私が占い師になったワケ（闘病記59 皮膚エリテマトーデスに対し フラジール内服錠250ｍｇメトロニダゾールの服用を開始する 2021年）
2021.03.30 昨日はあれから酒さ・酒さ様皮膚炎と診断されたときに購入し使ってよかったドクターシーラボのVC100を購入した。
ついでにあまりにも右手首の痛みが酷いので整形外科へ行き、今回は右手首の右側、靭帯と骨を繋ぐ箇所に痛みが生じているので、ピンポイントで直接ケナコルトとキシロカインを打ってもらった。
これで少しは良くなると良いのだが。
とにかく熱を持っており、腫れが酷い。
2021.04.06 もうすぐ姪のこどもが3歳になるのだが。最近はよく話が分かるようになってきたので、右手首に包帯を巻いていると「その手首はどうして痛くなったのか」とか、顔面の蝶形紅斑を見ては「誰かに殴られたのか」と聞いてくるようになった。
まぁ「ある日、突然、痛みに襲われたり、顔が赤くなり出しどんな薬も効かないから難病なんだよ。」と教えてもきっとわからないだろうから、公園で転んだと言うことにでもしておこう。
2021.04.12 ここ数日はステロイド軟膏(リンデロンＶＧ）による副作用なのか。
飲み薬のステロイドも倍にして右手首の痛みを叩いているからなのか。
さらに右手首に直接ステロイドを４０ｍｇ注入しているせいなのか。
何が原因かどうかはわからないが。
自己免疫疾患だから、感染症を起こしやすく。
鼻の頭の赤みと痛みが増してきたので、手持ちにある軟膏を色々と試してみた。
だがしかし、これと言った効果はなく。
唯一、１つだけダラシンＴゲル1％が少し残っていたので（ざ瘡治療薬）塗ると赤みや痛みが治まって来た。
予約はしていなかったが、とりあえず皮膚科を受診することにした。
2021.04.19 右手首の痛みがあまりにも酷くなったので（血管が盛り上がり熱を持っている）ボルタレンサポ50㎎(座薬)を入れて様子を見ていたら、だいぶよくなった。
朝から捕中益気湯（ホチュウエッキトウ）という漢方を飲み、今日もこれから抗菌薬を飲む。
顔の赤みに細菌を抑える薬を塗る為、今日はノーメイクのまま仕事に出かける。
とにかく今は与えられた仕事のみ頑張ろう。
私の顔がある日突然、蝶形紅斑のようになってしまってから、もうかれこれ５年になる。
あまりにも治らないので、去年の今頃に全身性エリテマトーデスの皮膚エリテマトーデスだと言われ、特定疾患を取得し。
蝶形紅斑に効くという抗マラリヤ薬（プラケニル）を処方してもらっていたのだが。
正直な話、まったく効かず。
最近になってから診断書を書いた主治医までもが、本当は全身性エリテマトーデスではないのではないだろうかと言ってくる始末。
結局のところ、振出しに戻ったな、と思っていた矢先に病状が悪化。
あれだけ「菌ではないから抗菌薬は処方できない」と言い張っていた主治医がはじめて抗菌薬を処方してく入れた。
この薬が意外と効いている。
私は発症後、2年目くらいにこの抗菌薬の存在をネットで知り、先生に飲んでみたいと言った。
だがしかし「皮膚生検の結果で菌が検出されたわけじゃないから、服用はオススメできない。」と言われ、何が何だかわからない状況にようやく光が差し始めたとでも言うのだろうか。
まぁ、ステロイドの使い過ぎでニキビダニが増え、Ａ.Ｉ.Ｄソープも同時に使いながらの治療のため、何とも言えないが。
これでもし顔の赤みがまったくなくなってしまったのだとしたら、大学病院の主治医よりも素人である私の見解が正しくなってしまう。
でも、まぁ、世の中はそんなに甘くはないので、今週は皮膚科で培養検査の結果も聞きながら、リウマチ内科で増量したステロイドを減薬するのか、それともさらに増やすのかと言うことについて話し合って来よう。
2021.04.20 今日はこれからボルタレ50ｍｇ（座薬）とステロイドを10ｍｇに増やし様子を見たのだが。
薬が切れてくると右手首の静脈周辺がぽこんと盛り上がり、腫れがなかなかひかない。
そのため、水が溜まっているのであれば抜いてもらい、そこにキシロカインとケナコルトを注射してもらいたいと思い、朝から整形外科を受診しようかどうか迷っている。
また顔の赤みに対して外耳炎で処方されていたホスミシン®Ｓが効いているような気もするので、耳鼻科にも行こうかとも思っている。
個人的には抗菌薬の服用が効いているところをみると、数年ほど前からもしかしてグラム陰性菌の緑膿菌なのではないだろうか、と疑っていたのだが。
ネットで調べると服用もできるみたいなので、主治医は完全に菌の説を否定しているが、ダメもとで交渉してみようと思う。
明日も朝から皮膚科とリウマチ内科を受診するので、頑張るしかない。
血液製剤を打ってから仕事へ出かけていたことを思えば、たいしたことはないのだと、自分に言い聞かせる。
2021.04.21 昨日はあれから耳鼻科へ行き外耳炎の薬を処方してもらった。
さらに整形外科へ行き、ステロイド注射を打ってもらったのだが。
「ぽこんと盛り上がっている右手首の場所は細かい血管がある場所だから、水が溜まっているけれど、水を抜くのはちょっと無理かな。」と言われた。
そのためケナコルトとキシロカインのみ注射してもらった。
するとどうだろう。
腫れあがっている場所の痛みは若干治まったが、今度はまた別の個所に痛みが生じて来た。
まぁ、１番早くて受けられるＭＲＩ検査は来月だから何とも言えないが。
主治医は先生は腫れあがっている状態を見て「何もしていないのにある日突然、痛みが生じ始めた経由も考慮すると、これはやっぱり滑膜炎だね。」と言った。
と言うことは、またリウマトレックスとか飲まなければならないのだろうか。
ただでさえ毎日１０種類以上もの薬を１回で飲むのが苦痛なのにこれ以上薬を増やしたくない。
飲み薬が増えるということは、かなり憂鬱だ。
でも「鈴木さん、一緒に頑張ろう」と言ってくれる主治医の笑顔を見ると私は病歴が長くとてもではないが。
ここには書けないくらい今まで沢山のドクハラを受けて来たので、今年に入ってから通うようになった新しい整形外科の主治医は本当に良い人だと思う。
と言うのも、整形外科へ行く前に訪れた耳鼻科には、もうかれこれ１５年くらいは通っているような気もするが。
口コミに書かれているように評判が悪く。
人があまり来なくなっているので、すぐに薬を処方してもらえるから受診しているようなものだ。
長い付き合いなので、気分にムラがあるのはわかるが昨日も診察中に何故か怒鳴りつけてきた。
意味が分からないので、こっちも露骨に嫌な顔をしてやったが。
確か前回、受診したときは、口コミに書かれている評判を見て少しは改心したのかなと思うくらい態度が違いニコニコしていた。
まぁ、所詮、雇われ医だから潰れないのかなと思う。
人気のある病院とそうじゃない病院。
病院もある意味、二極化している。
2021.04.23 昨日は皮膚科とリウマチ内科を受診した。
１０日ほど前に悪化した顔の症状(真っ赤に腫れあがる）の培養検査の結果。
やはり菌は認められなかったそうだ。
と言うことは、私が説として挙げていた緑膿菌ではなかったことになる。
開口一番「一ヶ月ぶりくらいですか？」と言って来た皮膚科の主治医（もうかれこれ５年くらいの付き合いになるのだが）には、本当にうんざりした。
「病状が悪化したから１０日前に来ましたよ」と教えてあげる。
培養検査の結果もこちら側が聞かなければ「そんな検査、やりましたか」と言わんばかりの反応には、ちょっと驚いたが。
それでも病状が悪化したおかげで顔の赤みに関しては１つ進展があった。
「前回、処方された抗菌薬が効き、顔に塗っているメトロニダゾール・ロゼックスゲルが効くと言うことは、やはりニキビダニが多いので、フラジールでも飲んでみますか」と言うことになり、私がずっと試してみたかったフラジールがようやく処方された。
処方されるまでに約５年。
と言うことを考えると、新型コロナウイルスが騒ぎ出してからまだ１年なので厚労省を始めとし、日本の医師がいかに慎重であるか、と言うことがわかる。
全身性エリテマトーデスの蝶形紅斑に使用される抗マラリア薬（プラケニル）もアメリカでは５０年ほど前から使われているが、日本で使えるようになったのはつい最近のことだ。
まぁ、私はプラケニルも効かなかったが。
ちなみにロゼックスゲルも日本では基本的にがん性皮膚潰瘍部位の殺菌・臭気の軽減の目的でしか認められていないので「鈴木さんがこれからがん保険に入りたいと言うとモメる原因になりますが、いかがなさいますか」と言われ「医療保険はとっくの昔から入れないので、がん保険も入らないから処方して欲しい。」とお願いし処方してもらった。
でも病院で処方してもらえなかった時は、仕方がないので海外から自分で取り寄せたこともあった。
シンガポールから届いたが、あれは偽物だったかもしれないと最近になってから思う。
そんなこんなでフラジールも自分で取り寄せるしかないと考えたこともあったが、内服となるとやはり副作用が出たときに心配だったのでやめた。
もちろんこれで治るとはあまり期待していないが。
一歩前進。
薬とは別にA.I.Dソープもネットで購入した。
これでもう何個目かはわからないが、ニキビダニが検出されなかった時もあるが使い続けている。
自己免疫疾患だから、ニキビダニが増えたり減ったりしてしまうのかもしれない
まだリウマチ内科では、まだMRI検査をやっていないので何とも言えないが。
整形では水の溜まり具合から「おそらくリウマチの滑膜炎かな」と言われた。
もしもそうだとすれば、今度はリウマトレックスやアザルフィジン、そしてプログラフカプセルは当の昔に試した結果、どれも皆効かなかったので、やはり生物製剤を試すしかないとのこと。
「じゃあ何年くらい試せばやめられますが？」と聞いたら。（正直なところ、月に３万円～５万円くらいは最低かかるのであまり使いたくない）「じゃあ、鈴木さんに聞きたいけれど。いったい何年、効きもしない薬を飲み続けているんですかって感じですよ。」と言って来た。
「４０年近くかな」と答えるとリウマチ内科の主治医は「それを思うと２年は短いし。もうすでに箸は持ちづらいとか。痛みがあれば文字もかけないとか。歯を磨くのに激痛が走るとか。日常生活に支障が出ているんだから、クォリティーオブライフを考えると前向きに考えましょう。と諭された。
あとは生物製剤に特定疾患の制度が使えるかどうかが問題だ。。
難病の手帳が使えれば、上限金額が決まっているので、こんな私でも生物学的製剤の費用を支払えるかもしれない。
でも昨日たまたま薬局で居合わせた方は、私がこれから使うかもしれないという生物製剤が処方されており。
お会計のところに行ったら「５３０００円になります」と言われていた。
おそらく特定疾患の手帳では賄えていないのであろう。
まぁ、身のこなしからすると、お金には困ってなさそうなので５万円の薬代も痛くないのかなと思ったが。
普通に考えて痛い出費だ。
私は闘病歴が長いから、難病の制度を比較的理解している方だと思うが。
薬を出している主治医の方が、理解していないことが多く。
２週間で７万円もする難病の薬を処方したあとに「あれっ、そう言えば、特定疾患の手帳って持っていたっけ」と聞いてくる始末だ。
もうかれこれこの主治医とは１０年くらいの付き合いになるが、唖然とした。
とにかくシロ（猫）がまだ生きていた頃は動物病院は自由診療なので、保険が効かない為、動物病院の治療費にお金を回したいから、暫くの間は保険が効いても１粒５００円～１０００円くらいする薬は使えないと言って、自分の治療をセーブしていた時もある。
リウマチ内科で診察を受けながら「自分の身体と猫ちゃんの身体、どちらが大事なんですか？と言ってみたところで、鈴木さんが猫を取ると言うのだから仕方がありませんね。また何かいい薬が見つかったら試しましょう」と言ってくれた主治医の顔が今でも忘れられない。
今日はこれからカイロプラクティックを受けに行くので頑張ろう。