情けないし、不甲斐ない。

クリスマスの夜に
息子が嘔吐し、入院。

退院したけど、
胃腸炎のため、あまり食欲が無く。

息子のメイン治療法が食事療法のため
バランスの取れた食事がとれていないと
ダメなんだけど、

胃腸炎だった体に、脂質の多いもの
(食事療法上、仕方のないことだけど)
を、あげることがしんどいかなと思い、
いつもの半量に、10日間くらいしていたら

ついに、エネルギー不足から
発作が起きてしまった。

首が座らない
ハイハイ移動もパタンと倒れてしまう
垂れ流しのよだれ
目がうつろ

こうならないように、
この6年間、気を付けて来たのに。

本当に情けなくて、不甲斐ない気持ちになった。

悪くなったら、一気に悪くなる

そうやって先生から言われていたので、
本当に一気に悪くなってしまった。

後遺症になるかもしれない。

もうずっとこんな感じかもしれない。

そこからいつもの栄養バランスに戻したのだけど
息子が主エネルギーとしている
ケトン体は、
脂質だけを取れば、生成されるわけではなく、
糖質、たんぱく質があって
成り立つものであり、

実際、肝臓からケトン体が出るまでに
時間がかかる。

他の子よりも、
戻るまでに2-3倍は時間がかかる。

改めて、本当に難しい病気だということ。

ここまで特に悪化することなく
育って来た息子は、奇跡だったんだ。

脱力症状のある息子を見て、
発病してから、
ゆっくりでも成長してくれている
元気な様子しか、本当に見ていなかったから、
今まで
なかなか歩けるようにならないことが、
もどかしい気持ちでいっぱいだったけど、
なかなか歩けないことは、
妙に納得した。

歩ける希望を捨てたわけではないけど、
歩けなくても、
頼れる福祉器具はたくさんあるし、

どんどん成長し、体が大きくなる中でも
なるべく歩くようにと
お互い負担をかけながら、
これまで心がけて来たけど、

息子やわたしがしんどい時は、
構わず、福祉バギーに乗せて移動したらいいんだ
と、なんだか少しだけ気が楽になった。

息子は徐々に回復し、
後遺症も多分残らず、いつも通りに戻って来た。

本当にほっとした。

よかった。

当たり前なんて、何ひとつない

と、多分noteでも何回も書いて来たけど

息子が元気でいてくれていることに
慣れてしまっていた。

当たり前って、怖いね。

この1ヶ月くらい
本当にしんどかったけど、
気づけてよかった。