33歳で心不全になり、入院したら難病だとわかったこと
今回の入院の原因は「心不全」でした。
そして心不全を引き起こした原因となる病気が発覚しました。
病名は「特発性拡張型心筋症」で、指定難病にもなっています。
特発性拡張型心筋症とは？を、めちゃくちゃかいつまんで説明すると、 私の心臓は心臓の筋肉が他の人よりめちゃくちゃ薄く弱く、結果めちゃでかい心臓になっているそうです。
私の心臓がこうなった原因はわかりません！
だから特発性らしいです。
(この解説が全然違うよ！と思われた方、ぜひご指摘をお願い致します)
心臓が大きいと、心不全という症状を引き起こしやすくなります。
心不全とは、心臓の機能が悪くなっているせいで、息切れ、むくみを起こし、さらに心臓の機能を低下させ、やがて寿命を縮めることになる症状を指します。
私の場合は肺に水が溜まる「うっ血性心不全」でした。
これから私がやらなくてはいけないこと
検査によって、自分は普通の人より心臓の筋肉がめちゃくちゃ薄くて弱いということがわかり、心不全も1回起こしてしまいました。
その結果、普通の人なら最大100の力が出せる心臓が、自分の場合最大85くらいになってしまいました(イメージ)。
最大85になった心臓は、心不全から回復しても最大100には戻せません。
次に心不全を起こしてしまうと、今度は最大70とか60くらいになるかもしれません。もちろん最大85には戻せません。
心不全は再発しやすく、繰り返すと心臓の機能がどんどん低下して、維持できなくなり、死につながります。
心臓の機能が低下して己だけで頑張れなくなったら、ペースメーカーを体に入れることになります。
それでも補えなくなったら、心臓移植を待つことになります。
心臓移植のドナーは非常に少なく、ドナーを待ち続けたまま亡くなってしまう方もいるそうです。
そして、特発性拡張型心筋症の5年後の生存率は76%らしいです。(参照元)
これでも現代医学のおかげでパーセントは上がっているらしいですよ！
じゃあこの病気になったとわかり、私は何をするべきか？
私は、今後心不全を起こさないように生きていかねばなりません。
では、心不全を起こさないための日頃の対策を書いていきます。
［心不全を起こさない対策一覧］
心臓を守る薬を毎日一生必ず服薬し続ける
病院に一生通い続ける
禁煙する
お酒は飲みすぎない
食事は塩分制限をし、1日あたり6gまで抑える
筋トレと有酸素運動をこまめにする
インフルやコロナなど感染症予防をしっかりする
疲れすぎない、ストレスを溜めない(一番むずい)
他にも細かいことはあるのですが、こんな感じです。
3と4は幸いにもマジで一生なくてもOKな状態なんですが、問題は5の塩分の制限です。
日本の成人が1日どのくらいの塩分を食事から摂っているのかというと、なんと平均12g！
それを私は1日あたり6gまでに抑えないといけません。
抑えないと体内に水が溜まりやすくなり、心不全を引き起こしやすいそうです。
コンビニやスーパーの食品なら、食塩相当量って実はほとんどの食品に書かれているらしいので、まだ管理しやすいです。
(高血圧の人とかもこうやって管理しているのではないでしょうか？)
問題は書かれていない系の飲食店とか、減塩レシピではない手作り料理です。
これに関しては「週に1回くらいならまぁ許そう。制限し続けても辛いし」というお達しが医師から出ました。
なので、これをきっと読んでくれているお友達との食事は、本当にめちゃくちゃ気をつけなきゃダメそうです。寂しい…
と思っていたんですが、最近はレストランとかもチェーン店ならメニューやwebサイトに食塩相当量が書いてあったりするので、私が気をつければ大丈夫っぽいです！
だから一緒に食事をしたら、私が時々変な食べ合わせとか制限をしてるかもしれませんが、どうか気にしないでくださいね。
自分で自分の命を守ってる状態と思っていただければ幸いです。
もう入院したくないので、これからは自分なりに工夫して、しっかり塩分制限していこうと思います！
だから気軽にお食事誘ってね！
これを機に誘われなくなるのめちゃくちゃ寂しいです！
私からも誘います！
入院と病気発覚、退院までの経緯
私は1月初旬に心不全で緊急入院しました。
最初の症状は11月後半から出てきた咳でした。
風邪かと思って市販薬など飲んでいたのですが、咳は治らず。
その後呼吸器内科に行き、調べてもらった結果喘息と診断され、吸入機を使っていました。
ですが、どんどん息苦しさと咳が悪化。
平地を歩くだけで動悸と息切れ。
階段なんて大変すぎて、自分の体力はお年寄り以下？と思うほどでした。
それでも、お恥ずかしいことに知識がないし、喘息も人生で初めて診断されたので、息苦しいのは喘息のせいなのか？と思っていました。
(あと人より肥満ではありましたし…)
12月中はそのまま呼吸器内科に通院するも、一向に治らず、むしろ悪化しているので、血液検査をすることに。
それがよりにもよって12月末だったので、血液検査の結果がわかったのは年明けの1月。
そこで、「心不全の数値が爆発的に高いです」と言われました。
心不全？？？？
心臓が悪いやつだよね？？？？
心臓ってお年寄りが悪くなるんじゃないの？？？？
と思ってしまいましたが、急ぎめで行ってと紹介状を書かれて、翌日仕事を休み、大学病院に行くことに。
その間、普通に自転車漕いだり、電車と徒歩で病院はしごしたりしてましたけどね！今思うと怖すぎ！
翌日大学病院へ。
この大学病院はすごく混んでるので、待ち時間長すぎる中、めちゃくちゃ息切れしながら、レントゲン、血液検査、エコーなどの検査を受けまくります。
マジで混んでるから検査だけで3時間くらいかかった。
その後外来の医師に呼ばれて診察。
結果「心不全です。あなた今普通の人の1/3しか心臓が動いていないですよ」と言われました。
(この医師は見た目はライス関町さんの身長を大きくしたような人で、入院から退院までなんかめちゃくちゃ反応が塩なので、いつか笑わせることを目標にしています)
そして、説明された心不全の症状が今まで困っていた症状と完全一致。
「このまま入院することをおすすめします」と言われて、あれよあれよというまにおしっこの管をつけられ、利尿剤もいれて入院することになりました。
どうやら肺にそうとう水が溜まってたらしく、おしっこの管と利尿剤でその場で処置してもらったら、2時間で3Lくらい尿が出ました
私の肺ってそんなに水分溜めてたの！？
その後急いで母に来てもらい、入院の手続きをお願いして、自分は入院用の大部屋へ。
初めての入院は準備も何もできないままスタートしました。めちゃくちゃ不安でした。
そして2週間の入院であらゆる検査を繰り返して、ちょっと痛かった心臓カテーテル検査もして、病名が「特発性拡張型心筋症」と発覚に至る！
んで16日目に無事退院！という感じです。
最初は1ヶ月入院って言われて絶望だったので、これでもめちゃくちゃ巻くことができたんです！
心不全発覚前とは比べ物にならないくらい元気になって退院できました。
おわりに
この病気が発覚した時は、そりゃ自分の体が怖くなったし、ちゃんと落ち込みました。
ですが、それと同時に「落ち込んだところで病気が治るわけじゃないからな」という気持ちにもなりました。
なっちゃったもんは仕方ないので、今後もこの相反する気持ちを抱きながら闘病していこうと思います。
あとは医療費がどのくらいかかるのか？
難病申請ってすぐ降りるのか？
生活リズムを「心不全を起こさない」に変えてきちんと続けながら、仕事も続けられるのか？
趣味も楽しめるのか？
この病気で自分の心臓だけで一生生きていく人はいるのだろうか？
様々な疑問と課題がありますが、一つずつこなしていこうと思います。
まだ4月のオフスプリングのライブも見れてないからね！見に行くぞ！