家族と共に闘う脳腫瘍と悪性リンパ腫：感謝と奇跡の日々
脳腫瘍、悪性リンパ腫の闘病日記：―余命宣告から完全寛解
ご訪問ありがとうございます。
元看護師の光（ひかり）です。3年前に医師から余命3か月と宣告された私が、奇跡的にレベルⅣの悪性リンパ腫（脳腫瘍）完全寛解を達成し、現在に至るまでの日々をここでシェアします。この闘病生活は、私にとって乗り越えるべき大きな試練でしたが、同時に人生の多くの側面を見直す機会でもありました。「毎日、生かされ心臓が動いていることがありがたい。」これは、本に書いてあった言葉です。患者さんにとって、毎日の小さな喜びや感謝を感じることが、心の支えとなります。この記事では、脳腫瘍、特に中枢神経系原発悪性リンパ腫（PCNSL）と闘病中の私の日々を綴り、病気との闘い、支えてくれた家族や友人、そして医療スタッフへの感謝の気持ちを込めて共有したいと思います。
あなたの日常に、少しでも希望と勇気が灯りますように。
3年前、ステージ4の悪性リンパ腫と脳腫瘍と診断され、余命3ヶ月宣告を受けた時、絶望の淵に突き落とされたような気持ちでした。
「もう娘と過ごす時間はないのかもしれない…」
そう思った時、娘の無邪気な笑顔が私の心を奮い立たせました。
「絶対に諦めない。娘のために、生き抜く！」
そう決意し、治療に専念しました。
辛い副作用、絶望的な状況の中、支えになったのは、家族、友人、そして医療従事者の温かい励ましでした。
そして、奇跡的に、私は完全寛解を迎えられました。
しかし、喜びも束の間、新たな試練が待ち受けていました。
新たな試練と向き合う
それは、脳腫瘍手術による高次脳機能障害です。
しかし、寛解後も試練は続きました。脳腫瘍手術の影響で、高次脳機能障害を抱えることになったのです。記憶力や集中力の低下、言葉がスムーズに出てこないもどかしさ――今まで当たり前だったことが、突然難しくなりました。
「もう元の自分には戻れないのかもしれない…。仕事もできないかもしれない。」
そんな不安が頭をよぎりましたが、私は再び決意しました。リハビリに励み、少しずつできることを増やしていく。そして、何よりも娘と過ごす時間を大切にすることを心に決めました。娘の笑顔を見るたびに、生きる喜びを感じるのです。
しかし、私は諦めませんでした。リハビリに励み、少しずつですが、失われた機能を取り戻す努力を続けました。そして、娘との時間を大切に過ごすことを決意しました。
娘の笑顔を見るたびに、私は生きる喜びを感じ、前向きに進んでいけるのです。 毎日を大切に過ごしながら、私の生活と家族との絆をここで共有したいと思います。
入院生活を前向きに過ごす工夫
入院中は心を明るく保つための工夫をたくさんしました。
読書：心理学、哲学や子育てに関する本を読み、心を前向きに保ちました。
音楽：個室でクラシック音楽を聴き、穏やかな気持ちになれる時間を作りました。
ヨガ：医師の許可を得て、ベッド上でできるヨガに取り組みました。血液内科患者は、感染すると死のリスクがあります。移植して一般の病室に行くまでは、リハビリがなく、自分で、病室でNASスポーツクラブのオンラインヨガを毎朝続け、心身をリフレッシュしました。
ドラマ：明るいドラマをiPadで観ることで、気分転換を図りました。
また、医療スタッフや研修医の方々とのコミュニケーションも楽しみの一つでした。研修医が1か月おきに変わり、小児科、血液内科、神経内科、精神科を目指す研修医が来てくれ、精神科を目指す女性医師とは趣味の話で盛り上がり、看護師さんやスタッフの温かいサポートには何度も助けられました。特に、担当看護師さんが美人で深切で、コインランドリーで無菌室（面会禁止で部屋から出れず、入浴は、2週間できませんでした。）にいたとき、夜勤明けに私の下着の洗濯をしてくださった時の優しさは、一生忘れません。
小さな幸せを日記に書く
入院中、私の心を支えたもう一つの習慣が「日記を書くこと」です。自分の良いところや家族の優しさ、小さな幸せをノートやスマートフォンに記録しました。
たとえば、
今日感じた嬉しいこと
家族や医療スタッフの優しさ
治療を頑張った自分への称賛
日記を書くことで、自分自身を肯定し、毎日の中にある希望や感謝を見つけることができます。
日々の感謝と気づき
病気を通して気づいたのは、当たり前に見える日常がいかに奇跡的で尊いかということです。心臓が動いていること、朝日が昇ること、家族と一緒に笑いながら食卓を囲むこと、そして娘の成長を見守れること――これらはすべて、何ものにも代えがたい喜びです。
毎朝目覚めるたびに、心臓が力強く動いてくれていることに感謝し、治療を乗り越えようと努力している自分自身をしっかりと認めています。
「娘の社会科見学と特製お弁当」―3年前の闘病を乗り越えた今の日常
お弁当作りは、愛と感謝の気持ち
今日は娘が小学生として初めての社会科見学でした。目的地は専用のプラネタリウム。年に2回しか行われない特別なイベントに娘は大興奮で参加しました。そんな娘のために、私は心を込めて特製のお弁当を作りました。
今日のお弁当
今回のお弁当は娘のリクエストに応えて作った特製メニューです。
焼きおにぎり：香ばしく焼き上げて、食べやすく仕上げました。
さつまいもパイタルト：実家の母から送られた新鮮なさつまいもで初挑戦！
レシピ：https://recipe.rakuten.co.jp/recipe/1210011625/#goog_rewarded
ほうれん草のバターソテー：旬の野菜を使って彩りもプラス。母が自家栽培した、ほうれん草採れたて。
地元産の小エビのからあげ：片栗粉でカリッと揚げて、子どもが喜ぶ一品に。地元産の国産小エビ、50尾くらい入ってて、三越デパ地下でセールで200円くらい。安い(笑)デパートだから、新鮮。
フレッシュトマト：おばあちゃんが栽培したトマト、栄養剤を入れたら大きくなりすぎたらしく、そのままお弁当に入れました。トマト好き♡
デザート：おばあちゃんの作ったみかんと、「すみっコぐらし」の可愛いゼリーを添えました。
さつまいもタルトは、ミッキー＆ミニーのかわいい袋に入れ、おにぎりのフィルムもデイズニー。なかなかデイズニーなくて、探し回りました。友達から、「お母さん、さつまいもパイタルト作ったの？？すごーい！」と言われたそうです。楽しかったようで何より♡
冷凍食品は使わず、ノーミート、地産地消を心がけ、全て手作りで仕上げています。お弁当バッグには「美人百花」の付録だったフェイラー製のものを使用。見た目も華やかに仕上がりました。
3年前のことを思い出します。当時、私は悪性リンパ腫の診断を受け、自家末梢血幹細胞移植のため無菌室で入院していました。その頃、娘が小学校1年生の遠足で、自分でお弁当を作ったことがありました。校長先生に「大人のお弁当みたいだね」と褒められたと聞き、涙が出るほど嬉しかったのを覚えています。
そんな娘が今、こうして元気に社会科見学を楽しみ、成長した姿を見守れることに、改めて幸せを感じます。娘が通う小学校は、校長先生も担任の先生も素晴らしく、恵まれた環境で育っていることに感謝しています。
私と料理の物語
Instagram（インスタグラム）開設しました♡
リール動画練習中です♪
インスタグラム、新しいスマホで開設したので、時間がかかりました。
良かったら、インスタ、のぞいてみてくださいね！！
#フォローミー ＃followme
私の料理の経験も少しお話しします。料理は、私の人生において大切な楽しみであり、家族との絆を深める手段です。高校時代、仕出し屋さんでおせちやオードブルを作るアルバイトを経験したのがきっかけで、本格的に料理が好きになりました。その後、ABCクッキングで料理やパンのライセンスも取得し、娘が2歳の頃から一緒に料理やパン、ピザ、ケーキ作りを楽しんできました。
私自身、料理上手な母に育てられ、小学生の頃から料理、お菓子作りが好きでした。コロナ禍では、娘と毎日料理の研究をしながら、家族が喜ぶ食事を工夫する日々を送っていました。
今日のお弁当は、娘のリクエストで焼きおにぎりに挑戦。実家のお母さんから送ってもらった新鮮な野菜を使い、初めてさつまいもタルトやほうれん草のバターソテー、地元産の小エビのからあげも作りました。デザートには、おばあちゃんが作ったみかんと「すみっコぐらし」のゼリーを添えました。私は、冷凍食品は使わない派で、環境のために地産地消、ノーミート生活で、全て一から作ってます。お弁当のバッグは、美人百花付録のフェイラー製で、見た目も華やかです。
娘の笑顔に感謝
社会科見学では、科学館周辺で友達と楽しく過ごせたようです。帰宅した娘の笑顔を見て、心から幸せを感じました。
3年前、脳腫瘍で余命3ヶ月と宣告されたとき、毎日娘が「お母さん、死なないで」と泣いていたことを思い出します。担任の先生も困っていた時期でしたが、奇跡的に生き延びることができました。そして、今こうして娘と一緒に過ごせる日々に心から感謝しています。
これからも娘と一緒に笑顔あふれる時間を大切に、日々の幸せを噛みしめながら生きていきたいと思います。
「今日もありがとう」――この感謝の気持ちを胸に。
娘は科学館で特別なプラネタリウムを見て、友達と楽しそうに過ごせたようです。3年前、脳腫瘍で余命3ヶ月と言われたとき、毎日学校に行くたびに「お母さん、死ぬの？死なないで」と大泣きしていました。担任の先生も困り果てていた中、奇跡的に生き延びることができ、今こうして娘と一緒に過ごせる日々に感謝してます。
まとめ
病気と闘う中で、日々の小さな喜びや家族との時間がどれほど大切かを再確認します。料理を通じてのコミュニケーションや、娘の成長を見ることは、私にとって大きな支えです。皆さんも、自分自身を大切にし、周りの人々との絆を深めながら、前向きに日々を過ごしてください。
闘病中の患者さんにとって、毎日の小さな喜びや感謝を感じることが、心の支えとなります。これらの瞬間を大切にし、良いことのみを書く日記に書き留めることで、希望と勇気を持ち続けてくださいね。
私は余命宣告を受け、そこから奇跡的に完全寛解を迎えました。しかし、病気を経験したことで、毎日を生きることの大切さを学びました。
「文章を書く喜び」―noteを支えてくださる皆さんへ感謝を込めて
最近、母が私のnoteを読んでくれて、「毎日、よくこんなに文章を書けるね」と驚いてくれました。高次脳機能障害（脳の前頭葉を手術で切除）を抱える私にとって、こうして文章を書くことは簡単ではありません。それでも、毎日少しずつ自分の想いや日々の出来事を言葉にできることが、私にとって大きな喜びです。
noteを始めるきっかけを作ってくださり、サポートしてくださった方々に、改めて感謝の気持ちを伝えたいと思います。開設当初は、うまくできるか不安でしたが、その方々の励ましや助けがあったからこそ、今では文章を書くことが日課になり、自分を表現する大切な手段となりました。
最後に
今日も私のnoteをご覧いただきありがとうございます。私の経験が少しでも皆さんの励みや希望になれば幸いです。もしよろしければ、いいねやフォロー、スキを押していただけると嬉しいです。これからも、感謝と希望を込めた記事をお届けしていきますので、よろしくお願いいたします。
今日一日を大切にお過ごしください✨
光より
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