難病患者と健常者の狭間に生きる

こんにちは。はじめまして、小波です。
noteを始めるにあたって、まず自己紹介をしてみようと思います。

自己紹介を始める前に
大変恥ずかしい話ですが、私はＳＮＳをほとんどやったことが無いというアナクロでアナログな人間です。ＳＮＳ上の作法などもわかっておりません。万が一失礼がありました際はご指摘頂ければ幸いです。

▼目次
①プロフィール
②現在のこと
③これからのこと

①プロフィール
・1983年生まれ
・関東在住
・結婚14年
・一児の母
・難病患者歴22年
・児童学を学ぶ
・小学校教員免許所持
・現在社会福祉士の資格取得を目指す（2023年受験予定）
・読書好き

私は15歳で潰瘍性大腸炎という難病を患い、数々の入院・手術を経験してきました。本来潰瘍性大腸炎は、食事や投薬によって十分コントロール可能な病気だと言われていますが、稀に重症化する患者さんもいるようです。劇症型のうち大腸全摘に至る患者さんはおおよそ12~14%だそう。。。

そう
　私はその14%に入ってしまったのです！！！！
　

症状が急激に悪化し、大腸が壊死しかけたことにより大腸全摘となりました。そして、私は、人工肛門となったのでした。

多感な時期の10代の少女にとっては、とても辛い恥辱の闘病生活でありました。
また数え切れないほどの入院もし、そのため多くのことを諦めなければいけない人生だったと感じています。
その後、人工肛門を閉じることができましたが、体調を崩すことが続き、大学中退、そして退職もよぎなくされました。
しかし病気を理解してくれる夫と結婚、不妊治療や妊娠中の持病での入院など経て現在では一児の母となることができました。

②現在のこと
20代は入退院を繰り返し、また子育てもあったため家庭に留まる日々でした。
「私は何を始めても、そのうち体調を崩してやり遂げることができないのだ。」
と自分に自信が持てず、このまま生涯家庭の中で過ごすのだと考えていました。

しかし30代に入り、体調を崩すことが目に見えて減り。
それを機に
「大学中退のコンプレックスを、気にしている位なら解消しちゃえ！」
と思い立ち、学費の安い通信制大学に入学しました。
今回は途中で入院しても、腐らず、焦らず、諦めず、何年かかってもやってみよう。ダメならダメでも自分を責めないと心に決め、飛び込みました。単位取得が厳しく、脱落者も多くいましたが、5年半かけやり遂げ、とうとう小学校教諭の免許も取得することができました。

教員になりたい夢もありますが、現実は厳しいものです。大腸を全摘している私は、排便コントロールが難しく、フルタイム勤務は難しく思えます。

　・排便コントロールが難しい
　・手術した箇所で狭窄が起こってしまっている
　・月一回、病院で狭窄部分を拡張してもらわないと排便に困難が生じる
　・トイレの問題から長時間の外出時は食事を摂れない

というハンディキャップを抱えています。

 しかし、タイトルにあるように、私は健常者と難病患者の狭間に生きています。
見た目では、どこからどう見ても「元気なひと」でしかありません。
また現在では体調を崩すこともなく、特定疾患の患者として認定がされておらず、「軽快者」という認定になっているため、公費の補助なども一切受けることができません。

そのため難病患者としてサポートを受けることもできず、かといって健常者と同じパフォーマンスを提供することも難しい。といった現状があります。
それ故に雇用に関しても、なかなか難しいものがあります。

そして同病の方々とも距離を感じてしまうんです。
全摘により厳密な食事制限の必要がなく、長く寛解状態を維持しているため、「潰瘍性大腸炎」と大声では名乗れないような気持ちがあります。
しかし手術の後遺症は生活を送る上で大きな枷となっており、誰かに相談したいけれど共有できる場も人もなく。
孤軍奮闘している感覚です。

難病患者としてのサポートも受けられず、かといって健常者でもない。
いわゆる社会のエアポケットに落ち込んでしまっているようで、寄る辺ない気持ちになる時も間々あります。

しかし！人生悩んでいても仕方ない！！
せっかく授かった生を全うしたい！
体調が安定した今、頑張れることが嬉しい！

そうして、色々と思うところがあり、現在はスクールソーシャルワーカーを目指して、通信制の専門学校で勉強しています。

③これからのこと
このように様々な苦しみにあっても、前向きに頑張ってきました。
こんな私でもいつか社会参画できる日が来ることを夢みています。
今まで様々な方々に助けてもらってきたように、私も又、誰かの一助になれたら、と思っています。
目下、私のようなハンディキャップがある人間にも道が開かれるのか？ということが不安でもあり、楽しみでもあります。
人生はチャレンジです。
noteの交流によって、何か未来への萌芽のようなものが育てられたらという思いがあり、こちらに登録してみました。

学びのアウトプットやとりとめのないエッセイ、面白い本のシェアなどを発信していきたいと考えています。
私自身がそうであるように、何歳からでもチャレンジするポジティブな気持ちをシェアできたら良いなあと思っています。

主に
・自分の病気にまつわること
・子育ての話
・教育学に関係すること
・社会福祉に関係すること
・本の話

が多くなると思います。

創作もしてみたいですが。
それは折りを見て。

長くなりましたが、どうぞよろしくお願いいたします。
生涯勉強だと思っています。何かありましたら、気軽にご指摘ください。