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体を動かしながら見えた本音、総動脈幹遺残症の記録

昨年、8/23に指定難病の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が家の三女に纏わる話を中心に綴っています。

入退院の度に

もういい加減慣れろよと、もう一人の自分が言ってきますが、一昨日、定期検診で心不全の兆候を指摘されて、再再入院となった三女。

前回のnoteでも触れた通り、一瞬ショックだったけど、すぐに前を向こうとしたのです。

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同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を書いています。他方、この病気は困難が少なくないので、この記事達に辿り着く人が少なく済むのも嬉しい事です。

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の…

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