ツイッターでお知り合いのakeさん。ALS患者だけど、口周りしか症状が無く、昨年夏くらいに予防的に胃瘻増設、今は常食だと思うけど、いろいろ食べられなくなってきてるよう。時間はかかるけど、食べてはいるらしい。 発音ももうかなり前から、喋り辛く伝わり辛い状況らしい。四肢への症状は全く見られない。 ただ、今日のツイートで、手に力が入らなくなってきて、ハサミや爪切りが押し辛くなって来たと書いてた。 とうとう来たか？と本人も思っているよう。 私と症状が酷似していて、先をいってるだ
Twitterやnoteで難病の方やご家族の呟きを見ると、 やはり病気の辛さ、介護の大変さを自分ごととして 考える。 球麻痺の症状は進行してても、他は元気。 人はもちろん自分でさえも勘違いする。 でもやっぱり病気は現実で、やってくる。怖いけど、気切をしたくはない。どこで終わりを迎えられるのかそこが一番厄介で不安。 トイレを自分でできないなんて嫌だよ。ましてや、大っきい方。下剤飲んで、腹押してもらって、指突っ込んでもらって掻き出す？ありえない。 そんなことされたくないし、
