コロナ禍における膠原病科の入院生活〜４３日目＆最終日〜

こんにちは！
KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh)

入院生活４３日目。

そして最終日も一緒に綴ります！

入院生活の記事は前日の様子を書いていたので、今回は前日と退院日の様子を一緒に綴りたいと思います。

まずは４３日目。

この日の朝は、なんだかそわそわしながら起きたように感じます。

前の日に退院がほぼ決まったというのと、この日にやる３回目の「リツキサン」投与で重大な副反応が出なければ決定が確実になるので、それでだと思いますが。

思えば２週間の入院予定がその３倍近くまで伸びたので、家に帰れることに現実味を感じなくなっている自分がいます。

あまりにも病院に居すぎたなぁと(^_^;)

それで「リツキサン」の方ですが、特に副反応も無く終わりました。

「リツキサン」を投与する前にアレルギー反応を抑える点滴もやるのですが、やっぱりその副作用がでているのか、絶対眠くなります笑

ただ出てくる副反応がそれぐらいなので、特に問題はありません。

そして血小板を増やすために皮下注射で「ロミプレート」を投与しました。

それが終わった後は最後に先生と今後の事などの相談しました。

今回の入院で薬が何個か切り替わり、その副作用の事を特に聞いてみました。

あとは「IVIg（免疫グロブリン）」と「リツキサン」のことになります。

実は「IVIg」の持続効果は１ヶ月ほどになるそうです。

早めに効果が現れる分、無くなるのも早いみたいです。

ですが、ちゃんと効果があったみたいで「CK（クレアチンキナーゼ）」は入院当初の数字よりかなり改善され、基準値以内に収まりました。

退院後はこれを維持することを意識した生活を続けようと思います。

今の所ざっくりと考えているのが、「CK」は甲状腺機能の低下により高値になることがあるそうなので、甲状腺機能を高める食生活をしようと考えています。

やってみて、結果をこのnoteでお伝えしていこうかなというのが今後の目標ですかね。

自分の体を使って実験してみようと思います。

「リツキサン」の方は半年ほどの持続効果があるそうです。

なのでまた半年後に「リツキサン」を投与するかはその時の採血の結果を見ての判断になるとのこと。

それでその「リツキサン」は自己抗体に作用する薬になるので、今後「新型コロナワクチン」を打っていいのかという事も聞いてみました。

答えとしては

「リツキサンを投与したからといって、病気の特性上重症化しやすいことに変わりはないので打つことを勧めるが、結局のところは自己判断になる」

とのことでした。

まぁまだまだ始まったばかりでデータも少ないですし立場上そういう風にしか言えないですよね(^_^;)

ワクチンを打つことの副反応も気になりますが、まだまだデータが揃っていない状態で、膠原病を持つ人が突出して副反応が出ているというデータも無い状態なので、病気を持つからといって副反応が出やすいということはないという見方もできると言われ、なるほどなぁと納得しました。

ワクチン自体も自分の為にというよりは周りに広げないという意識でやるものなので、やったほうがいいとのことでした。

でも正直今の所自分としては「リツキサン」を投与したことで迷っている部分はあります。

入院する前はワクチンを打つことに前向きだったんですけどね。

少し情勢を見てから判断しようと思います。

そして明けて最終日。

最後だから時になにをするまでもなく、１０時頃までに身支度を済ませて会計に行くという流れなのですが、嬉しかったのは看護師さんが「退院おめでとうございます」と声を掛けてくれたことでした。

長く入院していることに気にかけてくださったのか、「長かったですね」とか「やっとですね」という風に言ってもらえて、少し寂しい気持ちになりました。

やはり１ヶ月以上にもなると、情が移るといいますか、退院を待ち望んでいたはずなのに名残惜しく感じてしまいます。

それもこれも先生や看護師さんがきちんと診てくれていたおかげですね。

本当に感謝です。

最後に看護師さんと色々お話する機会がありましたが、やはり病気の特性上、患者自身ではどうすることもできないものですし、看護師さんも治すことはできないというものなので、患者さんに声を掛ける時は結構気を使っているみたいです。

まぁ現代医療では完治する見込みが少ない病気ですからね。人によっては腐ってしまうというか、看護師さんや周りの人に愚痴や嫌味を言ったりしてしまう人が出てくるんでしょうね。

僕はそういう気持ちも理解できますが、個人的にはそういったことを言ってもしょうがないという思いがあるので、そういう事を言いたくなった時はグッとこらえて、言葉にしないようにしています。

言葉には力があると思うので、人を無駄に傷つけてしまうような言葉は使わないようにしています。

だからどうしても色々と溜め込んでしまう部分があるのですが、こういう方達、周りの方達のおかげで自分は今も生きていられるんだという想いもあるので、見方を変えて気持ちの整理をしています。

今回の入院で改めて自分はとんでもない体なんだなと思い知らされました。

５年生存を達成した辺りから、今の自分はボーナスステージで生きてるんだ。

だからこそ生きていることに感謝しないと。

という想いのもと、これから先の人生は改めて感謝を人に伝えながらボーナスステージがなるべく伸びてくれるように生きていきたいと思います。

ここまで入院生活に関する記事にお付き合いくださいましてありがとうございました。

明日は今回のまとめみたいなものを書こうと思います。

最後の採血後、ささやかな自分へのご褒美。こういうチョコレートデザートは病院食でなかったので、こうなりました笑