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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#総動脈幹遺残症

がむしゃらブランコ、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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一番大きくなりました、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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初めてのお泊まり、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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今年の一文字は「心」です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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今年のクリスマスは診察、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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無敵戦士、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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順調です。いろいろと重なっていました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っていました。去る10/22に、心臓内の複数箇所あった異常部分の修復手術を受け、現在は状態も安定し、彼女なりの成長を続けています。 暫くのこちらへの記録が滞っていました。三女は、この間も順調に成長を続けています。一昨日の呼吸器の定期外来でも、暫くは呼吸器としての定期検診は必要ないと判断に至りました。循環器と心臓外科に関してはまだ暫くは、病院に診てもらう必要がありますが、それもあくまで経過を

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楽しみができました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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同じ状態は続かない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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子の医療費も健康も当たり前じゃない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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破壊して再生する、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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一歳三カ月にして生まれ変わった、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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明日、揃います、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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護りたいものがあるから強くなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。去る10/22、心臓の内部の構造を修復するための大きな手術を受けました。現在は術後のリハビリを含めてのケアを行なっているところです。 活発さが戻ってきました。 心臓の動きも非常に良好で、主治医のお一人は手術によってここまで体の状態がよくなったことに感心した様子ででした。この病の発症確率が年間で一万人に1人なので、治療する側としても術後の回復の具合は探り探りのようです。 本当

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