で再来院とのこと 診察料　16720円 この日はちゃんと下着も身ぎれいにしていきました（笑）。午後受付して体温と血圧測って、ほどなく呼ばれた。手術とはいっても、着替えて手術室に入るみたいな大事ではなく、処置室での簡単なもの。いつものように!?パンイチになって、背中、胸、下腹部、臀部

ベーチェット病生活者の備忘録＜３＞この日はじめて「ベーチェット」という病気を認識

■4月12日　皮膚科　 10時半予約で皮膚科初診外来。U医師。体の表面にできている湿疹を診たあと、以下の予約を一気に取る。最後に採血をして帰宅 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 4月17日　生検・手術 4月18日　処置 4月26日　処置（抜糸） 5月16日　総合診断　 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 診察料　3500円 カラダ中に頭から太ももまで10数か所にニキビのような湿疹ができていて、ひどいのは膿と熱をともなって痛んだ。U医師と看護師（どちらも女性）の前

ベーチェット病生活者の備忘録＜２＞お薬にガストロームが追加された

■4月4日　消化器内科 8時半予約で消化器内科のK医師の初診外来。痛む腹部の触診のあと、諸々の検査予約を取る ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 4月20日　腹部超音波検査（主に肝臓あたりを調べるため） 5月15日　腹部のＭＲ 5月26日　採血、採尿、胃の内視鏡検査 6月 5日　消化器内科診断　Ｍ医師　 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 薬にガストローム顆粒1.5gを追加。診療費880円 担当のK医師は、システマティックに淡々と次の予約を取っていっ

ベーチェット病生活者の備忘録＜1＞口内炎はずっと前から

■3月30日　口腔外科 口腔外科受診で体調が悪いことを伝える。症状は、口内炎が複数に体中の湿疹、37度台の微熱、関節と腹部の痛み。このとき一番辛かったのは、関節痛。左足親指の付け根、左足アキレス腱、左ひざ、左股関節、両ひじ、両手首に熱を持った痛みで歩くこともままならず（痛風だと思ったほど）。血液検査の内容を見た医師が、院内の消化器内科と皮膚科、リウマチ科の初診外来予約を取ってくれた。痛み止めとして「ロキソニン60mg」、胃が荒れやすいと伝えると「ムコスタ錠100㎎」を処方。診

ベーチェット病生活者の備忘録

忘れっぽいので、罹患している病気について備忘録をつけておこうかと。診断がついたのは割と最近のことで、病名は国の指定難病「ベーチェット病」。細かく言えば「腸管型ベーチェットをともなう特殊型ベーチェット病」になっています、今のところ。発病は2018年３月。でも、実際には２年前の16年ごろには症状は発現していたようですね。 ３月中旬、左足親指の付け根とアキレス腱に異常な痛みが出て歩くのが困難になったあたりがきっかけでした。会社で受ける健康診断では、尿酸値が毎年かなり高めだったので