ビョウキノシンコウの話。

こんにちは！ひかです😉
前回久しぶりに投稿したら、やっぱり書くの楽しい⭐️って思ったので調子に乗って書きます！

今回はタイトルの通り私の病気の進行について書こうと思います❣️最近なんとなーく進行について考えることが多かったからという理由です笑

私の病気は、前にも書いた通りSMA（脊髄性筋萎縮症）Ⅰ型という難病です🍀（詳しくはわたしと病気のコト。#1をご覧ください🙇🏻‍♀️）

現在特効薬はなく完治は望めません。進行性の病気であるため、進行を遅らせる効果のある薬はあります☺️

以上のことを前提に話を進めていこうと思います。前置きにお付き合いいただきありがとうございます🥺

"一応"進行性の病気なんですよ。進行性って聞いたら、どんどん病状が悪化するイメージありませんか？昨日できていたことが次の日突然できなくなるというような。

ですが…

私には自分の病気が進行している自覚がありません。

 

私が鈍感すぎるのかもしれませんが😅

だから、"一応"と書きました笑

私は物心着いた時には既に車いすでした。自分の足で立ったことも歩いたこともありません。その時には気管切開もしていて痰の吸引などの医療的ケアが欠かせませんでした。

つまり、ゼロ？いやマイナス？からのスタートだったんです😂

いわゆる成長曲線とは大きく外れていましたが、確かに成長はあったんです。だから、できなくなったことより、できるようになったことの方が多かった🫶🏻

病気は確かに進行していたのかもしれません。でも、私は何も奪われていないんです🌼（自分で書いといて恥ずかしい///）

本当のことを書くと、真っ直ぐだった背骨はS字型に曲がり、膝も肘も屈曲してしまいました。ソファなど背もたれがあれば座位を取れていたのが、自分専用の座位保持装置にしか座れなくなりました。夜間だけの装着で十分だった人工呼吸器も今では1日のほとんどの時間装着しています。高校生の時は筆圧が弱いながらも普通に書けていた文字も、もう少ししたら書けなくなりそうです。

実際は、振り返ってみるとこんなに進行しています。薬を飲んでいても、きっとそれは止められません🙅🏻‍♀️

でも、そんなこと振り返っても仕方ない！過去がどうであれ今を楽しく生きるのだ！！

だから、私は常に"できなくなったこと"より"できるようになったこと"を感じていたいんです✨✨一日一日、成長していたいんです😆そんな思いが私を動かしています🙌🏻

なんか、今回はイタい感じになってしまいましたが、最後まで読んでくださりありがとうございます🙇🏻‍♀️

次回は何を書こうかな🤔思いついたら投稿します！

以上、ひかでした〜🙋🏻‍♀️