【難病のこと】遺伝性の疾患と長期服薬する薬と。

今日は昼の薬を飲み忘れるところだった。
昼の服薬はカロナール500mg1錠。
痛くないわけではない、だけどなんだか忘れてしまう。そういうものなのか。

これから先治らない痛みのためにどれだけ長い時間薬を飲み続けるのだろうと思う。
私が患う病気はあいにく治ることのない病気であるし、寛解もなければ完治もない。
だからこそ薬とはきっとこれからずっとの付き合いになる。

私の病気の発端は父と思うが、実は父方祖母も体が柔らかい。
…が、リウマチがあり正直のところ今更よくわからない。
関節が柔らかいエーラス・ダンロス症候群と関節が壊れて固まっていくリウマチと、間をとってプラスマイナスゼロにはならないだろう。
でも祖母は不思議とリウマチの一般的によくなる変形にはなっていない部分が多い、特に手。

どちらにせよ痛みとの長い付き合いになる。
エーラス・ダンロス症候群であろうとリウマチであろうと痛みとの戦い。長期痛み止めとの付き合いになる。
薬といえど、長期服用したらどうなるかなんてわからない。
吉とならば凶となることだってある、それが薬だ。
特に最近の薬は素晴らしい効果が出るものが多いが、副作用が強かったり将来的によくわからないものも多い。

リウマチの薬として画期的なリウマトレックスは、長期使用で悪性リンパ腫の可能性を高める。
うちの祖母の妹もリウマチなのだが、例外ではなくリウマトレックスを長期使用し、昨年夏に悪性リンパ腫に罹患した。
それでも思う。痛みがずっと続くならば、悪性リンパ腫の可能性があるといえど、私も服薬を選択すると思う。
痛みは生活の質を下げる。
そのしんどさから解放されて少しでも楽に生きていけるならば、やっぱり痛みから解放される道を選択するだろう。
だから結果として悪性リンパ腫になろうとも、私もきっと痛みが楽になる方を選択すると思う。

リウマトレックスではないけれど、私も今は痛み止めや神経痛の薬を定時で飲んで過ごしている。
それが将来どうなるかなんてわからない。
飲み続ければ肝機能などにも影響をきたすだろう。
それでも、やっぱり、痛みの生活からは少し距離を置いてできることをしたいと思う。
ごくありふれた生活を送るということは、人間の営みの柱であると思うから。

遺伝性の疾患を持っているなんて、今だって受け入れているわけではないと感じる。
でも昔から体質も状態も遺伝的なものとしてみざるを得なかった。
そうやって感じてきた、私はどうもこの血を引いてしまっているようだなと。
いつかは発症するかもしれない、いつかは自分も痛みとの生活になるのかなと、どこか頭の片隅で思ってきた。
ならないに越したことはない、今でも思う。

それでも、生きていかなければならないし、病気に潰される人生なんて嫌だ。
命を縮めているとわかっていても、どうなるかわからないとわかっていても、薬の力に頼りながらいつまで今のようにいられるのか、できるのかわからないこの一つ一つの時間を大切にして、これから先もなんとか生きていく。