分かって欲しいが、分かって貰いたい訳じゃない　総動脈幹遺残症の記録

端的に今の心境を表現しました。

病の過程を敢えて例えると、複雑に描かれたツリー図があって、一つの条件がやっとクリアになればまた次の壁がやってくる。そして、上手くいかなかったり、場合によればまた振り出しに戻らされる事さえもあり得る。

たった一箇所、ほんの一箇所、本来あるべき姿と違っただけで、全ての流れが決まってくる。

感情が渦巻く。

それでもめげてはいられない。時は待ってはくれない。だからこそ、今しか書けないことを結論は考えずにありのまま記しておこう。

少しずつ、前に

指定難病の総動脈幹症を抱えながらこの世に、我が家に産まれて来てくれた娘。

日毎、できることが増える。その度にあたらしい心配事が増えることもあります。それでもその成長や困難に打ち勝つ姿を見守ることが僕ら家族にとって、明日への希望であり、大きな喜びになっています。

昨日は、産まれてからずっと心臓への負担を減らす為に続けていた睡眠薬と、呼吸の安定を手助けする為の人工呼吸機をストップさせました。自発呼吸が安定しつつあるので、手術治療を受けたこの子の心臓がどの程度「泣き」に耐えることが出来るのかをチェックする為のものです。

次の段階に移りました。嬉しいね。頑張ろうね。