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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#総動脈幹遺残

がむしゃらブランコ、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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8300gを超えました、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
2週間前
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家族五人で旅行です、総動脈幹遺残症の記録

令和五年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
3週間前
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両腕に花 2

令和5年8/23にこの世に生をうけた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患って…

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久保田牧土
1か月前
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術後、良好です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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少しずつ術後の姿が、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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何もないけど書いてみる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。その治療の中で大きな意味を持つ心臓の修復手術を先週、受けました。そんな彼女と家族の記録を淡々と記します。 冒頭記した通り大きな手術を受けた三女は、ICUで術後の治療の一環としてお薬によって眠らされています。

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淡々と続ける、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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病室を華やかに、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
4か月前
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条件の先にある無条件、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってき…

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久保田牧土
4か月前
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穏やかに流れる時、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています…

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久保田牧土
5か月前
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カテーテル終わりました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
5か月前
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心臓カテーテルが始まります、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そん…

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久保田牧土
5か月前
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お気に入りの写真達、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女は、先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と綴ります。 先日一歳を迎えた我が家の三女。 次の大きな目標である本格的な心臓の血管の付け替え手術に向けて、ゆっくりゆっくりと、確かに大きく育ってくれています。 一番辛いはずの三女がとても元気にいてくれているので、家族としても、明るい気持ちでいることができる時間です。 体調やご機嫌、成長の具合がいいので、昨日今日とランニングで汗を流す事ができました。 体を

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