車輪！　脱輪！　僕、じょぷりん

脊髄小脳変性症サバイバー

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脊髄小脳変性症／総合インデックス

────────── 【1】はじめに 【2】難病／脊髄小脳変性症 　 ☆人生哲学 ☆基礎知識 （私の体験した範囲内で） ☆私の病状変化 ☆もし治ったら 【3】You Tube 動画体調変化や日常の工夫など 【4】その他、克服した病気（未稿） ★ニュース 難病の「脊髄小脳変性症」 　自分で食べられなくても“料理で人を笑顔に” https://mixi.jp/view_diary.pl?id=1984593030&owner_id=37979390 .

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    • 記入を諦めていたものが書ける様になりました(^0^)　その２

      2021.06.25 両手で字を書くようになったら、自信が出てきました。 囲碁将棋認定の応募ハガキを毎週書いてます。 （またひとつ夢が叶った） 写真の表書き。 所要時間７分。 以前は、全く書けないか／書けてもひらがなしかも書ききれないほどの巨大文字。 全部漢字で書けて、レイアウトも所要時間もいい感じ♪ 囲碁将棋の往復はがき。 ・囲碁往信 ・囲碁返信 　　（自分の住所氏名） ・将棋往信 ・将棋返信 　　（自分の住所氏名） 休憩を挟んでも、１時間で書き終わります。

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      • 記入を諦めていたものが書ける様になりました(^0^)

        脊髄小脳変性症患者の皆さま。 字を書くのにご苦労なさっている方も多いと思います。 私は、ここ数年諦めてました。 テレビ・ドラマ 【１リットルの涙】 を観て、主人公が両手でマジックを持って書いているのをヒントにしました。 ポイントは３つ。 （１）クリップ・ボードで紙を押える （２）右手は、【ペンを持つ】に専念 （３）左手で、ペン先を動かす 役所の申請用紙など、はみ出してしまうので、記入を諦めていました。 それらのものが書ける様になりました(^0^) 【その２】に続く

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        • 脊髄小脳変性症（体が前後に揺れる）

          2015.03.24 2015年が明けた頃から、体が前後に揺れることに気づきました。 それ以前にも、体は前後に揺れて居ました。 しかし、大きな揺れではなかったし、左右の揺れの方が大きかったのです。 以前から、家の中では壁を触って歩いています。 壁を触って歩くことで、体の横揺れを吸収できたのです。 しかし、前後の揺れが加わったことで、家の中での歩行が危険になってきました。 壁を触って歩いても、前後の揺れを吸収できなくなってきたのです。 家の中で歩く時、現在は歩行

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        マガジン

        • 上肢障害の生活工夫／脊髄小脳変性症
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          歩行器で外出練習／横浜に行きました

          2011年04月02日。 久しぶりに横浜に行きました。 ５年ぶりくらいになります。 あるイベントの下見です。 ───────── 《1》なぜ下見が必要か？ なぜかと言うと、私は障害者で歩行器で歩いているからなのです。 電車の乗り換えでエレベーターがあるか？ 電車を降りてから地上に出る為のエレベーターはあるか？ 道の途上に転倒するようなモノはないか？ 時間はどれくらいかかるか？ などを事前に確認するのです。 《2》点字ブロックが！ 目の不自由な人には申し訳ないのです

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          障害者手帳自主返納／動画

          ───────── ★Tiktok動画 ３周年 ★You Tube 動画 1. 2. 3. 4. 5. ３周年 Please return to… ─────────

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          下肢障害の悪化の様子：病名が判明するまで

          下肢障害の悪化の様子：病名が判明するまで 下のイラストは、２００２年頃に描いたものです。 ───────── ☆２０１１１０ １２ 【症状の経過】 http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1784653505&owner_id=37979390 ☆２０１２０７１０ 【１９７０年～１９８２年の様子】 http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1857803995&owner_id=37979390 ☆２０１２０７１２ 【１

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          脊髄小脳変性症　－　１９９３年

          １９９３年、３０歳。 足のフラツキがちょっと酷くなりました。 ───────── 《1》下肢 スーパーやコンビにで買い物をして、 袋を片手に持って歩くとフラツイて、歩きづらいのです。 買ったものを２つに分けて、両手に１つずつ持って歩くと ラクに歩けることが分かりました。 この時期は、あがいていました。 きっと、運動不足で足がフラツクのだろう、と思って、 無理して、ジョギングなどをしていましたが、長い距離は走れませんでしたし、 足のフラツキも改善されませんでした。 整

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          二本杖開始！

          2015年10月04日 ９月１２日の日記 【杖について再考】 で書きましたが、その後 【二本杖デヴュー】 しました（笑） ９月１４日、高田馬場のインターネット・カフェに行くので、【二本杖デヴュー】（笑） バリフリーなお店なのですが、杖を使う場面がありました＼(^o^)／ トイレは、入り口に段差があって、しかも中が広～い！ ということで、【二本杖】が活躍！！ 今までどおり、４点杖を左手新たに右手に１点杖。 これは良いアイデアでした。 トイレの内部でもう一段上が

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          装備品がかっこいい～♪

          2015年10月15日 今日は、以前からのアイデアが実現しました＼(^o^)／ (1) 自転車用のペットボトル・ホルダー、２１１８円。 池上の島忠で購入。 自転車売り場の店員さんの提案＼(^o^)／ (2) 私の車椅子の右前輪上部 (3) ペットボトル・ホルダーを装着、所要時間３０分 手の障害のせいで、小さなネジや小さな六角レンチに悪戦苦闘（泣） (4) ５００ｍｌのペットボトルがピッタリ！ これで、 ・リュックサックがだいぶ軽くなるし、（今まで２リットルのペット

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          装備品がかっこいい～♪ その２

          2015.10.16 　　 １０月１５日の日記【装備品がかっこいい～♪】 http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1946983602&owner_id=37979390 の続きです。 取り付けたペットボトル・ホルダーに、手を伸ばした時にちょっと掴み損ねました。 円筒形かつ真ん中が細身のペットボトルだったのですが、写真のように傾きました。 ただし、落下はしません。 このペットボトル・ホルダーは、上方向に真っ直ぐ持ち上げた場合のみ、ペットボト

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          ペットボトルのフタ落下防止吸盤

          2015年11月14日 私は、難病【脊髄小脳変性症】です。 １５年前くらいからの悩みがあります。 ペットボトルのキャップの開閉に手間取ることです。 指先の障害が悪化しているのですね。 ３年前くらいからの悩みは、ペットボトルのキャップの開閉時に、ウッカリ飛んでしまうことです。 指先で、つまんでいても、ツルンと飛んでしまうのです。 外出時には、飛んでしまったキャップを通行人に拾ってもらいます。 自室の場合、キャップがコロコロと転がって、机の下に転がり込んで、取れな

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          ボタンを留めるのが、楽しくなりました！

          2015年11月12日 私は、難病【脊髄小脳変性症】で、身体障害者手帳は、三級です。 ここ１年くらい、シャツのボタンを留める動作が難しくなってきました。 直径１センチのツルツルしたボタンをつまむあるいはつまみ続けるのが難しく、ボタン・ホールに入らなかったり、入っても出て来てしまったりで、ボタンを留め終わるのに時間がかかるようになりました。 数年前から付き合いがある福祉用具業者に相談したところ、写真のような小道具を紹介してもらいました。 【ボタン・エイド】といいます。

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          鍵穴の症状悪化

          2015年11月09日 私は、難病【脊髄小脳変性症】です。 闘病記【湘南自殺ウォーキング】に鍵穴の話を書きました。 手の障害が現れて、鍵穴に鍵を挿す動作が上手く出来ないのです。 鍵穴の周囲に何度かカチカチと当たって、やっと鍵穴に鍵を挿すことが出来ます。 最近は、この症状が悪化しました。 以前は、鍵穴の周囲２センチほどのゾーンを２、３回ウロウロしてカチカチ当たる程度でした。 最近は、鍵穴の周囲５センチほどのゾーンを５、６回ウロウロしてカチカチ当たるようになりました

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          車椅子でリュックサックを携行する場合の悩み その４

          １０月２９日の日記 の続きです。 2015年11月29日。 私は、友人のライブの応援で、八王子駅に降り立ちました。 ライブ開演まで１時間以上あったので、私は以前からの【悩み】を解消する行動を起こしました。 その【悩み】とは、車椅子でのリュックサックの悩みです。 八王子駅ビルの無印良品の店員さんのアイデアが良かった。 状況を詳しく話すと、【旅行カバン専用ベルトを転用するアイデア】を提案してくださいました。 これが、ナイスなアイデアでした。 (1) 車椅子に座り

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          車椅子でリュックサックを携行する場合の悩み その３

          2015年10月29日 １０月２２日の日記 の続きです。 前回の日記の最後に書いた【突然の解決】についてお話しします。 リュックサックを【前抱っこ】する感じで車椅子に乗ります。 そして手で漕ぐわけですね。 すると、肩紐が頻繁にずり落ちるのですよ。 肘の辺りまでずり落ちてしまい、車椅子が非常に漕ぎづらいのです。 それで、両方の肩紐を、【抱っこ紐のバックル】のように留められないかと思いました。 半年、いや１年ほど悩んでいたかも知れません（笑） それがある日突然

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