潰瘍性大腸炎 その3
記事の目的
2022/11/12に潰瘍性大腸炎と診断されました。主に、潰瘍性大腸炎とはどういうものかを知っている、患者やその親近者の方向けの記事です。私の事例で、この病気の辛さやあるあるなどを共有できればと思います。気持ちは前向きに！
（ここまでテンプレ）
症状
2022年末から2023年4月は、症状は落ち着いていました。一緒に処方されている各種整腸剤のおかげもあってか、下痢は全くなくなりました。一方でごく少量の出血は稀にあったようです。4週間に一度程度、血液検査と採便検査を交互に行いました。食事の内容によるのか、たまに便にチョコチップのようなものが混ざります。
薬はメサラジン（5-アミノサリチル酸(5-ASA)） 4000mg/日から始まって、2000mg/日、1500mg/日と段階的に減らしてきました。1500mg/日になって一週間程度で症状が悪化し、下痢はまったくないものの明らかにわかる腹痛と出血がありました。ということで、診療所へ相談に行き、4000mg/日の生活に逆戻り…
症状が出るとずっとお腹が痛いし、歩くのもしんどい。そしてケツからちょっと血が滲み出る。
寛解期入って減薬も進めばアルコール摂取可（それでも1本/日まで、3本/週まで）と言われていましたが、まだまだ先そうです。
食事
いろんな野菜を食べづらくなったこともあり、コンソメスープ（味の素のやつ）をひたすら作るようになりました。じゃがいも、人参、たまねぎ、にんにく。十分に煮てトロトロになったじゃがいもが子供の頃から好きなんですよね…。あと、キャベツ。
症状がほとんど出なかったので、メサラジン2000mgに減った段階で少しずついろんな食べ物を試すようになりました。生クリーム、チョコレート、トマト、などなど…。あとは、適度に運動（散歩）をして健康を保つように心がけました。初期の症状があった頃あまり体を動かせず、少し不健康になってしまったため。150,000歩/月のペース。
医療費
2022/11/30に申請した助成制度2件は無事通りました。ありがたいです。ただ、普通に働いて給与所得があるような人だとあまり恩恵がない内容になっているように思います。これらを申請するために診療所へ手数料5,500円（保険外）、難病医療費助成承認後に遡及分申請で追加で診療所へ手数料5,500円（保険外）、を支払っています。この手数料が結構重い。この辺はもっとマイナンバーでオンライン化・効率化ほしいところです。最近そんなニュースを見た気がします。
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