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【潰瘍性大腸炎】5回目の退院から1年が過ぎました。

潰瘍性大腸炎治験患者（しょうた）

久しぶりの記事になります。

僕は去年（2019年）9月17日に5回目の入院をし、11月5日に退院しました。

詳しくは下記の記事に書いています。

退院から1年が経ちました。今は、仕事ができるようになりました。

夜中の腹痛がなくなり寝不足が減りました。
外食に行けるようになりました。

旅行にも行けるようになりました。
電車にも車にも安心して乗れるようになりました。

油物やアルコールも少しずつ食べたり呑んだりできるようになりました。

今まで体調不良で断っていた友達の誘いにも行けるようになりました。

去年、大腸全摘を医師から告げられた人間とは思えないぐらい症状が回復しています。

潰瘍性大腸炎が発症してから1番健康です。夢見たいです。

潰瘍性大腸炎の僕がこの1年間でやってきたこと

僕は去年（2019年11月5日）退院しました。

退院してからもお手洗い回数は1日7〜9回ほどで下血も出ていました。

そのころの治療法はヒュミラという皮下注射をしていました。それまではタクロリムスという内服を1年半ほど、

期間の最後の方はエンタイビオも併用して使用していたのですが、効果が薄くなり潰瘍性大腸炎が悪化し入院しました。

退院後、ヒュミラの効果はあまり感じることができず、退院してから年明けまで症状は落ち着きませんでした。

症状の改善が見込めないということで、医師から「使用できる薬も少ないから治験をやってみない？」と提案を頂きました。

僕は症状が落ち着いてくれれば、なんでもよかったので「症状が落ちつく可能性があるなら治験をしたいです」と答えました。

2020年1月、潰瘍性大腸炎の治験を開始

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今年（2020年）1月から治験を開始しました。治験の主な流れは下記の通りです。

月1回採血と点滴での治験薬投与
毎日の症状の日記をスマホにて記載

月1回の投与は治験薬が入っているものか、入っていないもの、どちらが当たるかわかりません。

僕の場合は1月から3ヶ月間投与し4ヶ月目（4月）に内視鏡で症状を確認。

そこから症状があまり改善しなかったので治験薬が入っているものを点滴で3ヶ月間投与しました。

そして4ヶ月目（8月）に内視鏡をし症状の改善が少し見られたので、

皮下注射での投与に変更になり今に至ります。（このあたりから症状がよくなってきました！）

そして来年（2021年1月）に内視鏡をします。

症状が前回の内視鏡の時より改善していれば、そこから3年間皮下注射での治験薬投与が受けられます。

潰瘍性大腸炎の僕がこの1年間続けていること

僕はこの1年間で意識して続けていることがあります。

1日3キロ歩くこと
毎日ヨーグルトと青汁を食べること
1日7時間の睡眠をとること
お風呂に20分間つかること

潰瘍性大腸炎患者の動画や記事や本を見て自分なりに考えて毎日続けています。

潰瘍性大腸炎関連でnews zeroとサタデーステーションにインタビューを受けました

少しでも潰瘍性大腸炎という病気を理解していただける方が増えることを祈ってます。

潰瘍性大腸炎になって自分の幸せを一番に考える

去年（2019年）医師に「これ以上治療する方法がないから大腸全摘をします」と言われました。

その時、彼女にセカンドオピニオンを勧められ、SNSでどこの病院がいいか質問をして、みなさんに教えていただきました。

その中で1番名前が出ていた病院に転院しました。

今こうやって、仕事が続けられて、外食が行けて、旅行が行けて、友達と遊べて、食べたい物も少しずつ食べられるようになったのは、

みなさんに病院を教えていただいたからです。本当にありがとうございます。

僕は潰瘍性大腸炎が発症するまでは「アーティストを応援する仕事につきたい」と思っていました。

ですが、発症してから思ったことがあります。

まずは自分自身が幸せになることを考えようと、
潰瘍性大腸炎になってから1つ1つが幸せに感じるようになりました。

ご飯が食べれること、
運動ができること、
旅行に行けること、
友達と遊べること、
仕事ができること、
そして何より毎日健康でいられること

たくさんの幸せが近くにあることを知ることができました。

これからの目標は毎日健康に生きて幸せをたくさん見つけること！！！これからもたくさん経験をして、幸せを見つけていきたいと思います！！

最後まで読んで頂きありがとうございました。
これからもどうぞ宜しくお願い致します。

追伸

退院してからの1年間の写真を最後に思い出として少しだけ貼ります！また1年後も今日みたいな記事を書けますように。

2019年12月
絵本作家の西野亮廣さんとダンスしてきました！

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箕輪厚介さんフライヤー配り行ってきました！

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年末の天才万博で西野亮廣さんと写真を撮って頂きました！

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2020年1月
3年半ぐらい前から応援しているアーティストのライブに行ってきました！！1曲、1曲に感動！！

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愛知県の神社へ行って絵馬書いてきました！
「2020年潰瘍性大腸炎が完治する！！」

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2020年2月
ラジオ番組をしていた頃のゲスト2人とご飯に行ってきました！懐かしい（笑）また、ラジオ番組したい！

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難病のお祓いを行田八幡神社でして頂きました！来年もお祓いいきます！

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2020年3月
友達とご飯＆スポーツをしました！

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浅草で食べ歩きしてきました！

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2020年5月
誕生日を彼女に祝ってもらいました！

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2020年8月
群馬県に旅行にいきました！おいしかったです！

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ムーミンバレーパークへ行ってきました！！

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2020年10月
5回目の入院をしてからアニメにどハマり！最近ジャンプショップに行ってきました！

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以上！

今、同じ症状で悩んでいる人がいましたら、僕のTwitterへご連絡お願いします。僕が答えれることがあれば是非お答えさせて頂きます！
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