誰も知らない

僕には関係のないこと。
そう思っていました。
知りませんでした。
何もかも。

ドバイで出会った小吹夫婦、ドバイでよくいる「美男美人夫婦」。飲み会などで会ったときの印象は、いつもニコニコして笑顔が素敵な誰もが羨む夫婦。いわゆる成功組。ドバイ駐在を終え、日本に帰国した後に奥さんの恵美子さんが筋痛性脳脊髄炎という病気を数年前から患っていたを知りました。まだ確立した治療法はなく、難病指定がされないが故に医療福祉が受けられない状態です。

知りませんでした。
あんなに「普通に」幸せそうに見えていた夫婦の裏に、大変な日々があること。周りの人に心配をかけないように、気付かれないようにしていたこと。
ありえなくないですか？

人と外で会うときは、一週間前からなるべく動かないように体力調整をしていたこと。外で会った後は数日寝たきり状態になること。一緒にいる時間を楽しみたいから、なるべく「普通」に見えるように沢山の時間を犠牲にしていたこと。そんな状態でも、人には出来ない経験だから恵みだと思って前向きに生きていること。

この数週間で小吹夫婦の立ち姿にもの凄く力を貰いました。愚痴なんていくらでもこぼしていいのに、誰にも明かすことなく、「普通」を演じる。彼らが見えない所で闘っている中で「何もしないこと」に強い違和感を感じたので、自分ができることを探しています。建築家とかデザイナーとかである以前に、人として何ができるのか。

一つだけ、誰でもできることがあります。
下記の署名活動を広めることです。
自分で署名することが難しければ、ポチッとシェアボタンを押すことだけでも有り難いことです。小さなことが沢山集まれば、いつか大きなことにつながります。
皆で未来を明るくしましょう。

請願書
https://mecfsj.files.wordpress.com/…/2019e5b9b4e381aee8ab8b…

署名用紙(2019/10/31締切)
https://mecfsj.files.wordpress.com/…/2019e5b9b4e7bdb2e5908d…

＜送付先＞
〒176-0001 東京都練馬区練馬1-20-8　日建練馬ビル2F
NPO法人　筋痛性脳脊髄炎の会

以下は小吹恵美子さんの投稿のコピペです。
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🎀署名のお願いです🎀

筋痛性脳脊髄炎ME/慢性疲労症候群CFSの患者会で署名運動を行っています✏️💚

①治療薬のないこの病気の根治薬のために
②医療福祉を受けるための難病指定へ向けて
皆さんの力を貸してください‼️

少しでも多くの方の直筆署名が必要です🙏💦

署名用紙、注意事項は筋痛性脳脊髄炎患者会HP、《署名のお願い》のページからダウンロード出来ます🌈
ダウンロード出来ない方、郵送でお送りします😊メッセージください💕
https://mecfsj.wordpress.com

署名用紙は
直接患者会に送って頂いても❣️
私に送って頂いても❣️
手渡しでも❣️

お会いする方には署名のお願いをすると思います💦
ご理解頂けると嬉しいです🌸

⚠️職場や施設など、署名活動にご協力頂ける場所を探しています‼️
写真に載せたパンフレットを自作したので、ご協力頂ける方、興味のある方、PDFでも郵送でも…お送りします💌
心当たりのある方はぜひぜひぜひ‼️ご連絡ください🙇‍♀️
泣いて喜びます😭✨

#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #署名お願いします #締め切りは10 /31