潰瘍性大腸炎（指定難病97）と診断されました

記事の目的

　主に、潰瘍性大腸炎とはどういうものかを知っている、患者やその親近者の方向けの記事です。私の事例で、この病気の辛さやあるあるなどを共有できればと思います。気持ちは前向きに！
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

それは青天の霹靂だった

　40代後半、アーリーリタイア勢です。細く長く生きたいと考えていたので、日頃から健康には気をつけていました。毎年の健康診断も概ね問題なく、適度に運動をし、栄養バランスの取れた食事をし、アルコールは控えめに、ストレスは溜めず、と、そんな自分でしたが、前触れもなく急な下痢発熱、血便からの潰瘍性大腸炎の診断に、はじめは戸惑わずにはいられませんでした。いや、全く原因の心当たりがない。

>ちくしょうだれがこんな事ことを
わかりましたから落ち着いてください

血便が出るとびっくりする

　明らかに痔が理由でない血便が出れば、びっくりします。すわ救急車か？と焦りましたが、#7119へ問い合わせた結果、大量出血で今にも失血死しそうというのでなければ、後日最寄りの診療所に行けば良い、と理解しました。いわれてみればそうである。でも、その日の夜は不安であまり眠れませんでしたよ。

現在の症状と治療

　重症度は中等症程度で出血はそれほど頻繁ではなく、治療は投薬でアサコール〈5-アミノサリチル酸薬(5-ASA)製薬〉+整腸剤2種です。おそらく一番初歩のやつ。あと、たまに正露丸（医師確認済）。今までの経験から正露丸は絶対に下痢を止めるものだと思っていたが、正露丸で下痢が止まらなかったのは今回が初めてです（とは言え飲まないよりは多少ましになる）。
　熱がひどいときはイブプロフェンの解熱剤を飲もうと思います。禁忌情報では慎重に飲めばいいらしい。

ありふれた症状のようで慢性的に続くのが非常にしんどい

　発熱や下痢自体はありふれたものですが、これが断続的に起こりかついつ終わるかわからないとなれば、気が滅入ります。発熱時はもう寝たり起きたりになってしまうし、ひどい下痢だと昼夜問わずトイレにいかないといけないし、外出もままならない。
　これ、通学通勤は無理だろ…

食事の制限がきつい

　そもそも病院では（少なくとも麻酔が効いていない素面のときは）何ら指示を受けなかったのだけど（いやそこは大事なところだから教えておいてくれよ…）、Webで調べると食事の制限が結構きつい。普段買わないものを色々買うようになった。今のところのお気に入りは絹ごし豆腐かな。食欲なくても食べられる。近所の店のマイベスト豆腐を見つけなきゃ。

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タイムライン

2022/11/09
　夕食直後に軽い腹痛、深夜から発熱および激しい下痢
2022/11/10
　発熱（38℃弱）および激しい下痢
2022/11/11
　朝に熱は下がるが下痢は止まらず、夕方血便を確認。微熱あり。#7119へ相談した結果、緊急性はないと判断し翌日病院へ行くことにする。このあたりでだいぶ不安になる。
2022/11/12
　朝、一旦下痢は収まる。病院へ行き、通常は即日の大腸内視鏡検査はやっていないが、特別対応ということで診ていただく。結果、潰瘍性大腸炎の説明の紙を渡され、薬を処方される。（ここの先の話は麻酔が効いていて覚えていないが、後日改めて聞いた話）大腸の壁に発疹のようなものがそこら中にある。潰瘍性大腸炎と診断。
2022/11/13～14
　発熱はないが、ずっと下痢。ただし、血は出ていないようなので少し安心する。
2022/11/15
　朝、下痢は収まっていた。別件で胃の内視鏡検査の予定があったので、行う。以降、徐々に体調は良くなる。
2022/11/19,20
　体の調子は良くなったと思ったので、アルコールを摂取する。
2022/11/21
　病院で改めて潰瘍性大腸炎と診断されたことを確認する。4週間分の薬を処方される。
2022/11/22～23
　午前中に、指定難病患者への医療費助成制度の手続きを始める。医師の診断書発行は1週間かかり、費用5,500円。
　その後、また体調が悪くなってくる。発熱（38-39℃）、昼夜問わずの1日10回以上の下痢。食事のことを全く気にしていなかったので、慌ててて「食べてよい」食事のみ摂るようにする。
2022/11/24
　熱は下がり、排便は水を含まなくなった。幾分気が楽になってきた。