SLEと倦怠感

私はSLE（全身性エリテマトーデス）という病気を抱えています。SLEは自己免疫疾患の一種で、体のいろいろな部分に影響を与える難病です。

SLEの症状で、多くの患者さんが悩まされるのが「倦怠感」ではないでしょうか。

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SLEの倦怠感

よく「SLEの人は疲れやすい」と言われますが、その背景には、この「倦怠感」が大きく関わっています。実際、SLE患者の67～90％に倦怠感があると言われていて、非常に頻度の高い症状の一つなんです。また、薬の副作用が原因で倦怠感が出ることもあります。

SLEは、見た目からは病気だと気づかれにくく、普通に生活しているように見えることが多いです。でも、そんな人たちも、見た目とは裏腹に、常に体のだるさや疲れを感じていることが多いんじゃないかと思います。私もほぼ毎日、倦怠感と付き合っていて、「今日は100％元気！」という日はほとんどありません。

もちろん、倦怠感にも波があります。軽い日は普通に仕事をしたり、友達と出かけたりもできます。でも、月に1〜2回は、朝起きたときに体が鉛のように重くて、ベッドから出るのが大変なほどひどい倦怠感に襲われることもあります。この倦怠感は原因がはっきりせず、薬で簡単に治せるものでもありません。

周りの理解

理解してもらえなかった経験もあります。
以前の職場では、SLEのことをオープンにしていたにもかかわらず、倦怠感や病気を理由に休んだときに「なんとか対策してください」と言われたことがありました。元気な時は普通に働けるので、もしかしたら怠けていると思われたかもしれません。でも、これは単純に対策でどうにかなる問題ではないんです。

今は、病気に理解があり、在宅勤務や通勤を選べる職場で働いています。
倦怠感がひどいときは在宅勤務に切り替えて、なんとか仕事をこなしています。でも、以前の職場では在宅勤務が許されず、仕事を休むしかないことが多かったです。

私なりの対策

倦怠感と向き合う中で、私もいろいろと工夫しています。
例えば、体に疲れをためないように、仕事中でも適度に休憩を取ったり、ストレスが倦怠感を悪化させることがあるので、リラックスする時間を作るようにしています。

それでも症状を完全には防げませんが、こうした工夫で少しでも倦怠感を軽減できればと思っています。

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ここまで倦怠感についてお話ししましたが、実は今まさに、重めの倦怠感に襲われながらこれを書いています（笑）。
SLEの患者が「疲れやすい」と言われる理由を、少しでもこの文章を通して知っていただけたら嬉しいです！

最後まで読んでくださり、ありがとうございました！ぜひコメント欄で感想や質問をお寄せくださいね。