難病患者はどう生きているのか

　≫ 難病患者歴おおよそ40年！
　≫ 体温40℃オーバー.....生涯3回経験！
　≫ 腹膜炎の痛みによる気絶.....数知れず！
　≫ 小児慢性特定疾患への支援歴3年目！
　≫ 難病患者なのにアジアマスターズ水泳100mバタフライ 5位入賞！

家族性地中海熱という特定疾患を持つ筆者が送る難病患者雇用のススメ

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　難病患者は、おおよそ2つの状態に分かれる。

　ひとつは、ALSや重症筋無力症などのような体の自由ごと奪われてしまい、身体障がい者としても生きる難病患者

　もう一つは、私の病気のように症状の憎悪を繰り返しながら付き合っていきつつ、健常者に紛れて生きる難病患者

これらパターンである。

　障がい者雇用のうち難病患者としての雇用を考えた場合、後者患者になるだろう。

　そして、その大概の難病患者は、障がい者のようにいつもずっと症状が出ている訳ではなく

憎悪・再燃

　そんな言葉に象徴されるように、体調の良い日と悪い日、体調の良い期間と悪い期間を繰り返して生きている。

　きっと、周りに難病患者がいる方にとっては、

昨日まで散々元気で遊んでいたのに、大事なプロジェクトの大切な日なのに、なんで急に休んでるんだよ

って経験があるかもしれない。

　それが、これである。

　私たち難病患者にとって、

夜、万全の状態で寝たのにも関わらず、朝目覚めてみたら最悪な状態で起きる

これは、まあまあ当たり前のことである。

　多分、その方の周りの誰よりも、ゲンナリなメンタルにもなる。
　これは決して意図的にやっている訳ではなく、健康な人でも経験するだろう、体調管理を万全にしていたのに突然やってくる頭痛や腹痛、さっきまで元気だったのに…の発熱などとほぼ同じだと理解してもらえたらと思う。

　そのような状況となるために、それをより減らし快適な生活をするためにも、仕事や生活の中で周りに迷惑を掛けないためにも、服薬や自己注射などをして体調を維持して生きている。

　そういった状況となった時、やはり特に社会人であればなおさら、精神的にもダメージを負うことになる。

周りへの申し訳なさ、仕事を失う恐怖、日常生活がままならないストレス、入院する場合には入院生活によるストレスもかかる

　この辺りは漏れなく、難病患者であれば経験する。

　そういった状況の中で、多くの難病患者は無理をして働いていることもある。

　責任感から仕事を休めない → 無理して出勤する → より悪化 → 気づいたら入院することに

こういったサイクルを繰り返している人も少なくない。

　ここで、興味がないかもしれないが、私の話をしたいと思う。

　私の場合、発作的症状が起こると、採血による炎症反応が思いの外上がってしまい、入院を勧められる。

　隔週で38℃を超える熱を出す。
　これは、治療をしていないのではなく、治療をしているから38℃で済んでいると考えて欲しい。

　食中毒でも起きたか？というレベルの嘔吐下痢にも襲われる。
　その逆に、全く胃腸機能が働かなくなり、麻痺性イレウスという状態にもなる。
　どちらであっても、ゲロゲロな状態には変わらない。

　それに加え、虫垂炎に間違えられる程のお腹の痛みと気絶ともに、腹膜や膝、肩などの関節に水を溜め、座れないレベルの筋肉痛のような痛みもやってくる。

　そして、自宅にいたとしてもお手洗いを我慢するレベルで動くことができないほどの倦怠感に襲われ、怠さが痛みに変わることもしばしばである。
　レッドブルノンシュガーを2本3本飲んだとて、怠すぎて動けないなんて序の口だ。

　また、メンタルも同時に引っ張られ、精神はかなり崩壊している。

　体調不良開始3日目くらいまでは、眠ることができなかったり、うなされることもある。
　逆に、どれだけカフェインを摂ろうとも、起きていられないこともよくある。

　やり場のない体調に、かなりゲンナリである。

　なので、私自身、そこまでになってしまわないよう、

• 元気な周期でも昼寝をして無理をしない

• 重たい荷物を極力持たない

• なるべく出歩かず自宅で過ごせるよう仕事や環境整備を行う

• 炎症の起こりやすい食品を食べない

• 薬はちゃんと飲む

• 体力を落とさないために水泳をやめない

このような形で自分と折り合いをつけ、日々を送っている。

　難病患者、特に子どもの頃から病気を持って生きている人の多くは、私のように自分の体や病気を理解しコントロールできていることが多い。

　そのため、激しく体調を崩し入退院を繰り返すことは少ないように、これまでをみると見える。

　自己コントロールが上手くいくことで、通院の日程も間隔を開けられ、入退院も極力減らすことができる。

　そこを企業側も難病患者に寄り添うことができれば、健常者と同じ業務に当たることができやすいと考えられる。

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