ところさんのかいぬし

新潟県上越市在住の看護師。性的マイノリティ当事者(FtX)。関節(過可動)型エーラス・…

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新潟県上越市在住の看護師。性的マイノリティ当事者(FtX)。関節(過可動)型エーラス・ダンロス症候群当事者(指定難病168)。父はくも膜下出血の二次障害で2023年死別(父もおそらくエーラス・ダンロス症候群だった)。母、祖母、愛猫ところさん、亀1匹とひっそり暮らしています。

【難病のこと】トラマールその後

トラマールが処方されてあれから3日… トラマールなのかカロナールの定時服用が功を奏しているのかわからないのですが、服薬した翌日から明らかに変化が。 地味にずっとどこかしらに鈍痛がありながら生活をしていたわけですが、トラマールを服用した翌日起きて気がつきました。 あれ、肘と手首が痛くない… 毎朝起きると決まって肘と手首に鈍痛があり、なんとも重だるくて不快な気持ちで体を起こすという日々だったわけですが、それがない。 それがないのがいつぶりかわからないくらいにはずっと痛みがある

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    • 【難病のこと】初めてトラマールを飲む

      今日は信州大学から繋いでもらって、初めて地元の総合病院のペインクリニック外来を受診しました。 経緯は前回の投稿の通り色々あり… あれからなんとか無事に受診して、痛みについて麻酔科の医師が話を聞いてくださいました。 結果、言ってよかった。 そう思います。 まず、痛みのことを詳しく聞いてもらって、麻酔科医師より、おそらく痛みの元をたどると神経系というよりも原疾患のエーラス・ダンロス症候群からくる筋骨格系による痛みであろうと言われました。 関節が緩いために神経系が傷ついたり誤作

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      • 【難病のこと】それは患者が悩むべきことか？

        エーラス・ダンロス症候群をもつ身として、今回悩ましい出来事が一つ。 10月上旬、1年に1度の定期受診のため信州大学医学部附属病院を受診しました。 その際に自分がこの1年で感じていることとして、関節の緩みが明らかに強くなっていること（特に利き手利き足の右側）、慢性疼痛に対する薬を飲んでいるが痛みがぶり返していることを主治医に伝えました。 それから自分が住む街の皮膚科に受診した際に、この難病のことを皮膚科の先生は知っていて、市内の総合病院につながっていなくて良いのかと提案してく

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        • 【LGBT・性のこと】大学で講義をさせていただきました。

          今日、自分の母校の大学で授業を一コマ持たせていただきました。 内容はLGBTの当事者目線での話、そしてLGBTと医療についてのお話です。 内容は何度も使っているものですが、まずはLGBTの基礎的な内容をして、そのあとは自分の幼少期から今に至るまで、そして大人になったから現在の状態、LGBTと医療、性被害、看護学生 に伝えたいことの構成にして話してきました。 今の大学生はこの話をどのように感じて聞いてくれるのだろかなんて思いながら話をしました。 人の話はつまらなければ睡魔に

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        【難病のこと】トラマールその後

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          【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群③ 国立新潟病院へ

          今から2年ほど前の2022年7月頃のこと。 同期のアドバイス等をもらい、まずは国立新潟病院に相談してみることにしました。 遺伝カウンセリングを受けるためにはまず病院に電話する必要があったため、電話を行いました。 無事にカウンセラーさんが対応してくださり、今回の経緯、家族背景(構成や年齢、生存か死亡か、既往等)、自分のことをある程度電話で話して受診予約を取りました。 受診当日は自宅から1時間かけて病院へ。 新潟県は広域県で、専門病院までが遠いことはザラにあります。 新潟病院

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          【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群③ 国立新潟病院へ

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          【想いごと】時は変わりゆく

          何年ぶりだろう。 今、新潟に向かう高速バスに乗って揺られている。 いつ乗ったか忘れてしまうくらい、過去に乗ったきりの高速バスに乗って、新潟に戻って初めて仕事の研修にいく。 今日は朝が早いからと、昨日早く寝たのにも関わらず 夜中に両肘が痛くなってしまって痛み止めを飲んでみた。 それでも痛みはマシになるくらいで、完全に引くわけでない。 ジンジンズキズキというか、そんな痛みが居心地悪く襲ってはよく眠れず朝が来た。 忘れた頃にやってくる眠れないくらいの痛み。 週の初めなんてタイミン

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          【想いごと】時は変わりゆく

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          【看護のこと、難病のこと】名古屋に行ってきました。

          8月末、名古屋に2泊3日して看護管理学会に参加してきました。 どうして管理？と言いますと… 私は6年前、上越市にUターンすると同時に大学院（博士前期）に進学して、看護管理を専攻しました。 当初の目的は「性的マイノリティと看護」がテーマだったのですが、時代でしょうか、いろいろと難渋してしまい…それで研究テーマを変えた経緯があります。 そして「手術室看護師の熟達者の経験」を研究テーマに転向した訳ですが、看護管理を専攻しておきながら、管理の立場になったことはなかった自分。 当時、

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          【看護のこと、難病のこと】名古屋に行ってきました。

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          【想いごと】体が痛いと

          体が痛いと、不安になる。 体が痛いと、先を思う。 私は幼い頃から痛みと友達関係だったみたいだ。 周りの人は、どうも痛くないらしい。 じんわり痛かったりズキズキ痛かったり、痛みの波はその日とその時間によって違う。 薬も飲んでいるけれど、効かなくなってきているように思う。 それだからか、左腕が今日は痛い。 そういう時は何したっけと考えてみたりする。 忙しく動かしたっけかな？どこかで無理したっけな？ そんなことを思いながら、今日は思い当たる節がない。 不安になる。 やっぱり痛み

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          【看護のこと】私たちにできることは何か

          ある利用者さんが、今日は世の中でいう「不調」というものであった。 そこには複雑な思いと背景があると私は感じている。 本人は落ち着かずソワソワと動き、「ママ」と言って玄関の扉を開けようと試みる。 目には涙を必死に訴える。何かに掻き立てられたように。 迎えが来ないことや、他の利用者さんの迎えが来るとがっかりして、叫ぶように家族を求める。 思いが伝わらない、求めるものが来ない、だんだんと不安が募り、癇癪にも似たような声で、ただただ母を求めていた。 「不調」とは、医療・介護・福祉

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          【看護のこと】私たちにできることは何か

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          【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群② 父のこと

          題目の通りなのですが、私のこの疾患がわかったきっかけは父の存在でした。 どういった経緯で私がこの疾患にたどり着いたのか、記したいと思います。 昔から父は 私は身長が173センチ近くあるのですが、それはおそらく両親の影響だと思われます。 母は163センチ。大きいといえば大きいけれど、今ではこのくらいの人も多くいるかと思います。 それに対して父は181センチ、大きい方です。 普段から頭ひとつ周りから飛び出ている感じでした。 不思議なのですが、私の父方の祖父は小さい人だったの

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          【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群② 父のこと

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          【想いごと］いつかはこうなることに絶望する

          整形外科に行ったら、隣に2人お年寄りが座ってきた。 隣に座れば友達、知り合いのように話し始める。おたくはどこが痛いのか、どういう仕事していたのか…そんな会話が筒抜けで耳の中にやってくる。 82歳と85歳は、苦労してきたから心柄強いという。 今時の若い者について、苦労をしていない、わからないだろうという。 やれ足がだめになった、やれお世話になって何年になる…その2人だけでなく、他からも同じような会話が聞こえてくる あたりを見渡せば、自分くらい若い人はいない。 明らかに60歳超

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          【想いごと］いつかはこうなることに絶望する

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          【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群① 概要と現時点での症状

          私は指定難病168、エーラス・ダンロス症候群(以下EDS)と診断されています。 EDSは国際分類で13病型に分類されていますが、私はその中の関節(過可動)型というものです。 そもそもEDSとは何か EDSとは、皮膚、関節の過伸展性、各種組織の脆弱性（もろさ）を特徴とする遺伝性の結合組織疾患です。 ＊結合組織…全身の組織と組織を繋ぎ、身体を支持する組織のこと。骨、筋肉、腱、靱帯、血液などを指す。 すべての病型を合わせると1/5,000人はいるだろうと考えられていますが、詳

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          【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群① 概要と現時点での症状

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          【看護のこと】今までの看護師経験について

          さて、今回は仕事について。 私は看護師として仕事をしているわけですが、看護師人生も色々ありきで今があります。 それはどのような流れでここまできたかということですが、今回はそれを書いていきたいと思います。 そもそも何故看護師なのか 私は俗にいう2世というもので、母が看護師をしています。 ですが、幼い頃は看護師という仕事を私は嫌っていました。 母は看護師の仕事を天職といっていて、私が幼い頃からずっと働き詰めでした。 なので私は小さな頃から保育園に預けられていて、居残り保育が

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          【看護のこと】今までの看護師経験について

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          【その他】ところさんとは

          ところさんとは、私の愛猫のことである。 名前をいうと大抵笑われる名前なのですが、この名は元々ついていたお名前です。 つまりところさんは、保護猫さんでうちにやってきたということになります。 what'sところさん ところさんのプロフィールは以下になります。 名前：ところ 通称名：とこ、おっさん、おじさん等 性別：オス 年齢：6年前で4〜6歳だったので推定10歳以上 毛の色：白茶トラ 出身地：上越市三和区 好きなもの：ささみ、ワイパーのゴム部分、ひも、輪っか、自分の匂いが

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          【その他】ところさんとは

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          【難病のこと】秋田に行ってきました（病気編）

          秋田に行ってきました、のオモテ編とウラ編をアップしてきましたが 本日は病気編と題して、難病がありながら遠出をするということをお伝えできればと思います。 オモテ編、ウラ編を読んでいない方はそちらをまずご覧ください。 オモテ編 ウラ編 私が生まれ持つこの病気、エーラス・ダンロス症候群は遺伝性の疾患になります。 子供の時にはよくわからずに過ごしていて、大人になってからだんだんと症状が出現し、父の体格や体質、倒れたことの中身を見ていった時に、あれ？と思うことがあって調べていった

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          【難病のこと】秋田に行ってきました（病気編）

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          【想いごと】ただ、ひたすらに

          毎日どこかで何かしらのことが起きている。 どこかの国では戦争に慄き、多くの人が涙する。 どこかの場所では自国を背負って自分の力を競いあう。 そこの場に置かれなくては、人は、何が起きているかなんて、すぐにはわかることができないもので。 悲しんだり哀れんだり僻んだりしても、それは自分にとって現実味がないことならば、ただの一片通りのことだ。 少子高齢化が進んでいても、地球温暖化が進んで海抜が低くなろうとも、地震がどこかで起きようとも、隣の家で性被害があったとしても、子供が学校で

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          【想いごと】ただ、ひたすらに

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