![見出し画像](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/127285966/rectangle_large_type_2_2b1e36c49cb670f960b06fe0901c68ca.png?width=1200)
Photo by
kanakoozeki
両腕に花、総動脈幹遺残症の記録
先天性心疾患の総動脈幹遺残を患いながらこの世に生をうけた、我が家の三女にまつわる物語を書き残しています。
今は、40歳から受ける事ができる、がん検診の待ち時間にこれを書いています。
上に“三女”と書いた通り、うちは三姉妹です。上から4歳、3歳、そして4ヶ月になる三女です。
今回は上二人にまつわる話ですが、この二人が親が心配していたような、ひどい赤ちゃん返りなどの表現がほとんどありません。
ここから先は
799字
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/168835529/profile_fa1329ea62f396362f700c558b752314.jpeg?fit=bounds&format=jpeg&quality=85&width=330)
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を書いています。他方、この病気は困難が少なくないので、この記事達に辿り着く人が少なく済むのも嬉しい事です。
総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)
¥200 / 月
我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の…
よろしければサポートとコメントをお願いします😊何よりの励みになります😊