体重が増えると喜びが増す、総動脈幹遺残症の記録
前回からかなり時間が空いてしまっていますが、毎日毎日子どもの事を中心に、できる事を積み重ねています。取り止めもない親の日記です。
三女の退院から間も無く一カ月。家族五人で過ごすことが出来るとても充実した時間になっております。きっとこんなにも、深く、柔らかく、優しく、ゆっくりと家族と過ごすことが出来る時間って、他にはないんだろうな。茉利衣がうちに来てくれたからだよね。ありがとう😊
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同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を書いています。他方、この病気は困難が少なくないので、この記事達に辿り着く人が少なく済むのも嬉しい事です。
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我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の…
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