てんかんと質問箱　post 2. てんかんの 付き合い方。　その家族にとって・・・。

みなさん調子はいかがですか？
まずは新年あけましておめでとうございます。発作起きないといいですね。体調はすぐれない毎日が正直言って続いてるのも事実かなと。

写真は今回の内容とは全く関係はありませんが昨年、原宿に行ってきましてその時にadidas brand core centerに寄れたのでその一枚です。
ちゃっかりロンTとアンダーシャツも購入にて帰ってきました。

まぁそんな買いもの話は置いといて。

今回は質問箱で最近特に多い
『てんかんの当事者ではないけれどその家族でありどのように接するべきか』
ということをよく聞くのでそこを深掘りして行けたらなと思います。

質問の内容の多くはてんかんのお子さんがいてこれから育っていくにつれてどのように接するべきかとか、思春期のこと、受け入れ方、また学校などのことでよく質問は飛んできます。

ここからは当事者の自分の考えとこうしてもらえるとすごい助かるといった事柄を羅列していきます、これがあくまで正解とは言えないのであくまで参考程度でお願いしますね。

まずきちんとお応えしたかったのが【親としての在り方】

①親にはどんなスタンスでいてもらいたい、あるいはもらいたかったか
②嬉しかった声かけ、また嬉しくない声
③個人的な理想の両親

①【親としての在り方】どんなスタンス？
ですが個人的には親にはあまり干渉もされなかったです。でもこちらから助けてくれと言って時は必ずと言っていいほどしっかり手を差し伸べてくれていました。なので今もしっかり親孝行をするということにつながってます。

自分が親になってみて。
子供たちには普通に接してますし特別障害者はダメだとか言ってはいません。
言ったところで何も変わらないと思いますし自分は自分という自分軸をしっかり
もって欲しいからです。

でも彼らは自分が調子が悪い時など見ています。そりゃしっかりとね。
なので自分がどのような病気であり運転のできない自分にとって何か思うことはあるかもしれません。まだ高校生、中学生なのでもうちょっと大人になってから色々聞いてみようかなと思います。

②嬉しかった声掛け。また嬉しくないこと。
まぁこれに関してはたくさんあります。まず嬉しい方から。
倒れてしまった時に
⭐︎「いつ倒れても大丈夫だからいつでも言ってね」
⭐︎「あんまり背負わないように仕事してね」
⭐︎「無理して仕事してもよくないよ」
⭐︎「頼りにしてます」
っていうかこの辺になるともう病気なのかどうかもみんなわかってない（笑）

逆はほーーーんとたくさんあります

★「普通に仕事できるんだね」
★「なんで仕事休むの？それってほんとに休まなきゃいけないの？」
★「お前が休んだ分やってやってんだよ」　
　　頼んだつもりはないのでバトりましたこれに関してはね。
★「やっとダメだと言ってきた。我慢しすぎ。早く帰れ」
★「なんで免許取れないの？」

まぁこれくらいにしときましょ・・・。疲れます（笑）

③個人的な理想な両親　う〜んというか周りの友達かな。

両親というか家族というとやっぱり干渉しない、これに尽きると思います。
まぁしすぎないっていう方がベストかなぁと思います。
全くしないっていうのは寂しい気もするのでそれはそれでわがままかもしれませんが『てんかん』という病気を患っている以上仕方ないかなと思います。

友達に関しては正直てんかんをわかってくれる人。
味方になってくれる人、理解してくれる人。これに尽きると思います。
また学生の頃からの友達って仲のいいもんです。なのでできれば学校は生き続けて将来のために言って欲しいと思います。

今回はこの辺で。
質問や何かあればコメントいただけるとそれについて書きたいと思いますので。
また次回はこのコロナ禍におけるてんかんの暮らし方についてちょっと書きたいと思います。

ではまた。