ご飯は噛んで食べましょう

息子は食べるのが大好きなのだが、咀嚼が苦手でさらに言えば「カミカミ」が本当に苦手です。
理由は簡単で、人工呼吸器から酸素チューブになったけど息子の入院していたNICUは小児科がないので小児向けの食事と言うのがなかなかなく、ずっとずっとミルクで走っていた。誤嚥も多く、食べるのが困難でもあったからまずはミルクでの話だったらしい(これまた親は知らないのよ)
Nしかない生まれた病院では対応できない！と、なり転院した病院で初めての小児用の食事が出たら……食べれるわけない、当時1歳過ぎたが離乳食の「り」もスタートしてないのだから当然と言ったら当然。
食べれるわけない。
まずは……のスタートをICUでスタートしたのだが、滞在10分の世界でどうしろと言うのだろう？？とりあえず、看護師さんに相談しペーストを作ってもらい咀嚼できる練習をしよう！と、なる。ICUの面会時間はちょっと特殊な時間。好きな時間に来てください、ではない。食事の手伝い……できない。
なので、息子のペースト期間(10日あまり)未経験。どんな顔か知りたかったのにできないもどかしさ。更に、帰ると分かると大泣きするからまた数値悪化するから「寝てる時がいいかな」なんて言われる始末。看護師さんいないから息子にベタに付き添い出来ないからというなんとも申し訳無いというか、人がいないの大丈夫なのか？？

親が付き添い入院当たり前の小児科。
そうですよね、人いませんよね、市営だから更に……ごにょごにょ

やっと一般病棟に移ってからは付き添い入院スタートで別に書いたので敢えて書きませんが、息子の食事は本当に苦労した。

「舌を動かす」

あの、赤ちゃんの時に練習するあれができてない。更にさらに、普段の生活でも舌を動かすというのが全くで…………そこからスタートだけど、入院退院で練習出来てない。
本当に出来てない。
更に、そこから誤嚥が酷いとなり始める。
耳鼻科で確認までする。
先生も見て
「誤嚥……なりやすいね」
とまで、言われてしまう。

はああああああああ

なかなかハードな話だ。これを付き添い生活n回目〇〇日目に聞くと軽く白目になる。
が、息子は悪くない。
この病院のICUにひとりぼっちでいる時におもちゃをひたすらカミカミ。寂しさ耐えるためにカミカミ。永遠にカミカミ。そんなカミカミ過ぎて生えてきたばかりの歯がちっさくなると言う衝撃……
なんで？？ここまで小さく？？生えてきた柔らかい歯がちっさくなるまでカ分かった相当のストレスを感じ寂しさを感じていたのを痛いほどわかった。なんせおもちゃ傷だらけ、あちこち壊れてる、尋常じゃない。看護師さんも気づかなかった……え？そりゃ重症が6人に対して(うちの子以外大人の危険な人5人)3～2人の看護師。
え？びっくりだけど。
それが現実。
そんな中で咀嚼訓練なんて出来るわけない。

付き添いなってから舌で潰せるものを作っても、
息子、飲み込む。

舌で潰せるものを……

ごっくん！

いや、噛んで！
舌で潰して、そこは！
せめておもちゃをカミカミしたように……

ごっくん！

ループ継続。
丸呑みするからまた咳する、えぐい咳！
はい、誤嚥性肺炎再発。

お年寄りも歯が無くなると噛まない、肺炎多い。つまり、これか。と、なる。

実はこの咀嚼のために食事に苦労した。ペーストも飲み込む、固形も飲み込む、ダメなのよ、だめ！噛んで！噛んでええええ！
繰り返しすぎて、軽いノイローゼなりかけた。

そんな時に入院タイプのPT.ST.OTの訓練を受けることになり、ここで少し改善。
舌を動かすというのを気持ち覚えはじめた！
1ヶ月、ひたすら訓練のおかげできもち、ほんの気持ち噛むことを覚え……
誤嚥性肺炎にならなくなった！

噛むことって大事だね、本当に。

で、めでたしめでたしにはならないのが、息子
。

噛むことは未だに苦戦している、
どうしても飲み込む癖は抜けないし、モノを噛み切るという行動が分からぬから、地味に教えている。すでに4年経過してるが、噛む事で切れるを教えるのはなかなか大変だ。
実演しても、やらせても忘れてしまう。
しかない、知的部分は相当幼いからフリダシ戻るなんて毎度の事だ。
長期計画継続中。

学校でも刻みの食事をお願いしている。理由は簡単で、噛みきれないからお願いして誤嚥帽子をする。先生には迷惑かけれないからこそのお願いで、少し出来たら連絡帳で伝えカットのサイズを変えてもらう。
手間をかけてもらってます。
家は横について教えていくしかないし、外食も同じ。が、最近……噛むことなく食べれるドリアを覚えてそれをチョイスしてくるのだよ。いやいや！噛むの必要と教えてるけど。
根気のいる作業だ。

おかしは噛むのに。
チョコも食べるのに、ちゃんと噛んで。
何度も聞くと…………別物らしい、息子曰く。

いや、同じだ。
噛むものだ。

あと、飴は飲んでしまう。
途中で飲み込むのでこれはこれで危険であまり食べさせることが出来ない。
グミも同じで丸呑み。
噛むんだよ、グミは噛んで……もしくは口内で遊ばしてくださいよ。

過敏は手だけでなく口内もある。

噛む

できたら、中学卒業までにもう少しだけ頑張って欲しいな。