2024/11/12 想像していなかった未来
医師からあらためて諸々の説明がありました。
これまでとこれからについて。
今までの話はこちら
【現在の状況】
呼吸不全
ICUにて
・全身麻酔
・気管から人工呼吸器で呼吸管理
・鼻からチューブをいれて栄養管理
・尿道にも管をいれ排尿管理
・中心静脈カテーテル（点滴）2カ所
6月14日からずっと眠った状態だが、麻酔が減ってきて最近は少しの間目を開けたり、手を握りかえしてくれたり。
【経緯】
4月に川崎病諸々で免疫が下がっていたところ、6月にカリニ肺炎に感染。7月に肺炎は治ったものの後遺症として肺の機能が低下し、現在の呼吸不全が発生している。
【回復の見込み】
完治は望めず、改善の幅はあれど一生付き合っていくしかない。どこまで治るか？は本人の回復力次第。基本的には退院後も呼吸器付きの生活。小学生くらいで呼吸器が取れたらラッキー。
麻酔期間中、発達は停滞。（病院で出会ったお母さん曰くできてたこともできなくなる、との）
発達の後遺症が残る可能性はあるが目覚めてみないとわからない。
【直近の動き】
今のところ順調に麻酔を減らせているものの抜き切るにはあと1〜2ヶ月かかる。ICUでしか扱えない薬が本日ようやく抜けたので 年内には回復室へ移動予定。ベッドの空き状況によっては今月説もあり。
ICU ：付き添いNG、面会１時間
回復室：付き添いNG、面会15分
病棟 ：付き添いOK
我々としてはできるだけ回復室の時間短く病棟へ行きたいところ。
病棟に戻ったら、関節や肺のリハビリをしつつ、退院に向けての医療的ケアを学びながら準備していく。
【退院の予定】
スムーズに行って年度内。
もちろん何か併発したり、トラブルがあればまだまだ伸びる。
基本的には呼吸器をつけたままの退院になる見込み。ご飯は食べれるようになればいいが、お家に帰ることを優先するため、場合によっては鼻からチューブを入れたままの退院もありうる。点滴はできるだけ抜いてから帰りたい。
寝たきりなのか動き回るのか、覚醒度や活発度がどうなるかは、まだまだわからない。
医療機器と共に退院し、医療機器と共に生活することになることは ほぼ確実。
【来年度以降】
ほぼ確実に自宅保育。
集団保育ができるまで回復したとて医療的ケア児となるため、保育園入園のためには追加で専属看護師１名の採用必須。私立は受入不可。選択肢は公立のみ
2025春 2歳児クラス たぶん空きなし
2026春 3歳児クラス 運がよければ？
そのほか療育や支援センターなどの利用も。明日保健師との面談で見通しを確認。
【これから決めていくこと、確認すること】
・仕事どうする？
・経済状況どうしてく？
・ゲストの受け入れポリシーは？
・キッズの受け入れポリシーは？
・生活スケジュールどんな感じ？
というわけで「麻酔が切れたら トントンと回復して元通り」という淡い期待は消沈。覚悟が求められますね。
投稿するときに、なんかいいコンテストやってないかなぁとみたところ
があったので、ヤケクソでつけました。10万円もらったら徳を積むために全額寄付します。
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