潰瘍性大腸炎寛解から再燃、そして寛解へ
みなさんお久しぶりです。しょたです。
寛解だった僕が再燃してしまったことをこのブログに残しておきたいので書きます。
仕事前に書いているので誤字脱字がたくさんあるかもしれませんが気にしないでください(笑)
メモ感覚で書いていきます!!
潰瘍性大腸炎寛解から再燃へ
2020年1月から治験治療を始めて2020年8月には寛解になりました。
寛解になってからは再燃中に「食べたい!!」と強く想った食べ物をたくさんたべてきました。アルコールも発症以来(2018年3月)飲んでいました。
唐揚げ、焼肉、ピザ、ラーメン、餃子、パフェなど。多分書ききれないほど色んなものをこの9ヶ月間で胃にいれました。幸せでした。
健康体でも「幸せ」と思うかもしれませんが辛い時期があったからこそ何十倍も「幸せ」と思えました。
潰瘍性大腸炎悪化は誕生日の翌日
今回下血が出たのは誕生日(5月16日)の翌日でした。
いつも通りお手洗いに行って用を足した後トイレットペーパーを見ると9ヶ月ぶりに血がついていました。
久々で少し不安になりましたが、その時は「すぐよくなるだろう」と思い食生活を少し腸にいいものに変更しました。
(肉系から魚系へ)ですが、6月に入るとお手洗い回数が1日10回ほどまで増え、下血もお手洗い回数の半分ほどに。
なんか「なつかしいな」って思えました。再燃ってこんなに辛かったんだなって、、、、
夜中にお手洗いがしたくて起きてしまう。外出してもすぐにお手洗いにすぐいきたくなる。
行きたくなくても常にお手洗い場所を把握しておかないといけない。外食はいけない。
美容院や映画も長時間座っているとお手洗いがしたくなるからいけない。
お風呂に入っていたらお手洗いがしたくなるから途中で出る。
治験投与日医師からの言葉
6月下旬に治験投与で病院に行ったけどその時に症状を伝えたら医師から「7月にきた時に症状が良くなっていなかったら治験を中止しよう。
あとレクタブルしよっか」と言われました。治験の中止の話しを聞いてめちゃショックでした。
今まで治験のおかげで大腸全摘を告げられても回復をして寛解を維持できて、色んな食べ物を食べたり遠出したりできていたので、、、
僕は医師に「治験が中止した場合次の治療はなにかあるんですか?」と聞きました。
医師は「あとはレミケードかまた違う治験とか、まだ治療法はあるよ」と言っていました。僕は通院日から毎日おかゆをたべています。
お粥にしていると体重も73キロあったのに今では68キロまで減りました。減ったことは正直とても嬉しい!!!
あとおかゆにして7時間睡眠をとっていたら症状も少し落ち着いてきました。
先週の金曜日(7月9日)からレクタブルも始まりました。
久々すぎて入れるのに苦戦しました。
TwitterやInstagramでみなさんにどれぐらい入れたあとキープできるか聞いたら「半日我慢できますよ!」って人もいてびっくりしました!!
僕は今日やっと6時間キープできました(笑)
お粥を毎日たべて、睡眠もしっかりとって、運動していたら7/10から下血がピタッと止まりました。
レクタブルの効果もあると思うのですが、私生活の大事さを知りました。
今では1日のお手洗い回数5〜6で下血なし。
だいぶ落ち着いてはきたのですが、まだ「寛解になりました!!」とは言い切れないので、これからも私生活を気をつけていきます。
そして、今日はコロナワクチン接種の日です!コロナワクチンを打ったら当分毎日TwitterとInstagramで症状の様子を投稿したいと思っています!
今日もここまで読んでいただきありがとうございました。
今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
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