不安だからこそ朗らかに、総動脈幹遺残症の記録
昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症というとても珍しく、また重い病を患っています。その彼女の成長を見守る父親目線の物語をありのまま綴ります。
今日は僕の個人的なことを書きます。
noteでの発信のことは、実生活でほぼ口にすることはありません。
僕がここに娘のことを綴っている理由は、あくまで将来同じような境遇の方にとっての情報になればという思いからです。
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