徳大IVIG入院3日目　3/16

Twitterやnoteで難病の方やご家族の呟きを見ると、
やはり病気の辛さ、介護の大変さを自分ごととして
考える。

球麻痺の症状は進行してても、他は元気。
人はもちろん自分でさえも勘違いする。

でもやっぱり病気は現実で、やってくる。怖いけど、気切をしたくはない。どこで終わりを迎えられるのかそこが一番厄介で不安。

トイレを自分でできないなんて嫌だよ。ましてや、大っきい方。下剤飲んで、腹押してもらって、指突っ込んでもらって掻き出す？ありえない。
そんなことされたくないし、させたくない。

自分は弱い人間だから、気切をして動けない状態で生きる勇気はない。みんなの話を聞けば聞くほど、そんな現実を受け入れられないし、そんな介護を妻にさせたくない。見栄っ張りだからね。

確定診断からずっと、死への恐怖は無くなってたけど（子供の頃からあんなあったのに）、ここ１年くらいはたまに頭をもたげるようになってきた。

死ぬことよりも、死んだ後の永遠が怖い。この気持ちがなければ、すんなり死ねると思うんだけど、これが
出てくると厄介だよな。死にたくない。どんなんでも
生きたい。とか思っちゃいかねない。

😩