私が占い師になったワケ（闘病記65 SLEの皮膚エリテマトーデスが毛細血管拡張症に変更となった日 ２回目の生物学的製剤シンポニー皮下注射 2021年）
2021.08.26 今から20年前。私は東京に住んでいた。原因不明の酷い咳に悩まされたことがあり、病院で結核の検査とか色々と調べたのだが。
これと言った病名が付かず。
結局のところあの酷い咳は何だったのか。
未だに解明されていない。
所は練馬区だったが、杉並区に近かったことから、当時は杉並区のごみ処理場の健康被害なども出ていたそうで。
もしかして自分もこれが原因なのだろうかと思うようになって来た。
当時、通っていた都内の大学病院では、院内感染が発覚し謝罪会見を行っているのをテレビで見た。
もしかすると私もこの大学病院を受診するたびに嘔吐を繰り返していたので、院内感染（特に地下の売店で感染が多い）してしまったのかもしれない。
ありとあらゆる咳止めもまったく効かなかったあの頃を何故かふと思い出す。
2021.08.27 今日はリウマトレックスを飲む日なので、朝から4粒ほど服用し。夜も4粒飲むので、全部で16ｍｇ服用する予定だ。
実はこの間、右の手首に異変があり、再び、赤紫色に骨が変色して来た。
すると今度は若干ではあるが、痛みがぶり返して来たような気もする。
生物学的製剤を打つことができるのは、4週間に1度なので、最近の私の悩みは、シンポニーがいったいいつ切れるのか、ということだ。
早くも打ってから1週間もしないうちに痛みが出て来たのか。
残念。
と思っていたら、昨日あたりから再び変色が消え、痛みが緩和してきた模様。
多い人だとリウマトレックスの量を減らすことができれば、1ヶ月に2本打つ人もいるそうだ。
何事も様子を見ながらと言った感じなのかもしれない。
暫くの間は、シンポニー皮下注50ｍｇが効いたよと手放しで喜べるように地道にコツコツとプレドニン（ステロイド）も服用し。
炎症を抑えるしかないだろう。
2021.09.01 今日は9月1日と言うこともあり毎年恒例となっている特定疾患の更新の手続きをする為、保健所へ向かった。
するとどうだろう。
今回は新型コロナウイルスの一件もあり、2階が使えないと言うことで1階の部屋へ移り、3個ブースはあったのだが。
ソーシャルディスタンスと言うことで、真ん中の席はあけて座り、入り口で消毒をし熱を測ったら椅子に座れるシステムに変更になっていた。
しかも今回からは再び「マイナンバーカード」が関係なくなり、家族全員の住民票と所得証明が必要となったようだ。
その昔は生計中心者の所得に応じて支払う額が決まるというルールがあったが、何故か今回からは昔みたいに自分の所得で計算されるとのこと。
相変わらず特定疾患のルールは少しずつ変わりすぎだなと思う。
保険上の人の話を聞いていると、なにやら今回からは特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票を10月分からコピーして下さいと書いてあったので、いったい何に使うのだろうか。
こんなの初めてだなと思っていたら、難病じゃない人は分からないと思うのだが。
管理表票の医療費総額10割分を見たときに33000円以上と書かれている箇所が年間通して、3回以上なければ軽度の為、難病申請は通らない可能性が出てくると言う。
とりあえず私の場合、33000円を超えている箇所が一か所あり、先月から病院で生物学的製剤を打つことになったので、一気に137580円という表示が書かれている。
本来ならば高額な薬は、それだけ身体にリスク（副作用）があるので、できるだけ医療費は抑えて治療をしてきたつもりだが。
個人的な意見を述べさせて頂くと高い薬を使わなければ難病とみなさないと言うのはどうかと思う。
製薬会社となにか絡みでもあるのだろうか。
以前に難病の法改正があったとき。
ご主人様がいる為、人工呼吸器をつけた奥様がテレビに出ていたが。
今回からは自分だけの所得で計算となるのであれば、身の回りの世話をしてくれるヘルパーさんもちゃんと起用され、今まで通りの暮らしに戻って欲しいと思う。
とにかく何年かに1度、変わるルールはいったい誰が決めているのだろうか。
でも、まぁ、悪性リウマチで通っている整形外科は、難病の指定になるとちゃんとした医師がいないので（自分とは合わないという意味）、私はあえて難病の受給者証を使わず。
国保で３割負担している。
難病の２割負担にしてもらって、がたがた言われると、こっちも頭に来るだけだからだ。
2021.09.10 再び、慢性外耳炎の症状が酷くなって来たので、以前に自分で作るのを失敗してしまったホスミシンS耳科用3％を取り出し。
意を決してチャレンジしたところ。
今度は無事に粉もちゃんと解け、無事に耳浴をすることができた。
2021.09.16 今日は生物学的製剤（遺伝子組み換え）の注射を病院で打ってもらう日なので、朝からリウマチ内科を受診する。
2021.09.17 昨日は朝から採血をしIgGの数値が下がりまくっていたので、
これ以上下がり続けるようならば、来月は生物学的製剤（遺伝子組み換え）の注射と同時に血液製剤を1本点滴するように言われる。
生物学的製剤は、顔の赤みや首から肩にかけての痛みや足の痛みや鎖骨の痛みなど、他の症状に対してはあまり効いておらず。
リウマチ内科の主治医に「皮膚科の准教授っていう人が言うには」と大学病院での診察の模様を教えてあげたら、「あのね、僕も一応、その准教授ってやつなんだけど」と言われ診察室で大爆笑。
とにかく大学病院のレーザー外来は混んでいるので、1番早く予約が取れても12月の末だったが。
皮膚科の准教授曰く、私の顔の赤みに対しＶビームが効くかどうかわからないとのこと。
膠原病科の主治医としては、免疫が悪さしているのだから、生物学的製剤も顔に効くんじゃないかなと思っていたようだ。
昨日、生物学的製剤を打ったら（今回で2回目）若干ではあるけれど顔の赤みが減ったような気がする。
だとすると、皮膚科の「毛細血管拡張症」という診断は、再び一気に覆されてしまうのだが。
と思いながら、病院帰りに見上げた空は相変わらず綺麗だった!(^^)!
とにかくリウマチ内科の主治医に「あれから右手の痛みはどうなったのか」と聞かれたので、生物学的製剤を打った翌日に右手首のボコンとした腫れは一気になくなり。
手の甲の血管炎も嘘のように消え、一か月経った今でも痛みを感じずに過ごすことはできていることを伝えた。
2021.09.18 都内の大学病院の主治医曰く「生物学的製剤のシンポニー皮下注射を打った翌日から、手首の腫れが治まり、手の甲の血管炎が嘘のように治まってしまったのは、鈴木さんを混ぜて今までに３人くらいしか会ったことがない。」とのこと。
個人的には副作用のことを考えるともう生物学的製剤は打たなくても良いのではないだろうかと思っている。
リウマトレックスは１日に８錠から６錠に減薬してもらい、それに伴いプレドニゾロン錠も１日に20ｍｇから15ｍｇに減薬。
今のところ鉛筆もちゃんと持てるようになったので、字を書くことに支障もなくなってきた。
さらにパソコンのキーボードを打つことに支障もない。
スマホの操作だって楽々だ。
今年の2月にある日突然、激痛を感じてからリウマチによる滑膜炎ではないだろうかと診断されてから半年。
半年前の自分の生活に戻ることができたというのは、本当にありがたい。
本当に奇跡だ。
生きていると本当に色々なことが起こるものだと思う。
2021.09.19 私はあれから生物学的製剤（シンポニー皮下注射）、及び、リウマトレックス(免疫抑制剤）の副作用が酷く、昨日はまる1日、頭がグラングランしていた。
とりあえず一晩寝たら、だいぶ良くなったようで良かった。
実は昨日、生物学的製剤の2本目を打った直後に顔の赤みが若干治まったような気がすると書いたのだが。
皮膚に違和感があるというか。
何というか。
特に右頬は何かが這っているようなと言うと、きっと皮膚科の主治医は、「気のせいですよ」と言って来そうだが。
変な感覚があるのは事実である。
もしもそれと同時に生物学的製剤である日突然。
顔が真っ赤に腫れあがり、５．６年もの間、まったく治らなかった症状に光が差すのだとしたら、やはりそれは奇跡になるのだろう。
結局のところこの顔の赤みも自己免疫疾患であり、なんだかよくわからないが、たった１本の生物学的製剤で右手首の腫れが治まったように顔の赤みも引いてしまったとしたら、それはそれで４か月後に予約した大学病院のレーザー外来には行かなくても良くなるのでラッキーだ。
でも、まぁ、そんなにうまくいくわけないか。
と思いながら昨日は仕事に出かけると帰り際、足を引きずっている私を見かけた生徒さんが「先生、足痛いの？」と聞いて来た。
どうやら右足の骨が融けている症状には、生物学的製剤は効かないようだ。
もしも同じような病気を患っている方がいたら、心からエールを送りたいと思う。
どうか一緒に頑張ろう。