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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#病気の子どもの家族

一番大きくなりました、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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初めてのお泊まり、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
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今年の一文字は「心」です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
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今年のクリスマスは診察、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
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無敵戦士、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
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順調です。いろいろと重なっていました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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楽しみができました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っていました。去る10/22、心臓内の修復手術を終えて、今は彼女なりの成長の線を描いてくれています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 良好な経過を辿る三女です。 それに伴い、今までの日々では考えられなかったことが起こります。 一時間程度の遠出のドライブが出来るようになりました。

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子の医療費も健康も当たり前じゃない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
2か月前
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破壊して再生する、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
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一歳三カ月にして生まれ変わった、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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明日、揃います、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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護りたいものがあるから強くなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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何もないけど書いてみる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3か月前
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強い子です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。去る10/22に心臓の本格的な修復の為の大きな手術を乗り越え、今はICUでゆっくりと眠りについています。そんな彼女と家族のストーリーを綴っています。 冒頭に記した通り、三女は先日大きな手術を乗り越えました。 まずは本人の強さが、あると思います。 その事は、後に記しますね。 今日はまず、実際に手術や普段の治療に従事してくださった関係者の皆様、指定難病であり公的な支援も受けて

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