レビー小体型認知症と診断された母と私の今#3

難病申請をする

4月、看護師さんとケアマネさんから提案がありました。
レビー小体型認知症と診断されているけれど、どうも認知症の進行より、パーキンソン病の進行の進みが早い気がすると。
なので、先生と相談をして難病申請してみてください。と言われました。

ちょっとここで私の中で病気のことがよく分からなくなったのです。
私はパーキンソン病の症状のある認知症は、パーキンソン病ではなくレビー小体型認知症という病気で別物だと思っていたのです。
でもこの話になると、パーキンソン病の中に、認知症を含むレビー小体型認知症というものがあるということですよね。

そうなんだ！と思って早速父と話し合い、先生に診断書などを書いてもらって、難病申請をしてもらいました。難病申請が通れば、もっとリハビリや訪問看護でフォローできるようになるようです。
※申請から数か月時間がかかるようですが、お金のことなどは遡ってくれるようです。
この話もっと早く知りたかったわ。と思ったのですが、私の知識足らずでした。

母の様子

デイサービスでの様子

父がまだ月に数回仕事へ行っているので、その日はデイサービスを利用しています。でデイサービスでは、お風呂にいれてもらい、同じ席の方と会話をして、ゲームなどをしたり、体操をしたりしています。ただ、お昼からはしんどくて別室で寝ていることも多いようです。

別室だけどうるさくて寝れないのよ。と文句を言っていますが、それでも数回通ってくれているので母にしては頑張っていると思います。楽しみにしているのはおやつの時間なようで、帰ってきたら今日は○○食べたわ～と話しをしてくれます。

散髪をしてもらう

母はずっと美容院で、私の次女のお友達のお母さんに髪を切ってもらっていました。楽しい時間だったようで、病気になってからもなんとか美容院へ連れて行っていたのですが、もう最近は1時間も座っているのが難しい。体がカチカチにこわばっているので、シャンプー台に寝転ぶこともできないと思います。なので、美容院へ行くことができず、髪が伸びた状態でした。

母はずっとショートカットを気に入ってしていましたので、髪が伸びるのはあまり好きではないようです。ヘアカラーも自分でしてましたが、もうすっかりグレーヘアーになりました。なので、それはそれで今おしゃれなんだよっと教えてあげました。

デイサービスでは月に1回美容師さんが散髪に来てくれるようで、1度お願いしてみました。さっぱり切ってもらい、病人という見た目から少し以前の母に戻った気がしました。ただ、すごく人気なのでその日は帰りも遅くなり、母はくたくたになっていました。もっと短い間隔でカットに来てくれる感じだといいのになと。気軽な感じで頼めたらいいのになと思います。

今回介護に携わる美容師さんって少ないのか、何か資格や訓練がいるのかどのような感じなのかは分かりませんが、本当に貴重な存在でありがたいことだなと思いました。贅沢はしていなかったけれどおしゃれが好きだった母、いつも身なりを綺麗にしていた母なので、こんな風にまだ美に触れられてよかったなと思います。

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ご覧いただきありがとうございます。マイペースにですが、振り返りと現在を書いています。どなたかの参考になれば幸いです。