疾患(診断おりた)の話②

こんにちは！
前回から随分と間が空いてしまいましたが、疾患のお話の続き、誰も気にもなってないとは思いますが書いていきますね！

どこの病院に行っても原因不明…ただ痛み等症状はあるのでなにかはあるだろう…というあやふやな感じでたらい回し。
次は等々大きな病院で大々的に調べましょう！と言うことで、罹っていた内科より紹介状をもらい、地域で一番大きい総合病院へ。

まずは診察が普通にありまして、筋肉や関節の動きや反応などを診てもらい、ここでも特に問題なさそうだなぁ〜みたいな感じでしたが、取り敢えず血液検査と(何回目…)MRI(頚椎)、筋電図検査を受けることになりました。

血液検査はもう慣れたものなので適当(言い方)に採ってもらい、MRIと筋電図検査の予約を取ってその日は帰宅。
まあ普通に何も診断はおりませんでした。

後日、MRIを受け、そのまた後日筋電図検査を受けました。
MRIは音が爆音なだけで20分くらい寝てれば終わるのでどうってこともないのですが、筋電図検査、コイツが厄介でした。
筋肉に電流を流したり刺激を与えて反応を見る(その波動とかで疾患を見つけるそうです)検査なのですが、割と太めの針を直接筋肉にぶっ刺してグリッとする検査だったので大変、大・変！辛かったです！！
注射如きでは全く動じることがない私ですが(幼い頃から打ちすぎて)、流石に筋電図検査は痛すぎるし時間が長時間で辛すぎた…緊張や痛みによる強ばりで身体の痛みもマシマシに。

まあでも、きっとここまで過酷な検査に耐えたところでな〜んにもないんですよ、私の経験上。
毎回そうなので、ないだろうなぁと思いながらなんでこんな痛みに耐えてんだろ？何もないのにと不条理に耐えつつ頑張りましたよ！
何もないことの証明をね！

そして、検査結果。

私の予想通り『何も異常なし』でした〜！
ほらねやっぱり！！ムダだったけど何もないことだけはわたかったね！良かった！！ね？？？？

いや良くねぇだろ？
実際身体中痛みは出てるし倦怠感やらなにやら身体症状は沢山あるのよ。
何もなくったって何かしら病気でしょ？て感じじゃないですが。

でね…ここからが酷かったんですよね、総合病院の医者！！お前だお前！！
私はそんなに暇な訳でも大金持ちでもないので、道楽で何件も病院に罹って検査してもらうのは不本意な訳です。
1日でも早く原因がわかって、痛みや倦怠感などなくしてしまいたいのです。
日常生活は疎か、働くことすらできてないんです。
そして大事な大事な推し活もなーんもできてない。
死活問題です。
あいつ(口悪くなりますごめんなさい)なんて言ったと思います？
ため息つきながら

『確かに症状はあるんでしょうけど(まるで私が詐病してるような言い方)結果はなにもないですし、ここでできる治療はないですね』

は？私事前に調べてここの病院に疼痛専門医がいることはわかっていたので聞きましたよ

『それでは、どこか他の科で専門的に診ていただくことはできないんですか？』と 

したらやつ、どっこにも一切確認も取らず、私の顔も見ず

『ないですね、ここには』

あぁっ！？嘘だろおい…
でも実際痛みは日に日に酷くなり睡眠もろくに取れない、そんな状態な訳ですので食い下がって言いました

『でも痛みが酷いですしこれが止まらないと生活もままならないし、睡眠もまともに取れてないので辛いです。何かしらの痛み止めと睡眠に関するお薬はいただきたいです』

面倒くさそうにやつは言い放った

『一応出すことはできますけど…あなたには効かないだろうし、睡眠に関する薬は私は出したくないんですよね〜人間寝なくても死なないですし』

え？これ医者が言っていい言葉なんですかね？
この日私はひとりで病院に行き、診察室にはこの医者と私だけ。
看護師さんすらおらずこの対応…完全に舐められてますね？面倒な患者だなて思われてますね？
滅茶苦茶泣きそうになったけどぐっと堪えて

『それでも痛みが止まるかもしれないなら欲しいですし、寝なくても死なないとはいえ辛いことには変わらないので薬出していただきたいです！』

滅茶苦茶絞り出して言ったけど本当に悔しかった。
痛みは嘘じゃないし寝れないのも本当につらいし、なんで私がこんな目に合わなければいけないのか、不条理にも程がある。
しかも診察料払わなきゃならんのよね？この不誠実な医者にさ。なにそれなんの罰ゲーム？
そこまで言うなら出しますけど…と面倒くさそうに年末年始分の痛み止めと5日分の睡眠導入剤を出されました。

『ここでは診られないので元の病院(紹介状を書いてくれた内科)に戻るか、ご自分で病院を見つけて罹ってください。ここではなにもわかりませんし紹介もできないので』

絶望しかありませんでした。

なんの結果も出ず(これは覚悟していた)、それでも何かしら掴めるかもしれないと行った総合病院でまさかの診療拒否。

ここからいやな話なので見たくない人は絶対飛ばしてくださいね！

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その日は泣くのを我慢しながら自宅へ戻りました。
あまりの事に食欲もわかずなにも食べられませんでした。
夫に事の顛末を話すと怒り出しました(当たり前ですよね)
勿論病院・医者に対しての怒りもなんですが、何故か矛先が私に向きました。
責められても私には何もできません…それこそ医者じゃないしこれからどうするんだ、どの病院にかかるんだ、いつまでこんなこと繰り返すのか、そんなこと私にわかるはずもないし一番それを思っているのは私です。
一番わかってほしい、寄り添ってほしい人から意味のわからない怒りを向けられ(彼もパニックだったんだとは思います)、正直『あ、これ生きてても仕方ないやつだな…気力もないや…』となってしまいました。

散々言い合いをして散々泣いたあと、家にあった睡眠系のお薬と痛み止めを(数えてないけど多分100〜200錠くらい)を一気に飲み、このまま目が覚めなきゃいいなぁと思いながら眠りにつきました。

残念ながら(？)目は覚めたんですが、目覚めたのは2日後でした。
丸一日以上寝ていたみたいです。
夫は気にしていませんでした…元々個人主義な夫婦なので、お互いが家の中で何やってるか知らないとか、夫は自室にこもり切りなどよくあるので、1日以上寝ていたことにも気づいてなかった。
拗ねて食事とかもしないのかな？くらいなもんでしたよ。
私…ホント何なんでしょうね？

結局中途半端な薬と量じゃ死ぬなんてムリなんですけど、ただただ沢山寝て最悪薬の副作用とか出て内蔵傷めるだけなので、できれば(いや絶対)皆さんはやめてくださいね！！！！

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そんな感じで絶望の年末を過ごしていたら、母親から『無理じゃなければ帰っておいで〜』との有り難い申し出があったので、実家で年末年始を過ごすことにしました。
夫とも少し離れたかったし、本当に有難かったです。

そしてここから病院探しが1から始まりました。
まずは多分これだろうな、という疾患を取り扱う専門外来がある病院をネット検索で調べていきました。
やはりそこまで専門外来は多くなく、見ていると随分とスピリチュアル寄りの病院が多くてう〜ん…となりました。
痛みは気の持ちよう！なのか有難くない。
その中でもかなり普通の病院(この言い方もかなり失礼だな)があって、しっかり『専門外来』を謳っていらっしゃるところを発見。
立地も家から通えない距離ではない。
取り敢えず年末年始入ってしまったので、その病院のお正月休み明けを待ち連絡をしてみることに。

その間実家でも、母が看護師の親戚から『そういった症状(その方は更年期障害の症状)があって、プラセンタ打ったら良くなったので打ってみてもいいかもよ』と情報を得てくれてそれも試してみることに。

病院のお休み明け早速連絡をしてみたのですが、これがまあ大変に親身で親切！！
びっくりするくらい電話で今の症状や状況を詳細に聞き取りしてくださり、『お辛いのにご連絡ありがとうございます。診察までお時間いただいて申し訳ないですけど、それまで頑張ってくださいね。お大事にしてください！』

泣きました。

そして診察の日がやってきました。
とても詳細に検査と診察をするので、朝からお昼すぎまでかはかると思ってくださいと言われ伺ったのですが、本当に滅茶苦茶時間がかかりました。
それくらい診察もしっかりと1時間くらいはあったし、検査も血液検査は私史上最多項目(今まで診てもらったことのない項目まで)診ていただき、別に手のレントゲンとMRI、マイヤーズカクテル点滴とプラセンタ注射をしていただきこの日は終了。

結果

『これだけ見ても既に【線維筋痛症】と言っても問題ない症状』

とのことでした。

やっぱり『線維筋痛症』か…だよなぁ、全く普通の検査何も引っかからないのに痛み等症状はガッツリあるの、これしかないよなぁと納得の結果。

メンタルボロボロで罹ったので、この日の私は本当に見た目からボロボロだったみたいで、次に検査結果聞きにいったときに先生に『随分と顔色も良さそうだし見た目的にシャンとしたけど何かあった？』と言われ『あの時は絶望の中伺って診察していただいて、それがとても詳細で寄り添っていただけたので心理的に安心したのは大きいと思います！ありがとうございます！』とお答えしました。
これは本当にマジな話、安心感半端なかった！

初回の診察で先のボンクラ医者の話もしてね、こんなこと言われて辛かったですて言ったら、苦笑いしながら

『確かに人間は寝なくても死なないけれどそれは極論で、寝なければつらいし痛みにも勿論悪い影響があるよ、だから寝られるようにしようね、お薬出すから！』

泣きました(心で)

今現在、こちらの病院にお世話になりながら、線維筋痛症の治療をしている状態です。

投薬治療と点滴+プラセンタ注射の治療を受けていますが、まだそこまでの結果は出てはいません。
日によっては本当に痛みが辛い日もあるし、一進一退という感じです。

線維筋痛症が原因がわからないが痛みが出る病なので、基本的に根治はないし治療も確立されてい訳ではありません。
人により症状も違うし謎の多い病気です。
検査しても何もないので詐病も疑われやすく、うつ病を併発することも多いそうです。
病気自体で亡くなる人はいないのですが、うつ病を併発して亡くなる人はそれなりにいるそうです。
そりゃそうですよね、理解してもらうのが難しい病気だし、医者自体も理解が追いついていないので絶望して亡くなる人がいるのは頷ける…

私は運良く通える範囲に良い専門外来がある病院があって、先生や看護師さんやスタッフさんもとても良い方たちで今はとても救われていますけど、全国には原因がわからないのに症状があって苦しんでいる人が沢山いらっしゃるのではないでしょうか？
痛みは気のせいではなく本当に痛みがあるのです。
その痛みは普通の痛み止めで止められるものでもなく、複合的な原因があっての痛みなので、内科等に罹っても治りません。
もし同じような症状でお悩みの方は『線維筋痛症学会』や『線維筋痛症友の会』などあるので(許可を取っていないのでこちらには載せませんが調べればすぐに出ますよ！)、そちらに専門医など調べられたり色々な症状についての話など載っていたりするのでご参考になさってください。
ひとりで抱えていてもよくなりません。
是非専門医にご相談されて、1日でも早く普通の日常が送れるように頑張りましょう。

もし私で良ければ話は聞けますので、なにかしらコメント等くださればと思います。
まだ治療始めて1ヶ月くらいのひよっこですけどねw

それでは、長々とお付き合いありがとうございました。

今後も『線維筋痛症』に関しては個人的な発信はしていきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
情報お持ちの方がいらっしゃれば、是非お知らせくださると嬉しいです！