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腸の病気で悩む友人に何をしてあげたらいいかわからない方へ
最近、友人が腸の病気と闘っていることを知った。
気遣ってあげたいけど、何をしてあげたら喜んでもらえるだろう……?
病気の気持ちって、本人以外には理解が難しいですよね。
そこで、腸の病気の困りごとや心の声がわかるようにこの記事にまとめました。腸疾患と闘う友人を持つ優しい方々はぜひ活用してください!
腸疾患者の魂の声
胃腸の病気がある患者の人々は普段から様々な不便を感じています。
実はセンズ代表の松田も肝臓の難病と闘病中です。だから、患者の気持ちが少しはわかります。
生活の困りごと
潰瘍性大腸炎とクローン病(IBD)や過敏性腸症候群(IBS)と呼ばれる病気が代表的な腸の病気です。この病気にはどのような困り事があるでしょうか。
・体がだるくなる
腸疾患者は疲れやすくなったり、常にだるさを感じている状態になります。「サボっているのでは?」と思ってしまうかもしれませんが、病気のせいで仕方なく体調が悪い人もいます。症状が重いとベッドから起き上がれない人もいます。口内炎になったりもします。
頑張り屋さんの友人が無理なスケジュールで活動していたら、白湯でも飲ませてあげると良いでしょう。
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・脂っこいものや食物繊維が多いものが食べられない
一緒に遊ぶときは食事について確認してあげましょう。店によっては食べられるメニューがないことも(チーズケーキなんか食べた日にはお腹からEDMが流れるでしょう)。
なお、食べられるものは個人差があるので本人に直接確認するのが◎。
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・トイレから出られない
そのせいでやむをえず遅刻してしまうことがあります。
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また、出先にトイレがあるかどうかとても気になります。そうしないとトイレ探しの険しい旅が始まってしまいます。
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精神的な困り事
・再燃が怖い
腸疾患は寛解(症状がおさまる)と再燃(症状があらわれる)を繰り返します。再燃すると、強い薬や入院治療が待っています。なので、症状が落ち着いて日常生活を送れていても、「いつ再燃するか……」という懸念が常にあります。
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・他人と比較して落ち込む
これは病気一般に言えることですが、同じ病気でも人によって症状は様々です。ある人には効く薬が効かなかったり、進行スピードが違ったり。そういうことで、他の人と比較してしまって精神的に落ち込んだりすることもあります。
僕は悩んでいる人には「みんなちがって、みんなつらい」の原則で接します。これ、オススメ。
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・自分に合った医師・病院を探すのに苦労する
難病は症例数が少ないため、専門の先生に出会うのに苦労します。
・将来が不安になる
腸の難病になると長期入院を繰り返すことが多いです。ずっと病院で過ごしていると自分が世間から置いてけぼりにされているような感覚になって将来が不安になります。
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ちなみに筆者は、入院は本を読んだり映画を観たりする時間と決めて、なるべく入院をマイナスに考えないようにしていました。クリエイティブな入院患者でいきましょう!
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腸疾患の啓発
・ストレスや疲労は天敵!
腸の難病の原因の1つにストレスがあると言われています。頑張るのもいいですが、身体を壊してからでは遅いので適度にリフレッシュしましょう。また、すでに病気を持っている人はストレスフリーな生活を心がけましょう。
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これらの困りごとを作品にしました
私たちは、これらの困りごとを気軽に伝えられるように、LINEスタンプにしました。『難病スタンプ』と呼んでいます。
ちょこちょこはさんでいるイラストがそれです。これオリジナルイラストなんです。スタンプについての詳細はコチラ↓
重くなりがちな病気の話題や困りごとカジュアルに伝える
一般人が疾患を理解するのに役立てる
難病スタンプはこれらの助けになると思います。
腸疾患と闘病中の友人がいたら是非プレゼントしてあげてください!
謝辞
インタビューなどで患者当事者の生の声を聞かせてくれた方々に感謝いたします。
お話を聞かせていただいた方々のSNSアカウントを載せさせていただきます。
最後に:腸疾患の当事者や支援者の方へ
腸疾患にまつわる悩みにはこんなのもあるよ! という方はぜひTwitterに教えて下さい。
私たちセンズは病気や障害の悩みを広めることを目的に活動していますので患者さんの生の声が一番勉強になります。