仲間がいる、ということ
難病ワーママの杏です。
先週「持病と共生して、働く」というnoteを書き
たくさんの方に読んでいただけ
とてもうれしく思いました
ブログを書きました✍️#闘病 垢はじめて半年がたち
— 難病ワーママの杏🍑休職中 (@raworkingmama) March 24, 2020
最近こんなことを思うように😌
持病があっても
障がいがあっても
社会に貢献して活躍し
経済的にも精神的にも
豊かな生き方を実現できる
そんな世の中を作りたい🌏
その一歩になれば🙏✨
持病と共生して、働く。#note https://t.co/SWfI40oqGu
読んでいただいた皆さま
スキ！してくださった皆さま
ありがとうございました＊
きょうは「顔のみえない仲間」というタイトルで
闘病生活を送る患者同士のつながりについて
記していきたいと思います
Twitterでみつけた「交流」
前回のnoteでもお話した通り
体調が悪化した昨年秋にTwitterに
闘病アカウントを設立したわたしですが
いま振り返ってみても
ナイス行動だと思っています
Twitter上では膠原病やその他の難病で
毎日しんどさと対峙している人が
山ほどいました
それまでのわたしは
「病院の待合室などで
知らない人と話したりできないタイプ」
でした
（あんまりできる人いないと思うけどw）
ですので
”闘病仲間 / 友達”というのは
まったくいませんでした
（欲しかったんですけどね…チキンなんで←）
8年ものあいだ
闘病仲間＝主治医な状況を続けてきたのですが
それがTwitterを始めた途端
闘病仲間がみるみるできていく
痛い…辛い…不安…だったり
動ける！数値改善！減薬できた！だったり
みんな同じ想いをしていて
どんなつぶやきにも「わかるわぁ～！」と反応してもらえる
顔もみえない
境遇もちがう
だけど、同じ病気と闘っている
それだけで繋がれる
傍からみたら不思議な関係です
逆説的ですが
病気と闘うということ
患者であるということが
いかに孤独であるか
ということにも気づかされました
家族にも
恋人にも
友達にも
上司にも
本音はいえないのに
Twitterには分かってくれる人たちがいる
そんな天国がTwitterには在りました
わたしはずいぶんとTwitter民の皆さんに
助けていただいたなあ～という想いです
闘病仲間が欲しい人には
Twitter、ほんとおすすめです
（ツイ廃にならぬよう注意）
学生時代の先輩から突然のDM
リアルな友達向けには
FacebookとInstagramをやってるのですが
リウマチ悪化で休職したことを
公に発表したところ
突然大学時代の先輩からDMがきました
リウマチで休職・休養してる
— 難病ワーママの杏🍑休職中 (@raworkingmama) November 23, 2019
って周囲に公表したら
｢おばあちゃんがリウマチだった👵｣
｢義父がリウマチ専門医なんだ👨⚕️｣
｢私もリウマチっぽいかも😷｣
と知人・友人から
メッセージをもらうことが多くなった🌻
みんなどこかでリウマチに関わってるんだな〰️とふと🙂
彼女は1つ上の学年で
就活の際に相談に乗っていただいたり
がっつりではないのですが
ちょこちょこと交流のあった方でした
内容としては
先輩も2年ほど前に関節リウマチになり
現在闘病中で情報交換させてほしい
とのことだった
まさか…じぶんと年も境遇も近い人で
関節リウマチの方がいるとは…！
リアルに知っている人と
闘病を通じて繋がることができたのは初めてのことでした
声をかけていただいた先輩には
いまでも感謝ですTT
そんな先輩と2月にランチさせていただいた際に
彼女もわたしと同じように
「病気のことを気軽に話せる仲間がほしい」
と感じていたことを知りました
わたしもこれまで何度となく
同世代の関節リウマチ患者が
活発に交流しているコミュニティを探してきたのですが
なかなか目的に見合うものがありませんでした
そんな話をしているうちに
「じぶんたちでやっちゃえば良くない？！」
という展開に…
そして、いろいろと話し合いを重ねた結果
開催します、
【20～30代限定】
関節リウマチ女子交流会
＠オンライン
オフ会を考え始めた矢先に新型肺炎が流行し
免疫抑制剤の民である関節リウマチ患者にとって
外出、そして対面でのオフ会は
バイオハザードでしかない、ということで
試験的な開催の意味もかねて
今回はオンラインで開催することにしました＊
／
— 難病ワーママの杏🍑休職中 (@raworkingmama) March 20, 2020
20~30代限定#関節リウマチ 女子会やります🥳
＼
オンラインなので
ネット環境があれば
参加可能です❤️
【3/29(日)10:00】から
定員は5名です🖐️
治療のこと
仕事やプライベートのこと
情報交換しましょう😊✨
🔽申し込みはこちらからhttps://t.co/RwXhwjvJuJ
≪イベント詳細≫
◆日時
2020年3月29日（日）10:00開始 11:30終了予定
◆開催地
インターネットがつながる環境でしたら
どこからでもご参加可能
◆参加費
無料
（ネット使用料は各自ご負担ください）
◆参加人数
各回5人程度まで
＼ 残り2席 ／
◆参加資格
①関節リウマチ患者である（患者歴不問）
②女性
③年齢は20代～30代まで
④インターネット環境あり
内容としては
生活上の工夫や仕事のこと
結婚、妊娠、出産などについて
フリートークを予定しています！
申し込みフォームで
「こんなこと話したい！」というテーマも
募集していますので
お申し込みの際にご記入いただければ嬉しいです
▼お申し込みはこちらから▼
＼ 残り2席です！！ ／
仲間がいれば、痛みを分け合える
関節リウマチになって
家族や友人のサポートや心遣いを受けることができ
本当にありがたいと思っていますが
「本当の痛み」は彼らには
残念ながら理解してもらえません
でも、同じ病気と闘う「仲間」たちは
「痛い」というだけで
それがどんなものか
どれだけしんどいか
一言ですぐにわかってくれる
わかってくれたからといって
痛みが完全になくなるわけじゃないけれど
わかってもらえる人がいるだけで
心が少しだけスッと軽くなる
わたしもTwitterを通じて
たくさんの人に助けていただいたので
その恩返しではないですが
関節リウマチをはじめとする
膠原病患者のみなさんの交流の場を
つくることによって
一人でも多くの方の心を軽くしていけたら、
と燃えております
みなさんのご参加をお待ちしております！
▼お申し込みはこちらから▼
＼ 残り2席です！！ ／
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