フリーダ・カーロと私の痛み、病気と向き合う日々───つぶやき日記［25］ 2024年4月1日〜4月30日
ある日。メキシコを代表する画家のフリーダ・カーロの日記を読む。私は病気のことで何もかもが嫌になったとき、フリーダ・カーロの日記や関連本などをよく読む。そう、ここ最近、私は病気のせいでやりたいことがあまりできず、寝てばかりの生活がすっかり嫌になっていたのだ。
じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状で、ほとんど寝たきり生活だ。私の持病の線維筋痛症たちは、季節や温度・湿度、その日気候などの外部のちょっとした変化にかなり弱い。そして、その変化を脳が敏感に反応し、症状として私の身体に出てくるのだ。だから、昨日と今日で10度差なんてあった日は、前日から調子が悪くなる。
今年の春夏は、前日と当日の温度差がかなりある日が多く、体調が落ち着かない。通常ならば、温度が27度から35度へ急激に上昇しても、数日経てば温度の変化に身体が徐々に慣れ始めて、持病の症状が落ち着く。しかし、今年の春夏は温度が劇的に変わる日が多いため、数日経ってやっと症状が落ち着いたと思っても、その次の日あたりに温度が35度から27度へ急に下がる。そのせいで、身体がダメになる状態が短い期間で繰り返されている。つまり、身体が温度の変化についていけないのだ。そのため、身体がどんどん弱り、今年の春夏は過去の春夏の私に比べると、最も身体が弱っている。
この温度が急激に変化して繰り返される状況に慣れれば楽になると思うが、これがなかなか慣れない。
いまの体調でとくに困っていることは、線維筋痛症の全身の痛みが強くなったこと。さらに、めまいや肩の異常な痛みや顎関節症がひどくなったこと。そして、異常なほどに目が疲れやすくなっていること。また、温度変化で身体が疲れ切っているのか、いつもより寝る時間が増えたこと。そのせいで、あまりにも眠すぎて読書中に寝てしまい、読書のスピードがかなり遅くなっていること。そんなこともあって、文章を書くなどの自由に動ける時間も減ってしまったこと。
何よりもnoteなどを通して、言葉で表現することを大切にしている私とって、この状況はストレスがたまるばかり。
もう、病気なんて嫌だ。そう思いながらも、病気で新たに出てきた問題に対して、臨機応変に対応するしかない。こんなの、慣れている。この病気とは、もう何年も共に生きている。だけど、病気から離れたいと思っちゃう。めんどくさい。やっぱり、病気は嫌だ。
***
よし、こうなったら、フリーダ・カーロだ。持病の症状で何もかもが嫌になったら、フリーダ・カーロの日記や関連本を読むのが一番。そうして、私はフリーダ・カーロの日記や関連本などのページをその日の気分でランダムに開いて楽しむ。
フリーダ・カーロは20世紀前半に活躍したメキシコを代表する画家だ。フリーダは幼い頃から小児麻痺になり、18歳のころには交通事故で生死を彷徨うような大怪我をし、十数箇所も骨折をしている。また、その後も何度も入院や手術をしており、生涯を終えるまで過酷な痛みに耐えながらも表現し続けた。そう、フリーダと私には共通点がある。それは、お互いに幼い頃から病気に振り回され、身体の激しい痛みを抱えているところだ。
フリーダの絵は痛みを表現した自画像が多い。きっと、痛みを絵で視覚的に表現するために、フリーダは痛みを忘れるのではなく、意識的に自身の痛みと向き合って、痛みを絵の中で表現し続けていったのだろう。ひとは身体のどこかが痛いとき、身体の痛みについて考えるといつもより痛みを意識してしまい、痛みを強く感じる。たとえば、お腹が痛いときに、お腹の痛みについて考えると余計に痛みを感じると思う。だからこそ、痛みをなるべく意識させないように、違うことを考える。それでも、フリーダは痛みと向き合い、それを絵に表現した。フリーダの絵にある強さは、まさにここにある。
そんなフリーダの絵を見ると、自然とこちらが励まされる。なぜなら、フリーダが絵で表現している痛みに共鳴するからだ。「身体がすごく痛いときって、こんな感じだよね。わかるよ、フリーダ。」と、フリーダが描く痛みを自分の痛みに置き換えて勝手に想像する。「私もフリーダのように頑張らなきゃね。まだまだだね。うん。私はまだ書ける。書き続けることができる。ならば、書くしかない。」そうして、フリーダの日記や絵からエールをもらう。
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しかし、つくづく病気は理不尽だ。病気と離れたくても、病気は私を離してくれない。そして、ひとの人生を振り回す。先ほどのフリーダも病気に振り回され、その生涯で30数回も手術を受けていた。
けれど、それでも、病気は勝手についてくる。だから、病気と共に生きるしかないのだ。
ああ、こいつと生きるしかなさそうだ。面倒なやつだけど、病気と共に生きるか。けれども、ただ、病気のために生きるのは嫌だ。だから、この痛みを言葉に表現して書き続ける。そして、誰かにとってパワーを与えられる存在になれるように表現し続けたい。そんなことを考えながら、今日も痛みを言葉にしていく。
さてさて、前書きはここら辺で終わりに。今回は、2024年4月のつぶやき日記です。つぶやき日記とは、当時のしりこのTwitter(@ricrck)に載せていたつぶやきをもとに書いた箇条書きの一カ月間の日記です。
★Twitterの呟きをもとに、新たに書き足して編集したものを日記に載せています。
★日記でたまに出てくる「猫様」とは、うちで飼っている猫です。
2024/04/01
持病の線維筋痛症による全身の痛みに耐える夜。だいたい、いつもお出かけした後の数日間は、持病の症状が強く出る。あまりにも症状がキツくて苦しい声を出すほどに。それでも、楽しかったからまた行きたい。夢のような時間を思い出しながら、夜を過ごす。
2024/04/02
ここのところ、のしりこの執筆活動が止まっていたので、今日からぼちぼち再開。やりたいことはたくさん。さて、どれからやろう。むむむ。
お出かけするとわかった瞬間、猫様は不愉快そうな様子を見せる。お出かけの邪魔をしたり、じーっと睨むかのように遠くから見つめたり。そんな猫様を見て、謎の罪悪感を持ちながらも、外の世界へ行く準備をする。そんなときに撮った猫様。すごく不機嫌だ。
2024/04/04
noteに載せる次回作を書き書き中。今回、初めてのことをやろうとしているので、準備が大変。だけど、作りたい。「私ならやれる！」と自分に言い聞かせてやるのだ。
2024/04/05
キャットタワーから顔だけ出してこちらを見つめる猫様。この子があともうすぐで九歳だなんて。ああ、やっぱりかわいい。今日も猫様にキュンキュン。
2024/04/06
引き続き、noteに載せる次回作の制作中。まだまだやるべき作業が残っているけど、あと少し頑張れば公開できるはず。残りの作業も頑張ろう。よし。
2024/04/07
note記事を公開した。期間限定でコンビニプリント、もしくはPDF版でゲットできるフリーペーパーを作った。めっちゃ頑張った。寝たきり生活でも、フリーペーパーを作れるなんて。すごく嬉しい。
ここのところ、エッセイ記事とフリーペーパーの制作で忙しかったから、ゆっくりまったりモードになろう。
そうそう、今日は猫様と私のお誕生日。今年で私は35歳か。そして、猫様。お誕生日おめでとう。猫様、大好き。これからもよろしくね、猫様。
2024/04/08
昨日、公開したフリーペーパーを猫様に。「のしりこだより」を見る猫様。まるで、読んでいるかのようだ。いやもしかしたら、猫様はフリーペーパーを読んでいるのかもしれない。かわいい。
2024/04/09
ああ、湿度が高くて身体にキツい。もう嫌だ。
2024/04/12
最近、執筆時間のときに疲れて寝ていることが多くて悲しい。やりたいことがたくさんあるのに。1日の時間が足りない。時間が欲しい。そして、体力も欲しい。
そんなことばかりではストレスがたまるからと、久しぶりにゲームでも。購入しようか悩んでいるゲームの体験版を二本ほどプレイ。どちらも面白そう。ヤバい。これは悩む。どうしようかな。
2024/04/13
昨日、久しぶりにNintendo Switchを起動し、ゲームをやった。すると、猫様が立ち上がったまま、ゲーム画面をじーっと見ていた。いまの猫様のマイブームは動画鑑賞なので、ゲーム画面も楽しいみたい。
2024/04/14
疲れて寝ていた。そして、いまも眠い。ここのところの温度変化でぐったり。そして、持病の線維筋痛症の症状が温度変化によって痛みが強くなって、さらにぐったり。そうした日々で、やりたいことがやれないと焦る心。ある意味、いつも通り。でも、もうちょっと動きたいなと思う。春だし。春だもの。
気合いを入れたいときは、太陽とシスコムーン（T&Cボンバー）の『Be My LOVE』を聴く。テンポが良くて、聴くとスカッとする曲。流石、つんく♂楽曲。そして、「イタメシより 和食が吉」という歌詞がすごくいい。 YouTubeのリンクは、2019年に行われた生演奏でのライブの動画。
2024/04/15
期間限定でやっていたフリーペーパーのネットプリントは終わった。予想していた以上に反応があり、とても嬉しかった。そして、ここのところは、noteに載せる次回作を書いている。ただいま、苦戦中。焦らず、ゆっくりまったり。画像は、つい先日に届いたゲンロン16と猫様。
2024/04/17
暑さにやられてダウン気味。持病の線維筋痛症も落ち着いたと思えば、また全身の痛みや極度の疲労感などが激しくなる。ああ、全てが嫌だ。そんな自分の病気が嫌になって、ゲームでストレス発散。いまはピクミン4でピクミンたちと冒険している。ピクミンがかわいい。
2024/04/18
ピクミン4をやっていると、ピクミンの鳴き声が脳から離れてくれない。だからか、ピクミンの声真似をしたくなる。ふふ。
2024/04/20
体力が足りない。栄養不足のせいか、一年前よりも体力がない。うう。しかも、暑さが食欲と体力を奪うので、さらにヘトヘトになる。それが原因で読書の時間が休息に使われ、消えていく。ああ、パワーが欲しい。ついでに時間も欲しい。
ぼーっとして休む時間が多くて嫌だ。だけど、休まないと書き続けることが出来なくなる。たぶん、いまの私は焦っている。体力がなくて休んでばかりの自分にイラついている。これでは、ダメだ。猫様のようにゆっくりしないとね。ゆっくり書き続ける。うん。
2024/04/23
想定外の出来事が起きて、疲れてしまった。しかし、noteの次回作があと少し頑張れば公開できるところまで進んでいる。なんとか公開させたい。
2024/04/24
今月は読書が進んでいない。読書の時間が睡眠で消えている。本の消化スピードが先月よりも落ちている。本が読みたい。ぬあ。パワーが欲しい。
note記事を公開した。持病の線維筋痛症などのせいで、本やスマホを支え続けることができなくなる話。現在どのように読書やスマホを操作しているのか、詳しく書いた。今回も無事に書き終えた。湿度や温度差でダメダメな時期だったので、いつもより書くこと自体が大変だった。でも、ちゃんと公開できて何より。よかった。
2024/04/25
Twitterなどで使っているアイコン。このイラストが好きなので使っているが、年々ファッションの色合いなどが派手になっているせいで、じっさいの私とイメージがどんどん離れていく。むむむ。
2024/04/26
またもや、疲れすぎて眠気が襲ってきて、読書の時間が睡眠の時間に変わってしまった。読まなきゃいけない本が増えていくばかり。
講談社の現代新書メーカーをやってみた。AIが編集者となって、タイトルに合わせたキャッチコピーや表紙を使ってくれる。私が考えたタイトルは『痛みと共に生きる哲学』。AIのキャッチコピーは、「痛くない哲学は哲学じゃない 痛いことばかり…でも考える！」。うむ、キャッチコピーが面白い。痛いことばかり、でも考えるはまさに私。何かに使えそう。メモっておこう。
ただ、真面目にいうと、『痛みと共に生きる哲学』というぱっと見のタイトルだと、いま流行りの哲学者を召喚して難易度高い哲学用語を多用した文章を求められる気がする。哲学者を召喚するエッセイは書いてみたい。しかし、難しい哲学用語を使った文章はいまの私がやるべきことじゃない。なんてね。
2024/04/27
昨日から身体がかなり弱ってて、ひどい時は部屋とトイレの行き来だけで精一杯になったり、手首が痛くて読書ができないなどの問題が発生している。流石にキツいので、病気に合った便利グッズを探し中。いまの状況が少しでも楽になる方法を見つけたい。
2024/04/30
相変わらず、持病の線維筋痛症の症状で弱っている。少しでもマシになればと、ほとんど寝たきり生活な環境で使えそうな便利グッズを購入した。そして、母にそれを設置してもらった。こうして、少しずついまの症状に合った部屋に変わっていく。
まだ春なのに夏のような暑さや湿度になり、身体が変化についていけない。そして、持病の線維筋痛症の症状がひどい。今日は、眠くてつらかった。昨日より起きていられるので、やりたかったことを消化していたら、夜遅くに。むむむ。
先月から、読書が進まない。しかも、今月は先月の半分以下しか本が読み切れていない。理由は、読書の時間に強い眠気がきて寝てしまうから。読書のためにいくら時間を作っても、そのとき調子がダメなら寝てしまう。どうも、栄養不足とか気候などが関係しているみたいだ。栄養を摂らなくては。
これのせいで、執筆活動の時間にも影響が出てきている。少しでも良くなりたい。だけど、悪い方向ばかり。もともと食欲がなくて、全身の激痛やら疲労感やら吐き気や頭痛・胃の消化が悪い状況だと、自然と食べられなくなっていく。でも、栄養不足から抜け出したい。まあ、とにかく栄養補助食品とかを使って、コツコツと栄養を摂る。
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