いきるのってホントたいへん

生まれつきの病気を抱え30年が立ちました。

20回近くの手術、100回以上の入退院を経験してなんとかここまで、いきてこれました。

何度も"しにたい"と思ったことがあったのは、紛れもない事実です。

だけれども色んな人に支えられ、挫けそうになった気持ちを必死につないでいくことができました。

いきてきたのではなく、いかされてきたこの人生。

感謝のきもちでいっぱいです。

難病　クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群

わたしは、国指定の難病であるクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群です。生まれつき左足が悪く、正常な人の足の倍近くあります。

歩くことはできるが、少し引きずったような形になったり、痛みがでることがあり薬を服用してなんとかごまかして生活しています。

足の裏に血管腫ができており、歩くたびにズキズキ・ジンジンといった痛みが襲ってくる。この痛みを手術で取り去ることは難しく、薬での治療か、最悪の場合は切断といった方法をとるしかない状況です。

現在は5種類の痛み止めを服用し、痛みをコントロールできている状態なので仕事も行うことができています。

5年前までは、治療のために東京で数年間をすごしました。

何度も手術をしたし、炎症が起これば何度も入院してきました。

病院のベッドの上で悩み続けていた数年前。万全な状態とは言えないが、仕事ができるようになった今の自分を想像することなんてできませんでした。

良くなる保証もない治療、ひとりで生きていけるだけの経済力を見出すことができない毎日に気持ちは折れかかっていました。

ですが、信頼できる医師やサポートチームに巡り合うことができたのは、私の人生におけるターニングポイントなのかもしれません。

小さな時から、全国のいろいろな病院に行き、たくさんの医師にあってきました。

生意気かもしれませんが、"病気をみて、人をみない"医師は多く、患者さんそれぞれにあったライフスタイルまで踏み込んだ治療ができない医師が多い印象です。

現在みていただいている医師は、治療だけでなくその後の生活までを考えた診察をおこなっており、たくさんの患者さんがその医師を頼りに全国から集まっています。

計画的な治療方針だったり、最悪なパターンにならないようにいろんな策をねってくださる姿に何度も勇気づけられました。

辛いときこそ、誰かを頼りたくなるし悩みを打ち明けたくなるものです。

そんな悩みを共有できる仲間が身近にいたことが、わたしが病気とここまで戦ってこれている理由かもしれません。

同じような病気でなやまれている方も全国にいると思います。

そんな人の支えになってあげれるように、与えられてきた、いきかたから、与えていく、いきかたになっていけるように、これからも文章を書いてみます。