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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#病気の子どもの家族

子の医療費も健康も当たり前じゃない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
12時間前
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破壊して再生する、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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一歳三カ月にして生まれ変わった、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
12日前
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明日、揃います、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
13日前
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護りたいものがあるから強くなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2週間前
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何もないけど書いてみる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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強い子です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。去る10/22に心臓の本格的な修復の為の大きな手術を乗り越え、今はICUでゆっくりと眠りについています。そんな彼女と家族のストーリーを綴っています。 冒頭に記した通り、三女は先日大きな手術を乗り越えました。 まずは本人の強さが、あると思います。 その事は、後に記しますね。 今日はまず、実際に手術や普段の治療に従事してくださった関係者の皆様、指定難病であり公的な支援も受けて

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大きな心配が溶けた、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症という難病…

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久保田牧土
1か月前
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ひとまず、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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与えられた命、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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曇り後々晴れ、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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君に伝えたい事、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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立ち向かう為のパワーを頂いています、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

久保田牧土
1か月前
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術前の説明を受けました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。今はその病の根源のひとつである心臓の血管の修復手術を来週10/22に控えています。そんな彼女と家族の記録を綴るのが本マガジンの役割です。 本日、来週に控える手術に先立って、術前の説明を受けました。 執刀して下さる先生の外来の都合で予定していた時間よりも少し遅れて、手術のリスクを含めた詳しい内容の説明が始まりました。 理解出来た限りを記しておきます。 凛とした感じの女性の執

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