自己紹介/プロフィール

はじめまして！
KOH＠メタメタ系男子と申します。
KOHは「こう」と読んで頂ければと思います。

メタメタ系男子の意味は後述しますので
最後まで御覧頂ければ嬉しいです！

noteで情報発信をしようと思った経緯

まずは僕がどういう人間なのか綴らせて頂こうと思います。

僕は現在、膠原病に含まれているSLE/皮膚筋炎/シェーグレン症候群という疾患を抱えて生きています。
このように複数の膠原病疾患を抱えている状態を
膠原病重複症候群(オーバーラップ症候群)と呼ぶそうです。

ステロイドや免疫抑制剤を使った治療を行っており
SLE発症してから約2年後に右特発性大腿骨頭壊死が発症し
そのまた2年後に左側の壊死が酷くなり
今では両股関節が人工股関節になっています。

特発性大腿骨頭壊死は原因不明とは言われていますが
SLEを発症したときにステロイドによる治療の副作用で起こることは説明を受けていたので、知ってはいましたがまさか20代のうちに両方なるとは思わなかったです。

まぁ実はこの期間、飲食で立ち仕事をしていて
しかもソムリエとしてお酒を飲む機会も多かったので
ステロイド以外にも心当たりはあるのですが(^_^;

薬とお酒のダブルパンチで起きてしまったのかなぁなんて思ったりします。

そこから現在に至るまで、膠原病の治療は継続中でステロイドの量を減らしながら、症状を抑えられるようにしていたのですが
この度再燃し、6年ぶりの膠原病科への入院が決まったところで
noteでコロナ禍における入院生活を綴ろうと思ったのが、今回情報発信しようと思ったきっかけです。

SLEは女性率は9割近くだそうです。
僕は男性SLE患者になります。

検索してもほとんどが女性に関する情報になります。
なら男性側の目線で付き合っていく膠原病というものを発信して
同じように苦しまれている人の参考になれば嬉しいなという思いで始めました。

SLE発症に至るまで

そもそも僕は23歳で発症するまで、重い病気なんて無縁の生活でした。
1年に1回か2回くらい風邪のときに病院のお世話になるくらいで
健康優良児だったと思います。

それなのになぜSLE(膠原病)に罹ってしまったのか。

そもそも膠原病は難病なので、原因不明の病気ではあるのですが。

考えられる原因の1つに23歳の時に起こしてしまった事故が考えられます。
事故と言っても自動車では無く自転車による自損事故みたいなもので、これはもう自分の中では笑い話にできています。

当時僕はフランス料理のレストランで働いていました。
某ガイドブックで星を獲得しているお店で料理人として研鑽を重ねており
毎日7時過ぎから23時くらいまで調理場で働いているような状況でした。

もう家にいるときは寝るだけで、後はほとんどが調理場にいるような生活でした。
その時は自分の実力アップの為に苦労するのも仕方がないと思い耐えていたように思います。
今思うともっと要領よくできてたらなぁと後悔もあります。

それでそんな生活をしていると、やはり段々と疲れが蓄積していきます。

そしてある日の夜。

退勤中に自転車による事故を起こしてしまったみたいです。
というのも実は僕には当時の記憶が全くありません。

事故現場は急勾配の坂で、そこにある電柱にぶつかった衝撃で記憶が飛んだのだろうと言われています。

この時は頭の他に右手首の複雑骨折をはじめ、全身打撲状態でした。

夜遅くに救急車で運ばれてそのまま手術を行いました。
（この時通報してくださった方に感謝です！）←未だに知らない

当然仕事は休職。幸い退勤中の事故ということで労災は下りました。

その後リハビリを重ねた結果、当初鍋を振れるくらいになるまで半年ほどかかるだろうと言われたのが、約4ヶ月で職場復帰しました。

すぐに以前のように働くことはなく、ある程度配慮はありましたが
やはり入院やリハビリの日々が続いていたので、体力はガクッと落ちていて、なかなか付いていくのに必死でした。

そして異変が起きます。

最初の異変は顔でした。

復帰前に経過観察のために病院で形成外科の先生に顔の赤みを指摘されました。

それから皮膚科に紹介して頂き、検査をしてみたところ膠原病の疑いを指摘されました。

ただ、その病院では膠原病を専門的に診ている先生はいなかったので、近くにある病院を紹介して頂き、早期に膠原病だと診断していただくことができました。

振り返ると最初に指摘して頂いた形成外科の先生には本当に感謝です！
（皮膚科の先生も）

という事で、僕としては膠原病が発症した原因の1つに事故による外科手術なのかなと考えています。

この病気は体に大きな負担がかかる出来事があった時に発症しやすいというデータがあるそうなので、タイミング的にも事故がターニングポイントなのかなと思います。

あ！ちなみに先程、事故の記憶がないと書いたのですが
直前の記憶はあって、それが今では笑い話だなぁと思えることがあったのです。

まぁ大した話ではないのでまた別の機会のお楽しみということで。

SLEそして大腿骨頭壊死へ

その後そのまま診断を受けた病院で治療を始めました。

ところが1ヶ月、2ヶ月と治療を続けても良くなりません。

というよりもだんだん悪くなっていきました。

このときの症状としては、蝶形紅斑や39度ほどの熱が常にあり
ペットボトルの蓋を開けられない、普通に歩いているのに躓くことが多い
杖をついたご老人に歩くスピードで負けたり等の筋力低下。
しかもそんな状態で仕事を続けるという無謀なことをしていました。

さすがに最後の方はお休みを頂いて、セカンドオピニオンで別の病院で診て頂きましたが、結果は緊急入院でした。

そんなこんなで初めての膠原病入院生活が始まりました、

ステロイドの許容量内での大量投与等で治療を行い
1ヶ月半で退院することができました。

初めの方はおじいちゃんのような体の状態だったのが
退院する頃にはある程度の体力や筋力が戻ってきていたので
薬の効果はすごくあったと思います。

ただ、効果が有り過ぎるのか後々副作用も出てくることになります。

それが退院してから約2年後に発症した特発性大腿骨頭壊死症です。

初めの方にも説明しましたが、こちらも原因としては不明な病気で、考えられるのが治療初期の段階でステロイド（プレドニン）を大量投与したことによる、副作用で骨壊死が進んだのだろうと言われています。

それに加えて、退院後も別のお店で働く機会を頂き
飲食での立ち仕事や業務上の飲酒が祟ったのかなと個人的には考えています。

もしこれから膠原病治療を開始される方が見てくださっていたら
ステロイドには多くの副作用があることを理解してから治療をしてください。

こんな風に言ってますが、僕はステロイドが悪いわけではないと思っています。

というのも、ひどいときには命の危険を感じたというか、命を投げ出そうとすら考えていたのが、ステロイドのおかげで症状が収まり、QOLが上昇して生きる希望を見出せたので、現状膠原病治療には必要な処置だと思います。

なので主治医と相談して、薬のことを正しく理解し、正しく恐れることで何かあった時に後悔が少ないのかなと考えています。

だから僕は両人工関節にしたことを後悔はしていません。

ステロイドを投与することになったときに説明はありましたし
壊死が早まったのも身から出た錆なのかなとも思っていますし
人工股関節を選択したのも自分の意志なので
ステロイドに対するネガティブな印象というのは少ないです。

ただただ自分には運がないなぁと感じるぐらいですかね。

しかし現在、両膝関節も壊死が発生していることはわかっているので
なるべくステロイドに頼らない治療というのを目指しています。

メタメタ系男子にアップデート

ようやく本題（？）までやってきました！

ここまでご覧頂いた方には、僕の事を少しわかって頂けたと思います。
いや〜お疲れさまでした！

そんなこんなで僕の体には色んな異変が起こり、今も起き続けています。
これからもっと大変な事が起こるかもしれません。
5年生存は達成しましたが、10年生存率を考えると今後どうなるか自分でもわかりませんし、きっと誰にもわからないでしょう。

だから僕は記録して生きたいと思います。

数少ない男性のSLE患者として。
20代で両人工股関節を選択したものとして、できる限りのことをして残りの人生を駆け抜けようと思います。

その決意として、メタメタ系男子を名乗ることに決めました！

由来は人工股関節置換術はmetal-on-metalと呼ばれているそうで
そこからじゃあ自分はmetal（メタル）-on-metal（メタル）系男子だな！
と思いついたのがきっかけです。

人工股関節とか大腿骨頭壊死症とか字面が怖いじゃないですかー。
だって壊死ですよ。

人に説明するときも

あっ…（察し）

みたいな反応の方が多いから、もう少しキャッチーな言い換えできないかなと思い、名付けてみました。

最初はメタル系男子はどうかなと思いましたが、音楽の方と被りそうなのでメタメタ系男子にしました。
ちょっと可愛くないですか？

え…可愛くない？…そうですか。

とにかく！

ここまで長文を読んで頂きまして、ありがとうございました！

今も同じ様に膠原病で苦しまれている方
メタメタ系男子またはメタメタ系女子にアップデートを検討されている方
何も心配のない健康な方。
様々な方が見ていてくださっているのかもしれません。

どんな方にでも見ていただいた時に

あぁ世の中にはこんな奴もいるんだな。自分も頑張ろう。

と思って頂けるような記録を綴っていきたいと思います。

よろしくお願いいたします。

ご覧頂きありがとうございました。