マガジンのカバー画像

新米ママ、顔面神経麻痺と闘う

24
本
2021年8月、妊娠中に顔面神経麻痺を発症しました。後遺症が残っています。経過を記録していくことで、この病気と向き合えるようになりたい。そしてどなたかの参考になれば。
運営しているクリエイター
どたちゃん

#闘病

どたちゃん

どたちゃん

麻痺外来4回目（発症から278日目）

そういえば、以前「原因不明の歯痛」のことを書きましたが、やっぱり虫歯でした…
レントゲンでは分からず、CTで発覚しました。麻痺と関係なくてよかったです。

さて、大学病院へ行くのも4回目となりました。
子育てで日々バタバタと過ごしていますが、時間はこんなにも経っていたんですね。

病院ではいつものように動きのチェックをしました。

「まぶたの動きは悪くない。これなら洗顔やシャンプーも気にならないと

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

発症から9ヶ月

すっかり暖かくなって、寒さで顔が縮む感覚が減りました。少し楽になりました。
4月末から復職し、連休明けから本格的に勤務…と思っていましたが、子どもの保育園がコロナで休園になってしまい、また休暇を取っています。

さて、9ヶ月経ちました。
麻痺は良くも悪くもあまり変わりがないように感じています。
口元の動きがあまり改善せず、特に口角を上げるのが難しいです。

鍼治療も1,2週間に1回のペースで通って

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

鍼治療を受けています（発症から247日目）

先月末、鍼治療を受けてみようと思い立ちました。
顔面神経麻痺には鍼治療が効く、とネットではちょこちょこ見る情報。
でも東洋医学ってよく分からないし、麻痺している部位に鍼を刺すって逆に悪化したりしない…？と怖くて前向きになれず。

しかし、治療法のない耳鳴り、原因不明の歯痛、最近強くなってきた耳の下の痛み。
病院で診てもらってもどうにもならないと、効果がありそうなものは頼りたくなります。藁にもすがる

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

7ヶ月経ちました

あっという間ですね。
半年経過するとあまり変化がなくなってくると言われていましたが、たしかにそのような気がします。
落ち着いてきたので、現状を細かく書いておきたいと思います。

おでこは相変わらず動きません。眉毛は上がりませんが、ほんのちょっとひそめられるようになった気がします。
そのせいか、最初の頃に感じていた太陽光の眩しさは今はあまり気にならないです。

小鼻も動きません。動かそうとすると口が

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

ワニの涙が…！（発症から207日目）

入院中から鼻炎の症状がひどくなり、病室の環境のせいかな？と思っていたのですが、帰宅してもおさまりませんでした。
加えて、左目が猛烈に痒い。
原因がわからないまま、とりあえず花粉症の時期にお世話になっているアレジオンを飲み、目薬を差してみたのですが、どれもまったく効かない！

どうにも困って、麻痺を診てもらっている耳鼻科の先生&左目を診てもらっている眼科の先生に、それぞれ通院ついでに薬を処方してもら

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

発症から6ヶ月&3度目の受診

「カポジ〜」での入院は、予定通り1週間で退院し、今は少し跡が残るかなというくらいまでに回復しました。
耳の検査も異常はなく、やはり経過観察ということになりました。

そして、顔面神経麻痺発症から半年。
麻痺の症状は変わりなく。病的共同運動がまた少し強くなったかなという感じがします。
ご飯を食べているときに左目がピクピクする感覚が出てきて不快です。
あと、くしゃみをするたびに涙がポロポロ出ます。これ

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

入院しました（発症から167日目）

突然のことですが、昨日から入院しております。

顔のぶつぶつがひどいため、月曜日になって念のため総合病院を受診しました。
診断は「カポジ水痘様発疹症」でした。
初めて聞く病名でしたが、ヘルペスウイルスが原因の病気のようです。アトピー持ちだと、ヘルペスのようなぶつぶつが顔中に広がってしまうことがあるそうです。

ということで、皮膚科医の常勤がある医大の附属病院に紹介され、緊急入院をして1日3回抗ウイ

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

顔面ヘルペス（発症から164日目）

先月、口唇ヘルペスが出てからどうもずっとむず痒かった口周り。
ついに2日前、ぶつぶつが出ました。
唇ではなかったこともあってヘルペスなのか分からず皮膚科に行ったところ、「これはヘルペスのあとに出た湿疹で、ヘルペスじゃないよ」との診断。

ひと安心したのも束の間、今朝になってぶつぶつの範囲は顔中、というか麻痺の残る左側に集中して広がってきました…
ムズムズ痒いしピリピリ痛むし…これはヘルペスに違いな

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

発症から5ヶ月

5ヶ月を迎えました。

変わったこと…

前よりは口角が上がるようになりました。
ただ、それに伴ってほうれい線も強く出ます。
また、ある程度の作り笑顔はできますが、自然な笑いとなると麻痺側はあまり動きません。
無表情でも左側だけほうれい線があるので、違和感があります。

病的共同運動が強くなりました。
瞬きをすると口角が若干動きます。

目が以前より閉じるようになりました。
ぎゅーっと力を入れれば

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

口唇ヘルペス（発症から118日）

口唇ヘルペスができました。
ベル麻痺になってから、ヘルペスに対する恐怖心が大きくなってしまったので、早速皮膚科を受診しました。

今までヘルペスができるたびに、職場の診療所（下のフロアにあって行きやすかった）でバルトレックスをもらっていました。
妊娠してフル在宅勤務になってからは診療所に気軽に行けなくなり、待ち時間の長い皮膚科に行くのも億劫になり…
妊娠後期に2回も口唇ヘルペスになりましたが、なん

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

自分なりにやっていること（発症から96日目）

ここ何日か、耳鳴りと耳下腺の痛みがまた少し強くなっている気がします。
病的共同運動も強くなってきた気がして、ちょっと憂鬱。
寒さや低気圧も影響するんでしょうかね…

病は気からです。特にこの病気はストレスや免疫の低下が影響していそうなので、なるべく前向きに（というか、考えないように）生活したいです。

さて、麻痺になってから自分なりにやっていることを書いてみます。

・スキンケアのついでに顔のマッ

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

麻痺外来2回目（発症から95日目）

顔面神経麻痺外来、受診してきました。

前回同様、顔の動きをひととおり見ていただいて、顔の動きを静止画と動画で撮影。その後にまばたきの検査で終了。
先生からは「3ヶ月でこの動きであれば、後遺症は比較的軽度だと思います」とのことでした。

以下、先生に言われたことです。

・目の閉じ具合は、1年くらいすれば日常生活に支障がない程度にはなるはず。しかし麻痺のないときのようには戻らない。意識的にまばたき

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

発症から3ヶ月

昨日で丸3ヶ月経ちました。
2ヶ月目まではまったく症状が改善せず、精神的にキツかったですが、ここ1ヶ月は少しずつ良くなっているので気持ちがちょっと軽くなりました。

口元は、微笑むくらいまでは動くようになりました。動きは鈍くて、頑張って動かそうとしないと動かないので、自然に笑えるまではまだまだ遠い気がします。証明写真くらいなら何とか撮れそうです。
力は入らないので、「うー」の口だったり、飲み物を飲

もっとみる
どたちゃん

どたちゃん

眼科に行く（発症から78日目）

形成外科の先生から、目が閉じられないと乾燥して傷つくことが多いので眼科に通いなさい、と言われていたのですが、やっと行くことができました。

普段コンタクトをしていたので、眼科に行くのは年に1回処方箋をもらいに行くくらい。
眼圧の検査なんて久々でした。風がピュッと出てくる苦手なやつです。

診てもらった結果、左目はちょっと傷がついていました…
数日前、目を保護せずに昼寝してしまって以来、ちょっと痛い

もっとみる