難病とは？指定難病になって学んだことをまとめました。
2024年4月、クッシング病（下垂体性ACTH分泌亢進症）（指定難病７５）と診断されました。
難病といわれると衝撃ではありましたが、分かりやすいラベルをいただいたことに不思議と安心感がありました。
とはいえ、この分かりやすい「指定難病」というラベルの意味をよく分かっていませんでした。
誰しも難病になる可能性がありますし、難病患者と共に生きる社会人として、このくらいは知っておいた方がいい（私は全然知らんかった……😱）というものをまとめます。
難病に明確な定義はない
「難しい」「病気」ということで難病という言葉になっていますが
発見が難しい
治療が難しい
完治が難しい
生きていくのが難しい
など、いろんな難しさがあり、医学的に明確な定義はありません。
厚生労働省のサイトでは、難病について以下のように書かれています。
発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
原因不明
治療法が確立していない
症例が少ない
簡単に治らない
というのが難病のようです。
まぁ確かに、癌という病気一つとっても「癌なんて大変な病気だ！」という人もいれば、「今の時代、癌は治るから大丈夫」なんて人もいます。
寝たきりで生きていくのも大変な人もいれば、私のように指定難病だと言われないと分からないくらい元気な人もいます。
指定難病には定義がある
難病に明確な定義はないものの、この病気は難病です！と国が指定している難病を「指定難病」といいいます。指定難病は2024年5月段階で、341疾患あります。
指定難病には、以下の定義があります。
難病のうち、当該難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するもの
簡単にいうと
患者数が日本人口のおおむね千分の一（0.1％）程度
客観的な診断基準がある
ものが指定難病になっています。
私のクッシング病は患者数は分かりませんが、毎年の症例は100以下のようです。クッシング病だという診断を下すために、いろんな検査をしてデータや数値をとりました。
クッシング病だとされる基準を満たしたデータ情報を持って、国に指定難病の申請をすると正式に「あなたは指定難病です。」というラベルが貼られるわけです。
指定難病にはどんな病気があるの？
前述のとおり、2024年5月現在の指定難病は341疾患あり、以下のページでみることができます。ちなみに、私のクッシング病は75番目です。
ざっと見ましたが知らない病気ばかりです……お恥ずかしながら聞いたことあるのは以下くらいでした。
パーキンソン病
もやもや病
悪性関節リウマチ（リウマチの部分だけ）
クローン病
知っているからどうこういうわけではありませんし、私の矯正歯科の先生はクッシング病のことを知らなかったので、指定難病といえど医者でも専門外なら知らない病気もあるよな〜という感想です（笑）
指定難病だと何がいいの？メリットについて
病気になるメリットなんて1mmもありませんが、指定難病でよかった（？）ことは、謎の安心感を得られたということです（笑）
これは私個人の意見で少数派だと思いますが、一応以下の記事にまとめています。
一番のメリットは、指定難病になると医療費の補助がおりることです！
普通の人は医療費は3割負担ですが、指定難病だと2割負担になるようです！
これが十分な補助金額なのかは、なんともいえないですが、指定難病であるがゆえに負担が減るのはありがたいです。
そのほか、普通の仕事や就活が難しい人には就労支援があったり、経済的に貧しくて医療費や生活費が厳しい人は、障害年金をはじめ社会保障もあります。
自治体ごとの保障や、お得になる民間サービルもあるらしい。
噂によると（？）ディスニーリゾートの入園パスが2割引きになるとか！
あとは、分かりやすく大変な病気なんだ！というインパクトがあるくらいですかね。フリーランスで仕事をしていましたが、契約を終了する時にクライアントに「指定難病でして〜」というと理解が早かったです！
指定難病であることにデメリットはなし！
逆に「指定難病になったことに限って」のデメリットは、特に感じていません。
そもそも病気になってしまったことによる不都合はありますが、、、
また、指定難病申請には手間がかかりますが（申請が降りるのに3ヶ月くらいかかるらしい）申請によるメリットがあるだけで、申請しないデメリットはありません。
あとは、今後の医療研究のためにデータを使わせてくださいと病院にいわれますが、任意です。
個人的には、今後同じ病気で苦しむ人が減るのであれば、喜んで使ってください！という気持ちです！！
大切なのは難病であるかどうかじゃない
現在、難病ビギナーなわけですが「指定難病だから」大変！ということはありません。
難病に限らず、身体や心に不自由があって、困っている人はたくさんいます。
そのような、周囲の方からの援助や配慮を必要としている人が持つマークが「ヘルプマーク」です。
ヘルプマークを持っている人は、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からは分からなくても援助や配慮を必要としています。
もし、ヘルプマークをはじめ障害に関するマークやマタニティマークなど、を付けている人がいれば、少し気を配れるようになりたいものです。
「自分の人生でしょ？病気になった他人のことなんて、知ったこっちゃない。」
といってしまえばそこまでですが、健康に生きられていることは奇跡です✨
失って初めて気づくといいますが、これまでの人生を元気に過ごせていたことに対して、神様、ありがとう！！！と叫んでいます（笑）
難病かどうか、ヘルプマークを持っているかどうか、に関わらず、困っている人がいたら手を差しべられる「心の豊かな人」が増えて欲しいなぁと思います。
早く病気を治して、健康で幸せな生活を送れるように頑張ります🤗
noteもぼちぼち更新しながら、Xやインスタもゆるゆるとやっているので、フォローやいいねをくださると励みになります！