潰瘍性大腸炎治験患者（しょうた）

潰瘍性大腸炎患者で治験中のしょうたが難病の事や日常のことを書く日記です。潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。詳しくは調べていただけると嬉しいです😢どうぞ宜しくお願いします🙇‍♂️

潰瘍性大腸炎治験患者（しょうた）

潰瘍性大腸炎患者で治験中のしょうたが難病の事や日常のことを書く日記です。潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。詳しくは調べていただけると嬉しいです😢どうぞ宜しくお願いします🙇‍♂️
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【潰瘍性大腸炎】 神様が与えてくれた試練

潰瘍性大腸炎が引き起こす全身関節痛の怖さ2019年9月15日 僕は入院をしました。2018年3月に潰瘍性大腸炎に発症してから5度目の入院です。 入院当日は休日（日曜日）でした。朝（5時）起きると身体が動きません。身体を動かすと全身に痛みが走りました。 これはやばいと思い動かずそのままの姿勢で少しでも痛みが引くのを待ったました。 1時間経つと少しは痛みは引いたのとお手洗いに行きたくなったので、痛みを堪えながら周りの壁を使いながらお手洗いへ。 お手洗いに行くと下

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    • 【潰瘍性大腸炎】ファッションバイヤーMBさんから勇気をもらった言葉

      みなさんこんにちは！ どうしても同じ潰瘍性大腸炎の方や自分はみんなと違う！と思っている人に読んでほしい事があったので、ブログを書きます。 今日は題名の通りでファッションバイヤーMBさんからとても前向きな言葉をいただいたので、僕と同じ潰瘍性大腸炎の方や色々な持病を持っている方、前を向いて進めていない方に届けたいなと思っています！ 勇気を与えることができたら嬉しいです！MBさんシェアさせていただきます！ ファッションバイヤーMBさんとはMBさんのメルマガに先月入会しましたM

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      • 潰瘍性大腸炎と僕　9話

        潰瘍性大腸炎を告げられた日K大学病院に入り紹介状を受付で渡し診察室の前で待っていました。 待っている間、体はだるく何度も腹痛でお手洗いへ。 1時間経ってようやく診察室へ行くといきなり医師から告げられたのが、「しょうたさん潰瘍性大腸炎になっていますね、 よくこんなに悪化するまで我慢してましたね、もう少し遅かったら大腸が破れているところですよ」 僕は体が辛くて「はい、すみません」としか言えませんでした。 「しょうたさん今日から入院して頂くけどK大学病院で大丈夫かな？住ん

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        • 【潰瘍性大腸炎】の症状と2022年の目標

          あけましておめでとうございます！今年もどうぞ宜しくお願いします。 約5ヶ月ぶりのnoteになってしまいました、、 今日は「現在の潰瘍性大腸炎の症状」と「2022年の目標」について書きたいなと思っています！ 潰瘍性大腸炎の症状2020年1月から治験治療をしています。 治験治療をし半年後には2年半ぶりぐらいに下血が止まりました！ それまでの僕は1年半で5回の入退院を繰り返し5回目の入院時には医師から治療方法がなく大腸全摘を告げられました。 そんな僕ですが、今は症状が落

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        【潰瘍性大腸炎】 神様が与えてくれた試練

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        マガジン

        • しょうたの日常
          7本
        • 潰瘍性大腸炎と僕
          10本
        • 潰瘍性大腸炎について
          12本

        記事

          潰瘍性大腸炎患者がコロナワクチン接種した結果

          こんにちは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです！今日は「潰瘍性大腸炎患者の僕がコロナワクチンを接種して副反応が出たのか？」を書いていきたいと思います！ 書こうと思った理由は「基礎疾患を持っている方がコロナワクチン接種して大丈夫なのかな？」という相談やツイートを見たからです。 僕がコロナワクチンを接種してどんな症状が出たのか？を書くことで「安心する人」が少しでも居たら嬉しいなと思います！ 最初にお伝えしておきますが、コロナワクチン接種の副反応は1人1人違いますので、参考程度に

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          潰瘍性大腸炎寛解から再燃、そして寛解へ

          みなさんお久しぶりです。しょたです。 寛解だった僕が再燃してしまったことをこのブログに残しておきたいので書きます。 仕事前に書いているので誤字脱字がたくさんあるかもしれませんが気にしないでください（笑） メモ感覚で書いていきます！！ 潰瘍性大腸炎寛解から再燃へ2020年1月から治験治療を始めて2020年8月には寛解になりました。 寛解になってからは再燃中に「食べたい！！」と強く想った食べ物をたくさんたべてきました。アルコールも発症以来（2018年3月）飲んでいました

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          潰瘍性大腸炎と僕　8話

          タクシー運転手Rさんとの会話僕は朝一タクシーに乗り込みK大学病院へ行きました。 タクシーの中でいろんなことを考えました。 「仕事のこと」「人生のこと」「彼女のこと」を考えていたら気持ちに焦りが出てきました。 いきなり運転手のRさんが、「お客さんすごく体調悪そうだけど大丈夫？？、 まだK大学病院までは20分ぐらいあるけど」と心配そうに僕に言ってきました。 僕は「はい、大丈夫です。」と答えましたが、 高熱（40度）、腹痛、頭痛、めまい、関節痛で体がだるかったです。

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          歌手のMACOさんが潰瘍性大腸炎を公表して僕が想ったこと

          今日は歌手のMACOさんについて書かせていただきます。 なぜ書こうと思ったかと言うと、 2021年4月7日にMACOさんが〈【潰瘍性大腸炎】私の持病について初めてお話します〉 という動画をYouTubeにアップしていました。 YouTubeで流れてきた時はほんとにびっくりしました。 まだ東京に上京する前（4年前）からMACOさんの曲は聞いていて知っていたので、、 19才の時に発症した潰瘍性大腸炎MACOさんは19才の時に症状がでました。 下血がひどかったけど仕事

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          IBDプラスさんの【IBD座談会 vol3】に出たよ！！

          IBD座談会にでたよ😆こんにちは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです、 2021年3月19日にIBDプラスさんの【IBD座談会 vol3】に出ました！ 今回のゲストもすごく豪華で顔合わせや本番すごく緊張しました😱！！ でも、中瀬先生もお侍ちゃんさんも島袋先生もみなさん優しくて、 とても話しやすかったです！ IBDプラスのみなさま、 幸せな時間をほんとうにありがとうございました🙇‍♂️ IBD座談会の内容について・IBD患者でもコロナのワクチンをうってもいいのか？ ・

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          【潰瘍性大腸炎】僕は自分の体で食事の実験しています

          潰瘍性大腸炎患者の僕がクローン病患者さんの質問に答えてみたよみなさん、おはようございます、こんにちは、こんばんは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです。 今日はInstagramで質問があった内容について僕の想っていることを書きました！ ・質問 〈私はクローン病になってからアルコールや油物をやめています。 しょうたさんの投稿を見ていると最近アルコールも飲んでいて旅行にも行けていて羨ましいです。 私もいつかしょうたさんのよう食生活ができるのでしょうか？〉 ・回答 〈質問あり

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          潰瘍性大腸炎と僕　7話

          総合病院でも大腸内視鏡検査をやることに2018年3月 3月に入り総合病院の診察まで、 腹痛、下血、高熱、吐き気、関節痛に耐えていたのですが、体に限界が、、 我慢ができなくなり総合病院に電話をして急遽予定より早く診察をうけました。 診察では症状を伝えたら「大腸内視鏡検査をやりましょう」ということになりました。 体はしんどかったのでうすが、心の中では「またあの痛いのをやるのか、、」と嫌な気持ちになったのを覚えています。 次の日に大腸内視鏡検査だったのですが、今回は睡眠

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          【潰瘍性大腸炎】僕が1年間治験薬を投与して変わった変化

          潰瘍性大腸炎の治験薬投与について話します こんにちは、しょうたです。 僕は2020年1月から治験治療を行っています。 治験治療を行っていることをSNSで発信していると 「治験治療ってどんな流れでするんですか？」 「どれぐらいで効果が出ますか？」などDMで質問を頂く事が多くなりました。 僕がこの1年間でどのような治療をしていたのか？を書いていきます。 僕が行っている治験治療は治験薬（LY3074828）と偽薬（プラセボ）です。 治験薬（LY3074828）の効果を

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          潰瘍性大腸炎と僕　6話

          人生初めての大腸内視鏡検査台の上に横になり点滴をして睡眠導入剤を入れて頂きました。 だんだん体が暖かくなり眠くなってきました。 僕はなぜか「寝たらいけない」って思ってしまい、寝ずに内視鏡検査が開始することに。 すごく痛かった、お腹が裂けそうになった。 お腹の中で何かがちぎれる感じがした。 親には「寝ていている間におわるよ」「すこしお腹が気持ち悪い感じがするだけ」と言われていたのですが、 炎症が起きているところに管をいれるから痛いにきまってます。 痛すぎて途中で断

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          【潰瘍性大腸炎】5回目の退院から1年が過ぎました。

          久しぶりの記事になります。 僕は去年（2019年）9月17日に5回目の入院をし、11月5日に退院しました。 詳しくは下記の記事に書いています。 退院から1年が経ちました。今は、仕事ができるようになりました。 夜中の腹痛がなくなり寝不足が減りました。 外食に行けるようになりました。 旅行にも行けるようになりました。 電車にも車にも安心して乗れるようになりました。 油物やアルコールも少しずつ食べたり呑んだりできるようになりました。 今まで体調不良で断っていた友達の誘

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          潰瘍性大腸炎と僕　５話

          大腸内視鏡検査を人生初めて受ける日僕はライブの次の日に地元の病院で人生初めての大腸内視鏡検査を行うことになりました。 朝から９時に地元の病院へ行きました。９時半になり目の前に初めて目にする下剤が投入。 初めての下剤はモビプレップでした。 看護師さんはモビプレップを目の前に置き「少し不味いけどスポーツドリンクみたいな味だから飲めるよ」と笑顔で言ってきました。 少し不味いって、、、。そこから下剤との戦いが始まりました。 大腸内視鏡検査をするとめに飲んだ人生初めての下剤人

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          【潰瘍性大腸炎】 僕が治験をした結果 そして、これから

          潰瘍性大腸炎の治験をした結果とこれから こんにちは、潰瘍性大腸炎患者３年目のしょうたです。今日書くことは題名の通りなんですが、「治験をした結果とこれから」です。 なぜ治験をすることになったかを書かせていただきます。 治験の話が出たのはセカンドオピニオンを受けて転院した後です。（セカンドオピニオンを受ける決断をした内容も貼っておきます） ２０１９年１０月末ぐらいの話です。セカンドオピニオンを受ける前は東京女子医科大学病院にいました。 そこでは「大腸全摘しか方法は残ってな

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